12 mantojuma projekti neārstējami slimiem cilvēkiem, sakārtoti pēc nepieciešamā spēka

Mantojuma projekti neārstējami slimiem cilvēkiem aptver visu: no vienas teikuma garuma balss ierakstiem līdz vēstulēm, recepšu grāmatām, video vēstījumiem un ierakstītam dzīvesstāstam. Labākais ir tas, kas atbilst spēkiem, kas jums ir šodien. Hospisa darbinieki pastāvīgi saka, ka ģimenēm visvairāk nozīmē vienkāršākās lietas: balss, stāsts, rakstīts “es tevi mīlu”.

Šis ceļvedis ir domāts cilvēkam, kurš dzīvo ar neārstējamu diagnozi, un viņa tuviniekiem, kas palīdz. Tajā divpadsmit projekti sakārtoti pēc tā, cik daudz spēka tie prasa, lai varat izvēlēties kaut ko, kas der šodienai, nevis tādam cilvēkam, kāds bijāt pagājušajā gadā. Nekam no šeit minētā nav jābūt pabeigtam, izslīpētam vai garam. Hospisa komandas šo darbu dažkārt dēvē par mantojuma aktivitātēm, un tās, ko ģimenes, pēc viņu pieredzes, vērtē visvairāk, gandrīz vienmēr ir mazākās.

Šajā ceļvedī:

• Atļauja darīt mazāk

• 12 projekti īsumā

• Projekti, kas prasa gandrīz neko

• Projekti mierīgākam posmam

• Projekti, kas ir labāki ar palīdzību

• Ko hospisa darbinieki uzskata par svarīgāko

• Darīt to kopā ar ģimeni, nevis ģimenes vietā

• Sākt, kad spēku jau ir maz

• Biežāk uzdotie jautājumi

Atļauja darīt mazāk

Ar neārstējamu diagnozi var nākt kluss spiediens: sajūta, ka tagad esat visiem parādā šedevru. Memuārus. Video katrai nākotnes kāzām. Vēstuli katrai dzimšanas dienai, līdz bērniem paliek četrdesmit. Dažiem lielā projekta veidošana sniedz patiesu mierinājumu. Daudziem citiem šis spiediens ir nogurdinošs, un viņi galu galā nedara neko, jo nevar izdarīt visu.

Tāpēc pirms saraksta šī ceļveža svarīgākais teikums: mantojuma projekts izdodas ar to, ka tas pastāv, nevis ar to, ka ir pabeigts. Viens jūsu balss ieraksts atsver četrdesmit nevainojamas vēstules, kas nekad netika uzrakstītas. Ja spēki šonedēļ ļauj vienu mazu darbiņu, tieši šis mazais darbiņš arī ir projekts.

Jums ir arī tiesības nedarīt neko no tā. Ģimenes atmiņas par jums nav atkarīgas no mājasdarbiem, ko veicat slimības laikā. Viss turpmākais ir piedāvājums, nevis pienākums.

12 projekti īsumā

Lūk, divpadsmit projekti, sakārtoti aptuveni pēc tā, cik daudz spēka tie prasa, sākot ar vismazāk. Spēki mainās no dienas uz dienu, tāpēc uzskatiet šo secību par ēdienkarti, nevis par rindu.

Projekti, kas prasa gandrīz neko

Šos četrus var paveikt guļus gultā, dažās minūtēs, pat grūtā dienā. Pēc hospisa darbinieku pastāvīgajiem vērojumiem, tieši tie ģimenēm galu galā kļūst visdārgākie.

1. Balss ieraksti vienā teikumā. Atveriet balss piezīmju lietotni jebkurā tālrunī un pasakiet vienu patiesu lietu: sveicienu, iesauku, to, kā vienmēr atbildat uz zvanu, “es tevi mīlu”. Tas ir pilnvērtīgs mantojuma projekts, kas pabeigts mazāk nekā minūtē. Aizgājēju ģimenes pastāvīgi stāsta, ka balss no atmiņas izgaist pirmā un ka tieši to viņi visvairāk vēlas, kaut būtu saglabājuši. Ja neierakstīsiet neko citu, ierakstiet dažus šādus. Mūsu ceļvedī par balss saglabāšanu pēc nāves ir rakstīts, kur glabāt failus, lai tie nepazustu kopā ar vecu tālruni.

2. Saraksts “ko vēlos, lai tu zini”. Tas ir saraksts, nevis eseja: filma, kuru ceri, ka dēls reiz noskatīsies, patiesība par 1987. gada matu griezumu, kas iemācīja jums vadīt auto, ko jūs patiesībā domājāt viņu kāzās. Diktējiet punktus tam, kas sēž līdzās, vai tālrunī, pa dažiem vienā reizē. Saraksti ir saudzīgi. Tiem nav vajadzīga secība, nobeigums vai pilni teikumi, tāpēc tie ir viens no labākajiem projektiem dienām, kad spēku maz.

3. Fotogrāfiju sejām piešķirt vārdus. Kurpju kārba vai kameras bibliotēka, kas pilna ar nenosauktām sejām, pēc vienas paaudzes kļūst par mīklu. Sēžot kopā ar mīļu cilvēku un vienkārši sakot, kas ir kas, kur tas uzņemts un kas notika tieši aiz kadra, pēcpusdiena kopā kļūst par mantojumu. Tai brīdī nevienam nekas nav jāraksta: tālrunis, kas ieraksta sarunu, noķer visu.

4. Persona, kas top pa dažām minūtēm. Ja vēlaties, lai jūsu stāsti, balss un runas veids būtu savākti vienuviet, kur ģimene var atgriezties, digitālā mantojuma lietotnē Persona veidojas no īsām atbildēm, balss ziņām un fotogrāfijām, ko pievienojat, kad vien ir pāris brīvu minūšu. Nekas nav jāpabeidz vienā reizē: Persona aug tik lēni vai ātri, cik ļauj jūsu dienas. Afterlife AI™ ir viena no iespējām, un bezmaksas līmeņa pietiek, lai sāktu: 25 atmiņas, bez bankas kartes. Tas ir viens ceļš no divpadsmit, nevis pienākums, un mazākie projekti šajā lapā lieliski turas arī paši par sevi.

Projekti mierīgākam posmam

Šie pieci der mierīgākai nedēļai vai labu rītu virknei. Katru no tiem vajadzības gadījumā var sadalīt mazos gabalos.

5. Vēstules tiem, ko mīlat. Vēstule ir klasika ar iemeslu: privāta, ilgmūžīga un pārlasāma tajās dienās, kad tā būs vajadzīga. Rakstiet vienam cilvēkam reizē un sakiet konkrētas lietas: ko jūs viņā saskatījāt, uz ko esat lepns, ko viņam vēlat, visu, kas palicis neizteikts. Ja rakstīt ar roku ir grūti, diktējiet un lūdziet citam uzrakstīt; vārdi tik un tā ir jūsu. Vecāki, kas raksta maziem bērniem, mūsu ceļvedī par vēstuli bērniem var atrast ierosmes un saudzīgu struktūru.

6. Īsi video vēstījumi. Video pauž jūsu seju, žestus un ritmu tā, kā nekas cits, un pretī prasa vairāk spēka: jāsēž, jābūt redzamam, jāvelk domas pavediens. Katru vēstījumu veidojiet īsāku par dažām minūtēm un mērķējiet uz vienu cilvēku vai vienu notikumu katrā ierakstā. Filmējiet labā rītā. Nepilnīgs ir labāks par nesagatavotu, un ģimenes pēc tam saka, ka pauzes un smiekli nozīmē vairāk par jebko iestudētu.

7. Ģimenes recepšu grāmata. Ēdiens ir atmiņa, ko var nodot tālāk. Izvēlieties piecus vai desmit ēdienus, ko cilvēki patiešām sasaista ar jums, un katram ierakstiet recepti kopā ar stāstu ap to: kam tā piederēja, kad to gatavojāt, kas allaž nogāja greizi. Šo projektu var mierīgi izstiept pa nedēļām desmit minūšu gabaliņos, un tas lieliski izdodas kopīgi: jūs stāstāt no krēsla, kamēr kāds cits gatavo, raksta vai filmē.

8. Mūzikas saraksts un stāsti aiz tā. Izvēlieties dziesmas, kas iezīmē jūsu dzīvi: pirmo deju, virtuves radio dziesmas, to, ko pārāk skaļi atskaņojāt mašīnā. Pēc tam padiktējiet rindu par to, kāpēc katra nokļuva sarakstā. Mūzikas saraksts prasa maz fizisku spēku, viegli ceļo starp paaudzēm un dod ģimenei kaut ko, ko ieslēgt, kad vien gribas justies jums tuvu.

9. Plaukstu nospiedumi, rokraksts un nelielas piemiņas lietas. Fiziskas pēdas ir svarīgas, īpaši bērniem. Krāsota plaukstas nospiedums līdzās bērna plaukstai. Jūsu rokraksts kartītēs, ko atvērt vēlāk. Smaržas vai pēcskūšanās losjons, ko vienmēr lietojāt, uzsmidzināts šallei un glabāts aizvērtā maisiņā. Hospisa komandas un bērnu sēru atbalsta labdarības organizācijas bieži palīdz izveidot plaukstu atlējumus un nospiedumus, un daudzām ir komplekti tieši šim nolūkam, tāpēc vienmēr vērts pajautāt savējiem.

Projekti, kas ir labāki ar palīdzību

10. Ierakstīta dzīves apskate. Dzīves apskate ir vadīta pastaiga cauri visam jūsu stāstam, parasti kopā ar kādu, kas uzdod jautājumus: bērnība, darbs, mīlestība, pagrieziena brīži. Psihiatrs Roberts Butlers 1963. gadā raksturoja dzīves apskati kā dabisku, veselīgu daļu no dzīves beigu tuvošanās, un vēlāki pētījumi, tostarp Harvija Čočinova cieņas terapija, atklāja, ka lielākā daļa pacientu, kas pabeidz vadīto versiju, ziņo par pastiprinātu jēgas izjūtu. Jums būs vajadzīgs intervētājs, klusa stunda katrā reizē un vairākas sesijas, tāpēc piesaistiet ģimenes locekli vai hospisa brīvprātīgo. Struktūrai un jautājumiem skatiet mūsu ceļvedi par to, kā ierakstīt savu dzīvesstāstu.

11. Atmiņu kārba katram cilvēkam. Atmiņu kārba ir atlase: neliels trauks ar izvēlētiem priekšmetiem vienam konkrētam cilvēkam, piemēram, pulkstenis, biļetes atlikums, vēstule, receptes kartīte, katram klāt rindiņa par to, kāpēc. Izvēle prasa vairāk emocionālu nekā fizisku spēku, un tas ir dabisks projekts, ko dalīt ar cilvēku, kam kārba paredzēta, ja to varat izturēt, vai ar palīgu, ja nevarat.

12. Ētiskais testaments: vērtību vēstule. Ētiskais testaments nav juridisks dokuments. Tā ir vēstule, kas nodod to, kam ticat, nevis to, kas jums pieder: vērtības, mācības, cerības un svētības, ko vēlaties nodot tālāk. Tas parasti prasa patiesas pārdomas vairākās reizēs, tāpēc tas ir saraksta beigās un tāpēc daudzi to raksta pēc tam, kad daži mazākie projekti vārdus ir iesildījuši.

Ko hospisa darbinieki uzskata par svarīgāko

Pajautājiet hospisa medmāsām, kapelāniem un sociālajiem darbiniekiem, ko ģimenes patiešām glabā un vērtē pēc gada, un atbildes ir pārsteidzoši vienādas un pārsteidzoši mazas.

Balss gandrīz vienmēr ir pirmajā vietā. Ģimenes apraksta balss skaņu kā to, ko atmiņa zaudē visātrāk un kas sērās pietrūkst visvairāk, tāpēc īsākais ieraksts ir šī saraksta augšgalā. Rokraksts ir tūlīt aiz tā: kartīte, piezīme malā, recepte jūsu pašu rokā. Tad konkrētais nevis vispārīgais. „Es lepojos ar tevi tajā dienā, kad pārbūvēji to žogu” pārdzīvo „es lepojos ar tevi”, jo tikai viens no tiem varēja nākt no jums. Un klātbūtne nevis izrāde: ieraksti, ko ģimenes atskaņo atkal un atkal, ir tie ar smiekliem, pazaudēto domu pavedienu, suni, kas iejaucas.

Pētījumi šo nojautu apstiprina. Psihiatra Harvija Čočinova oriģinālajā cieņas terapijas pētījumā, vadītā mantojuma sarunas veidā, kas izstrādāta paliatīvajai aprūpei, 91 procents pacientu ziņoja, ka process viņus apmierināja, un tuvinieki turpmākajā darbā pastāvīgi aprakstījuši tā rezultātā tapušos dokumentus kā mierinājumu, pie kura viņi atgriežas.

Vēl kaut ko hospisa darbinieki saka maigi un bieži: cilvēki gaida labāku nedēļu, kas ne vienmēr pienāk. Kad viņi palīdz kādam izlemt, ko atstāt ģimenei, viņi novirza no grandioziem projektiem uz cilvēka ierasto faktūru: frāzēm, receptēm, veidu, kā stāsts tika stāstīts. Tieši no šīs faktūras patiesībā veidojas ģimenes mantojums.

Darīt to kopā ar ģimeni, nevis ģimenes vietā

Mantojuma projekti bieži tiek iztēloti kā kaut kas, ko veidojat viens un vēlāk pasniedzat, kā dāvanu zem eglītes. Praksē labākie tiek veidoti kopā, un pati veidošana ir daļa no dāvanas.

Ļaujiet kādam turēt tālruni, kamēr runājat. Dodiet viesiem uzdevumu, jo cilvēki ap smagu slimību ļoti grib palīdzēt un drīz vien netiek pie idejām: “apsēdies pie manis un pieraksti, ko saku par šīm fotogrāfijām” ir uzdevums, un labs. Mazbērni ir pārsteidzoši labi intervētāji, jo jautā to, ko pieaugušie vairs nejautā. Gatavojiet recepti kopā, jums stāstot no krēsla. Ģimenes pēc tam bieži saka, ka pie foto albuma izteikts vairāk patiesības nekā jebkurā ieplānotā sarunā, jo rokas paliek aizņemtas un acīm ir kur atpūsties.

Viens brīdinājums, ko pārmanto no hospisa sociālajiem darbiniekiem: ļaujiet centrā esošajam cilvēkam vadīt. Ģimene, kas ierodas ar kameru, statīvu un četrdesmit jautājumu sarakstu, var maigu ideju pārvērst izrādē. Piedāvājiet, jautājiet un sekojiet spēkiem telpā. Dažās dienās projekts ir pats apciemojums.

Sākt, kad spēku jau ir maz

Viss iepriekš teiktais pieņem, ka varat brīvi izvēlēties. Slimības vēlīnā posmā spēks ir vislielākais retums, tāpēc, ja sākat ar maz spēka, šī secība atspoguļo to, kā hospisa komandas parasti pieiet mantojuma darbam:

1. Vispirms ierakstiet balsi. Šodien, ja iespējams. Viena minūte, jebkuri vārdi, bez plānošanas. Balss ir šīs lapas vērtīgākā un vismazāk spēka prasošā lieta, un, tiklīdz ir viens ieraksts, spiediens no visa pārējā mazinās.

2. Sakiet vārdus. Katrā ierakstā un vēstulē uzrunājiet cilvēkus tieši. Dzirdēt savu vārdu mīļa cilvēka balsī daudziem aizgājēju tuviniekiem ir vissvarīgākais brīdis, ko ieraksts glabā.

3. Nozīmējiet vienu palīgu. Izvēlieties cilvēku, kas tur tālruni, glabā failus vairākās vietās un zina, kas ir izveidots un kur. Neatrasti ieraksti nepalīdz nevienam.

4. Runājiet, nevis rakstiet. Diktēšana novērš grūtāko fizisko šķērsli. Vēstule cita rokrakstā vai uzrakstīta pēc jūsu balss joprojām ir jūsu vēstule.

5. Apstājieties, kamēr vēl ir maigi. Beidziet katru sesiju pirms noguruma, nevis pēc tā, lai šo lietu veidošana paliek laba atmiņa jums un tam, kas palīdz.

Ja diena neļauj neko, tas ir tas, ko diena ļāva. Saraksts paliek. Un, ja praktiskā puse, dokumenti, konti, vēlmes, jūs vienlaikus nospiež, nododiet šo nastu mūsu lietu sakārtošanas kontrolsarakstam, lai šīs lapas projekti var palikt tikai par mīlestību.

Avoti

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter