12 palikimo projektų sunkiai sergantiems, išdėstytų pagal tai, kiek jėgų jiems reikia

Palikimo projektai sunkiai sergantiems žmonėms apima viską: nuo vieno sakinio balso įrašų iki laiškų, receptų knygų, vaizdo žinučių ir įrašytos gyvenimo istorijos. Geriausias projektas yra tas, kuris atitinka šiandienos jėgas. Hospiso darbuotojai nuolat sako, kad šeimoms svarbiausi paprasčiausi dalykai: balsas, istorija, ranka parašytas „myliu tave“.

Šis gidas skirtas žmogui, kuriam diagnozuota nepagydoma liga, ir jam padedantiems šeimos nariams. Jame dvylika projektų išdėstyta pagal tai, kiek jėgų jiems reikia, kad galėtumėte pasirinkti tai, kas tinka šiandien, o ne tai, kas tiktų tam žmogui, kuriuo buvote pernai. Nieko čia nereikia baigti, nušlifuoti ar padaryti ilgo. Hospiso komandos kartais šį darbą vadina palikimo veikla, o šeimų labiausiai branginami darbai beveik visada būna patys mažiausi.

Šiame gide:

• Leidimas daryti mažiau

• 12 projektų trumpai

• Projektai, kuriems beveik nieko nereikia

• Projektai ramesniam laikotarpiui

• Projektai, kuriuos geriau daryti su pagalba

• Ką, hospiso darbuotojų žodžiais, šeimos vertina labiausiai

• Daryti kartu su šeima, o ne vietoj jos

• Pradėti, kai jėgų jau nedaug

• Dažniausiai užduodami klausimai

Leidimas daryti mažiau

Nepagydoma diagnozė gali atnešti tylų spaudimą: jausmą, kad dabar visiems esi skolingas šedevrą. Memuarus. Vaizdo įrašą kiekvienoms būsimoms vestuvėms. Laišką kiekvienam gimtadieniui, kol vaikams sukaks keturiasdešimt. Kai kuriems žmonėms didelis projektas tikrai teikia paguodą. Daug daugiau žmonių šis spaudimas išsekina, ir jie nedaro nieko, nes negali padaryti visko.

Todėl prieš sąrašą pasakysiu svarbiausią šio gido sakinį: palikimo projektas pasiteisina tuo, kad egzistuoja, o ne tuo, kad yra baigtas. Vienas jūsų balso įrašas nusveria keturiasdešimt tobulų laiškų, kurie taip ir nebuvo parašyti. Jei šią savaitę jėgų pakanka vienam mažam dalykui, tas mažas dalykas ir yra projektas.

Jūs taip pat turite teisę nedaryti nieko iš to. Artimųjų prisiminimai apie jus nepriklauso nuo namų darbų, kuriuos atliekate sirgdami. Viskas, kas parašyta toliau, yra pasiūlymas, o ne pareiga.

12 projektų trumpai

Štai dvylika projektų, išdėstytų maždaug pagal tai, kiek jėgų jiems reikia, pradedant mažiausiai. Jėgos keičiasi kasdien, todėl šią tvarką vertinkite kaip meniu, o ne kaip eilę.

Projektai, kuriems beveik nieko nereikia

Šiuos keturis projektus galima atlikti tiesiai iš lovos, per kelias minutes, net sunkią dieną. Pasak hospiso darbuotojų, būtent juos šeimos galiausiai brangina labiausiai.

1. Vieno sakinio balso įrašai. Atidarykite bet kurio telefono diktofono programėlę ir pasakykite vieną tikrą dalyką: sveikinimą, pravardę, kaip visada atsiliepiate telefonu, „myliu tave“. Tai jau užbaigtas palikimo projektas, atliktas per mažiau nei minutę. Gedinčios šeimos nuolat sako, kad iš atminties pirmiausia išblėsta balsas ir kad labiausiai gailisi jo neišsaugoję. Jei daugiau nieko neįrašysite, įrašykite bent kelis tokius sakinius. Mūsų gide apie tai, kaip išsaugoti savo balsą po mirties, aprašyta, kur laikyti failus, kad jie nedingtų kartu su senu telefonu.

2. Sąrašas „ką noriu, kad žinotumėte“. Tai sąrašas, o ne rašinys: filmas, kurį tikitės, kad sūnus kada nors pažiūrės, tiesa apie 1987 metų šukuoseną, kas išmokė jus vairuoti, apie ką iš tikrųjų galvojote jų vestuvėse. Diktuokite punktus šalia sėdinčiam žmogui arba telefonui, po kelis vienu metu. Sąrašai atlaidūs. Jiems nereikia nei tvarkos, nei pabaigos, nei pilnų sakinių, todėl tai vienas geriausių projektų mažų jėgų dienoms.

3. Veidų nuotraukose įvardijimas. Batų dėžė ar telefono nuotraukų galerija, pilna neįvardytų veidų, per vieną kartą tampa mįsle. Kai sėdite su mylimu žmogumi ir tiesiog sakote, kas kuris yra, kur tai nufotografuota ir kas vyko už kadro ribų, popietė su kompanija virsta šeimos palikimu. Niekam nereikia nieko užrašinėti vietoje; pokalbį įrašantis telefonas sugauna viską.

4. Persona, kuriama po kelias minutes. Jei norėtumėte, kad jūsų istorijos, balsas ir kalbėjimo būdas būtų surinkti vienoje vietoje, į kurią šeima galėtų sugrįžti, skaitmeninio palikimo programėlė leidžia sukurti Persona iš trumpų atsakymų, balso žinučių ir nuotraukų, pridedamų kiekvieną kartą, kai turite laisvų minučių. Nieko nereikia užbaigti per vieną kartą; Persona auga tokiu tempu, kokį leidžia jūsų dienos. Afterlife AI™ yra viena iš galimybių, o nemokamo lygio pradžiai pakanka: 25 prisiminimai, jokios kortelės. Tai tik vienas kelias iš dvylikos čia pateiktų, o ne reikalavimas, ir mažesni šio puslapio projektai puikiai stovi ir patys.

Projektai ramesniam laikotarpiui

Šie penki tinka ramesnei savaitei arba geresnių rytų virtinei. Kiekvieną iš jų, jei reikia, galima suskaidyti į mažus gabalėlius.

5. Laiškai mylimiems žmonėms. Laiškas yra klasika ne be priežasties: asmeniškas, patvarus ir perskaitomas iš naujo tomis dienomis, kai jo labiausiai reikės. Rašykite vienam žmogui vienu metu ir sakykite konkrečius dalykus: ką jame matėte, kuo didžiuojatės, ko jam linkite, ką likote nepasakę. Jei rašyti ranka sunku, padiktuokite ir leiskite kitam užrašyti; žodžiai vis tiek jūsų. Tėvai, rašantys mažiems vaikams, gali rasti užuominų ir švelnią struktūrą mūsų gide apie laišką vaikams.

6. Trumpos vaizdo žinutės. Vaizdo įrašas išsaugo jūsų veidą, gestus ir ritmą taip, kaip nieko kito negali, bet ir reikalauja daugiau jėgų: reikia atsisėsti, būti matomam, išlaikyti minties giją. Kiekvieną žinutę darykite trumpesnę nei kelios minutės ir stenkitės, kad vienas įrašas būtų vienam žmogui arba vienai progai. Darykite tai geresnį rytą. Netobulas geriau nei nepadarytas, o šeimos vėliau sako, kad pauzės ir juokas joms svarbesni už viską, kas buvo surežisuota.

7. Šeimos receptų knyga. Maistas yra atmintis, kurią galima perduoti. Pasirinkite penkis ar dešimt patiekalų, kuriuos žmonės iš tiesų sieja su jumis, ir prie kiekvieno įrašykite receptą bei jo istoriją: kieno jis buvo, kada jį ruošėte, kas visada nepavykdavo. Šis projektas puikiai išsitempia per savaites dešimties minučių gabalėliais ir ypač gerai sekasi, kai daromas kartu: jūs pasakojate sėdėdami kėdėje, o kitas žmogus gamina, rašo ar filmuoja.

8. Grojaraštis ir istorijos už jo. Pasirinkite dainas, žyminčias jūsų gyvenimą: pirmąjį šokį, virtuvės radijo dainas, tą, kurią per garsiai leisdavote automobilyje. Tada padiktuokite eilutę, kodėl kiekviena pateko į sąrašą. Grojaraštis reikalauja mažai fizinių jėgų, lengvai keliauja iš kartos į kartą ir suteikia šeimai kažką, ką galima paleisti, kai tik norisi pasijusti arti jūsų.

9. Delnų atspaudai, rašysena ir maži atminimo daiktai. Fiziniai pėdsakai svarbūs, ypač vaikams. Nudažytas jūsų delnas šalia vaiko delno. Jūsų rašysena ant atvirukų, kuriuos reikės atidaryti vėliau. Kvepalai ar vyriškas losjonas, kuriuos visada naudojote, užpurkšti ant šalikėlio ir laikomi sandariame maišelyje. Hospiso komandos ir vaikų gedulo organizacijos dažnai padeda daryti delnų lipdinius ir atspaudus, o daugelis turi tam skirtų rinkinių, tad visada verta paklausti savo komandos.

Projektai, kuriuos geriau daryti su pagalba

10. Įrašyta gyvenimo apžvalga. Gyvenimo apžvalga yra vedama kelionė per visą jūsų istoriją, dažniausiai su žmogumi, kuris užduoda klausimus: vaikystė, darbas, meilė, lūžio momentai. Psichiatras Robert Butler 1963 metais aprašė gyvenimo apžvalgą kaip natūralią, sveiką artėjančios gyvenimo pabaigos dalį, o vėlesni tyrimai, įskaitant Harvey Chochinov orumo terapiją, parodė, kad dauguma pacientų, užbaigusių vedamą jos variantą, praneša apie sustiprėjusį prasmės jausmą. Jums prireiks pašnekovo, ramios valandos kiekvieną kartą ir kelių susitikimų, todėl pakvieskite šeimos narį arba hospiso savanorį. Struktūros ir klausimų ieškokite mūsų gide, kaip įrašyti savo gyvenimo istoriją.

11. Atminimo dėžutė kiekvienam žmogui. Atminimo dėžutė yra atranka: nedidelis konteineris su pasirinktais daiktais konkrečiam žmogui, pavyzdžiui, laikrodis, bilieto skiautelė, laiškas, recepto kortelė, o prie kiekvieno eilutė, kodėl jis čia. Rinkimasis reikalauja daugiau emocinių nei fizinių jėgų, ir tai natūralus projektas dalytis su žmogumi, kuriam dėžutė skirta, jei galite tai pakelti, arba su pagalbininku, jei negalite.

12. Etinis testamentas: vertybių laiškas. Etinis testamentas nėra teisinis dokumentas. Tai laiškas, perduodantis tai, kuo tikite, o ne tai, ką turite: vertybes, pamokas, viltis ir palaiminimus, kuriuos norite perduoti toliau. Paprastai tam reikia tikro svarstymo per kelis sėdėjimus, todėl jis ir yra šio sąrašo gale, ir todėl daugelis savo etinį testamentą parašo tada, kai mažesni projektai jau sušildo žodžius.

Ką, hospiso darbuotojų žodžiais, šeimos vertina labiausiai

Paklauskite hospiso slaugytojų, kapelionų ir socialinių darbuotojų, ką šeimos iš tiesų brangina po metų, ir atsakymai bus stebėtinai vienodi bei stebėtinai maži.

Pirmiausia beveik visada minimas balsas. Šeimos sako, kad balso skambesį atmintis praranda anksčiausiai, o gedulas jo pasigenda labiausiai, todėl trumpiausias įrašas ir yra sąrašo viršuje. Rašysena atsilieka nedaug: atvirukas, pastaba paraštėje, receptas jūsų pačių ranka. Toliau konkretumas, o ne bendrumas. „Didžiavausi tavimi tą dieną, kai perstatei tą tvorą“ išlieka ilgiau nei „didžiuojuosi tavimi“, nes tik vienas iš jų galėjo būti pasakytas jūsų. Ir buvimas svarbiau už gamybą: šeimos pakartotinai klausosi tų įrašų, kuriuose yra juokas, pamesta mintis, šuo, pertraukiantis kalbą.

Tyrimai patvirtina šį jausmą. Psichiatro Harvey Chochinov pirminiame orumo terapijos tyrime, kurio metu paliatyviajai slaugai sukurta vedama palikimo pokalbio forma, 91 proc. pacientų pranešė, kad procesas jiems patiko, o netekusieji artimieji tolesniuose darbuose nuolat apibūdino gautus dokumentus kaip paguodą, prie kurios sugrįžta.

Dar vieną dalyką hospiso darbuotojai sako švelniai ir dažnai: žmonės laukia geresnės savaitės, kuri ne visada ateina. Padėdami žmogui nuspręsti, ką palikti šeimai, jie atitraukia nuo grandiozinių projektų ir pasuka prie įprastos žmogaus tekstūros: frazių, receptų, to, kaip jis pasakodavo istorijas. Iš šios tekstūros ir yra padarytas šeimos palikimas.

Daryti kartu su šeima, o ne vietoj jos

Palikimo projektus dažnai įsivaizduojame kaip kažką, ką žmogus sukuria vienas ir vėliau įteikia, tarsi dovaną po eglute. Praktiškai geriausi projektai kuriami kartu, o pats kūrimas yra dovanos dalis.

Leiskite kam nors palaikyti telefoną, kol kalbate. Duokite lankytojams darbą, nes aplink sunkią ligą esantys žmonės trokšta padėti ir pritrūksta būdų: „pasėdėk su manimi ir užrašyk, ką sakysiu apie šias nuotraukas“ yra darbas, ir geras. Anūkai būna stebėtinai geri pašnekovai, nes užduoda klausimus, kuriuos suaugusieji jau nustojo užduoti. Gaminkite receptą kartu, o jūs pasakokite sėdėdami kėdėje. Šeimos vėliau dažnai sako, kad prie nuotraukų albumo pasakyta daugiau tiesos nei per bet kurį suplanuotą pokalbį, nes rankos užimtos, o akys turi kur ilsėtis.

Viena hospiso socialinių darbuotojų perduodama pastaba: leiskite centre esančiam žmogui vairuoti. Šeima, atėjusi su kamera, trikoju ir keturiasdešimties klausimų sąrašu, gali švelnią idėją paversti spektakliu. Siūlykite, klauskite ir sekite kambaryje juntamas jėgas. Kartais projektas yra pats apsilankymas.

Pradėti, kai jėgų jau nedaug

Viskas aukščiau pateikta darant prielaidą, kad galite laisvai rinktis. Vėlyvoje ligos stadijoje jėgos yra pats brangiausias dalykas, todėl jei pradedate su mažomis jėgomis, ši veiksmų tvarka atspindi tai, kaip hospiso komandos paprastai žiūri į palikimo darbą:

1. Pirmiausia įrašykite balsą. Šiandien, jei įmanoma. Viena minutė, bet kokie žodžiai, jokio planavimo. Balsas yra vertingiausias ir mažiausiai jėgų reikalaujantis dalykas šiame puslapyje, o kai vienas įrašas jau yra, spaudimas dėl visko kito sumažėja.

2. Sakykite vardus. Kiekviename įraše ir laiške kreipkitės į žmones tiesiogiai. Išgirsti savo vardą mylimo žmogaus balsu daugeliui netekusiųjų yra pats galingiausias momentas, kurį gali suteikti įrašas.

3. Paskirkite vieną pagalbininką. Pasirinkite žmogų, kuris laiko telefoną, saugo failus keliose vietose ir žino, kas egzistuoja ir kur. Nerasti įrašai niekam nepadeda.

4. Kalbėkite, o ne rašykite. Diktavimas pašalina sunkiausią fizinę kliūtį. Laiškas kito žmogaus ranka ar surinktas pagal jūsų balsą vis tiek yra jūsų laiškas.

5. Sustokite, kol dar švelnu. Kiekvieną susitikimą baikite prieš išsekimą, o ne po jo, kad šių dalykų kūrimas liktų gera atmintis jums ir tam, kas padeda.

Jei diena neleidžia nieko, tokią dieną ir turėjote. Sąrašas lieka. O jei tuo pat metu slegia ir praktinė pusė, dokumentai, sąskaitos, norai, perduokite tą naštą mūsų reikalų sutvarkymo kontroliniam sąrašui, kad šio puslapio projektai galėtų likti vien apie meilę.

Šaltiniai

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter