12 έργα κληρονομιάς για ασθενείς τελικού σταδίου, με σειρά ανάλογα με τις δυνάμεις που ζητούν

Τα έργα κληρονομιάς για ασθενείς τελικού σταδίου κυμαίνονται από μια φωνητική ηχογράφηση μίας πρότασης ως γράμματα, βιβλία συνταγών, βιντεομηνύματα και μια καταγεγραμμένη ιστορία ζωής. Το καλύτερο είναι εκείνο που ταιριάζει με τις δυνάμεις που έχετε σήμερα. Όσοι εργάζονται σε μονάδες παρηγορητικής φροντίδας (hospice) λένε σταθερά ότι τα πιο απλά πράγματα, μια φωνή, μια ιστορία, ένα γραπτό «σ' αγαπώ», έχουν τη μεγαλύτερη σημασία για τις οικογένειες.

Ο οδηγός αυτός απευθύνεται σε όποιον ζει με μια διάγνωση τελικού σταδίου, καθώς και στα μέλη της οικογένειας που τον βοηθούν. Ταξινομεί δώδεκα έργα με βάση τις δυνάμεις που ζητούν, ώστε να διαλέξετε κάτι που ταιριάζει στη σημερινή μέρα και όχι στον άνθρωπο που ήσασταν πέρυσι. Τίποτα εδώ δεν χρειάζεται να ολοκληρωθεί, να γυαλιστεί ή να είναι μακρύ. Οι ομάδες του hospice αποκαλούν ενίοτε αυτή τη δουλειά δραστηριότητες κληρονομιάς, και εκείνες που βλέπουν τις οικογένειες να φυλάσσουν με τη μεγαλύτερη αγάπη είναι σχεδόν πάντα οι πιο μικρές.

Σε αυτόν τον οδηγό:

• Η άδεια να κάνετε λιγότερα

• Τα 12 έργα με μια ματιά

• Έργα που ζητούν σχεδόν τίποτα

• Έργα για μια πιο σταθερή περίοδο

• Έργα που γίνονται καλύτερα με βοήθεια

• Τι θεωρούν σημαντικότερο όσοι εργάζονται στο hospice

• Να το κάνετε μαζί με την οικογένειά σας, όχι για αυτήν

• Αν ξεκινάτε όταν οι δυνάμεις είναι ήδη λίγες

• Συχνές ερωτήσεις

Η άδεια να κάνετε λιγότερα

Με μια διάγνωση τελικού σταδίου μπορεί να έρθει μια σιωπηλή πίεση: η αίσθηση ότι τώρα χρωστάτε σε όλους ένα αριστούργημα. Ένα βιβλίο απομνημονευμάτων. Ένα βίντεο για κάθε μελλοντικό γάμο. Ένα γράμμα για κάθε γενέθλια, μέχρι τα παιδιά να γίνουν σαράντα. Κάποιοι βρίσκουν πραγματική παρηγοριά σε ένα μεγάλο έργο. Πολλοί περισσότεροι βρίσκουν την πίεση εξουθενωτική και καταλήγουν να μην κάνουν τίποτα, επειδή δεν μπορούν να τα κάνουν όλα.

Πριν από τη λίστα, λοιπόν, η πιο σημαντική πρόταση αυτού του οδηγού: ένα έργο κληρονομιάς πετυχαίνει επειδή υπάρχει, όχι επειδή είναι πλήρες. Μία ηχογράφηση της φωνής σας αξίζει περισσότερο από τα σαράντα τέλεια γράμματα που δεν γράφτηκαν ποτέ. Αν οι δυνάμεις σας επιτρέπουν ένα μικρό πράγμα αυτή την εβδομάδα, αυτό το μικρό πράγμα είναι το έργο.

Έχετε επίσης το δικαίωμα να μην κάνετε τίποτα από όλα αυτά. Οι αναμνήσεις της οικογένειάς σας για εσάς δεν εξαρτώνται από εργασίες που ολοκληρώνετε ενώ είστε άρρωστοι. Όλα όσα ακολουθούν είναι προτάσεις, όχι υποχρεώσεις.

Τα 12 έργα με μια ματιά

Ακολουθούν τα δώδεκα, περίπου με σειρά ανάλογα με τις δυνάμεις που ζητούν, από τις λιγότερες προς τις περισσότερες. Οι δυνάμεις αλλάζουν από μέρα σε μέρα, γι' αυτό δείτε τη σειρά ως μενού και όχι ως αλληλουχία.

Έργα που ζητούν σχεδόν τίποτα

Αυτά τα τέσσερα μπορούν να γίνουν από το κρεβάτι, σε λίγα λεπτά, μια δύσκολη μέρα. Είναι επίσης, σύμφωνα με τη σταθερή μαρτυρία όσων εργάζονται στο hospice, εκείνα που οι οικογένειες καταλήγουν να εκτιμούν περισσότερο.

1. Ηχογραφήσεις μίας πρότασης. Ανοίξτε την εφαρμογή φωνητικών σημειώσεων σε οποιοδήποτε τηλέφωνο και πείτε ένα αληθινό πράγμα: έναν χαιρετισμό, ένα χαϊδευτικό, τον τρόπο που απαντάτε πάντα στο τηλέφωνο, ένα «σ' αγαπώ». Αυτό είναι ένα ολοκληρωμένο έργο κληρονομιάς, έτοιμο σε λιγότερο από ένα λεπτό. Οι οικογένειες που έχουν πενθήσει λένε σταθερά ότι η φωνή είναι αυτό που ξεθωριάζει πρώτο από τη μνήμη και αυτό που θα ήθελαν περισσότερο να είχαν κρατήσει. Αν δεν ηχογραφήσετε τίποτε άλλο, ηχογραφήστε μερικές τέτοιες. Ο οδηγός μας για το πώς να διατηρήσετε τη φωνή σας μετά τον θάνατο εξηγεί πού να φυλάξετε τα αρχεία, ώστε να μη χαθούν μαζί με ένα παλιό τηλέφωνο.

2. Μια λίστα «όσα θέλω να ξέρετε». Είναι λίστα, όχι δοκίμιο: η ταινία που ελπίζετε να δει κάποτε ο γιος σας, η αλήθεια για το κούρεμα του 1987, ποιος σας έμαθε να οδηγείτε, τι σκεφτόσασταν πραγματικά στον γάμο τους. Υπαγορεύστε τα σημεία σε όποιον κάθεται μαζί σας, ή στο τηλέφωνο, λίγα τη φορά. Οι λίστες είναι επιεικείς. Δεν χρειάζονται σειρά, τέλος ή ολόκληρες προτάσεις, γι' αυτό είναι από τα καλύτερα έργα για μέρες με λίγες δυνάμεις.

3. Να ονομάσετε τα πρόσωπα στις φωτογραφίες. Ένα κουτί παπουτσιών ή μια γκαλερί κινητού γεμάτη ανώνυμα πρόσωπα γίνεται αίνιγμα μέσα σε μία γενιά. Αν καθίσετε με κάποιον που αγαπάτε και πείτε απλώς ποιος είναι ποιος, πού τραβήχτηκε η φωτογραφία και τι συνέβη λίγο έξω από το κάδρο, ένα απόγευμα παρέας γίνεται κειμήλιο. Κανείς δεν χρειάζεται να γράψει τίποτα εκείνη τη στιγμή: ένα τηλέφωνο που ηχογραφεί τη συζήτηση τα πιάνει όλα.

4. Μια Persona, που χτίζεται λίγα λεπτά τη φορά. Αν θέλετε οι ιστορίες σας, η φωνή σας και ο τρόπος που μιλάτε να συγκεντρωθούν σε ένα μέρος όπου η οικογένειά σας μπορεί να επιστρέφει, μια εφαρμογή ψηφιακής κληρονομιάς σας επιτρέπει να χτίσετε μια Persona από σύντομες απαντήσεις, φωνητικές σημειώσεις και φωτογραφίες, που προστίθενται όποτε έχετε λίγα λεπτά διαθέσιμα. Τίποτα δεν χρειάζεται να ολοκληρωθεί σε μία συνεδρία: η Persona μεγαλώνει με τον ρυθμό που επιτρέπουν οι μέρες σας. Το Afterlife AI™ είναι μία επιλογή, και το δωρεάν επίπεδο αρκεί για να ξεκινήσετε: 25 αναμνήσεις, χωρίς κάρτα. Αυτός είναι ένας δρόμος ανάμεσα στους δώδεκα εδώ, όχι απαίτηση, και τα μικρότερα έργα αυτής της σελίδας στέκονται άριστα από μόνα τους.

Έργα για μια πιο σταθερή περίοδο

Αυτά τα πέντε ταιριάζουν σε μια πιο σταθερή εβδομάδα ή σε μια σειρά από καλύτερα πρωινά. Καθένα μπορεί να σπάσει σε μικρά κομμάτια, αν χρειαστεί.

5. Γράμματα στους ανθρώπους που αγαπάτε. Το γράμμα είναι το κλασικό για κάποιο λόγο: προσωπικό, ανθεκτικό και ξαναδιαβάζεται τις μέρες που θα χρειαστεί. Γράψτε σε έναν άνθρωπο τη φορά και πείτε συγκεκριμένα πράγματα: τι είδατε σε εκείνον, για τι είστε περήφανοι, τι ελπίζετε για εκείνον, ό,τι έμεινε ανείπωτο. Αν το γράψιμο με το χέρι είναι δύσκολο, υπαγορεύστε και αφήστε κάποιον άλλο να το γράψει: τα λόγια είναι δικά σας είτε έτσι είτε αλλιώς. Οι γονείς που γράφουν σε μικρά παιδιά μπορούν να βρουν ιδέες και απαλή δομή στον οδηγό μας για το γράμμα προς τα παιδιά σας.

6. Σύντομα βιντεομηνύματα. Το βίντεο μεταφέρει το πρόσωπό σας, τις κινήσεις σας και τον ρυθμό σας με τρόπο που δεν το κάνει τίποτε άλλο, και ζητά περισσότερες δυνάμεις σε αντάλλαγμα: να καθίσετε όρθιοι, να σας βλέπουν, να κρατήσετε το νήμα. Κρατήστε κάθε μήνυμα κάτω από λίγα λεπτά και στοχεύστε σε ένα πρόσωπο ή μία περίσταση ανά ηχογράφηση. Κάντε τα ένα καλό πρωί. Το ατελές είναι καλύτερο από το ανύπαρκτο, και οι οικογένειες λένε αργότερα ότι οι παύσεις και τα γέλια μετρούν περισσότερο από οτιδήποτε σκηνοθετημένο.

7. Ένα οικογενειακό βιβλίο συνταγών. Το φαγητό είναι μνήμη που μπορείτε να μεταδώσετε. Διαλέξτε τα πέντε ή δέκα πιάτα που οι άνθρωποι πραγματικά συνδέουν με εσάς και για καθένα καταγράψτε τη συνταγή μαζί με την ιστορία γύρω της: ποιανού ήταν, πότε την φτιάξατε, τι πήγαινε πάντα στραβά. Το έργο αυτό απλώνεται άνετα σε εβδομάδες, σε κομμάτια των δέκα λεπτών, και δουλεύει υπέροχα όταν γίνεται μαζί, με εσάς να αφηγείστε από μια καρέκλα ενώ κάποιος άλλος μαγειρεύει, γράφει ή βιντεοσκοπεί.

8. Μια λίστα μουσικής και οι ιστορίες πίσω της. Διαλέξτε τα τραγούδια που χαρτογραφούν τη ζωή σας: τον πρώτο χορό, τα τραγούδια του ραδιοφώνου της κουζίνας, εκείνο που βάζατε πολύ δυνατά στο αυτοκίνητο. Έπειτα υπαγορεύστε μια φράση για το γιατί το καθένα μπήκε στη λίστα. Μια λίστα μουσικής ζητά λίγη σωματική ενέργεια, περνά εύκολα από γενιά σε γενιά και δίνει στην οικογένειά σας κάτι να πατήσει «αναπαραγωγή» όποτε θέλει να νιώσει κοντά σας.

9. Αποτυπώματα χεριών, γραφή και μικρά αναμνηστικά. Τα φυσικά ίχνη έχουν σημασία, ειδικά για τα παιδιά. Ένα ζωγραφισμένο αποτύπωμα χεριού δίπλα σε ένα παιδικό. Η γραφή σας σε κάρτες που θα ανοιχτούν αργότερα. Το άρωμα ή το aftershave που φορούσατε πάντα, ψεκασμένο σε ένα κασκόλ και φυλαγμένο σε σφραγισμένη σακούλα. Οι ομάδες του hospice και οι φιλανθρωπικές οργανώσεις για το πένθος των παιδιών συχνά βοηθούν να γίνουν εκμαγεία και αποτυπώματα χεριών και πολλές έχουν σετ ακριβώς γι' αυτόν τον σκοπό, οπότε αξίζει πάντα να ρωτήσετε τη δική σας.

Έργα που γίνονται καλύτερα με βοήθεια

10. Μια καταγεγραμμένη αναδρομή στη ζωή. Η αναδρομή στη ζωή (life review) είναι μια καθοδηγούμενη περιήγηση σε ολόκληρη την ιστορία σας, συνήθως με κάποιον που κάνει ερωτήσεις: παιδική ηλικία, δουλειά, έρωτας, οι καθοριστικές στιγμές. Ο ψυχίατρος Robert Butler περιέγραψε το 1963 την αναδρομή στη ζωή ως ένα φυσικό, υγιές μέρος της προσέγγισης του τέλους της ζωής, και μεταγενέστερη έρευνα, μεταξύ άλλων η θεραπεία αξιοπρέπειας (dignity therapy) του Harvey Chochinov, διαπίστωσε ότι οι περισσότεροι ασθενείς που ολοκληρώνουν μια καθοδηγούμενη εκδοχή αναφέρουν ενισχυμένο αίσθημα νοήματος. Θα χρειαστείτε έναν συνεντευκτή, μια ήσυχη ώρα τη φορά και αρκετές συναντήσεις, γι' αυτό βρείτε ένα μέλος της οικογένειας ή έναν εθελοντή του hospice. Για δομή και ιδέες ερωτήσεων, δείτε τον οδηγό μας για το πώς να καταγράψετε την ιστορία της ζωής σας.

11. Ένα κουτί αναμνήσεων για κάθε άνθρωπο. Το κουτί αναμνήσεων είναι επιμέλεια: ένα μικρό δοχείο με επιλεγμένα αντικείμενα για ένα συγκεκριμένο πρόσωπο, όπως το ρολόι, το εισιτήριο, το γράμμα, η κάρτα με τη συνταγή, καθένα με μια φράση για το γιατί. Η επιλογή ζητά συναισθηματική ενέργεια περισσότερο παρά σωματική, και είναι φυσικό έργο να το μοιραστείτε με το πρόσωπο για το οποίο προορίζεται το κουτί, αν αντέχετε, ή με έναν βοηθό αν δεν αντέχετε.

12. Μια ηθική διαθήκη: ένα γράμμα αξιών. Η ηθική διαθήκη (ethical will) δεν είναι νομικό έγγραφο. Είναι ένα γράμμα που μεταδίδει ό,τι πιστεύετε και όχι ό,τι κατέχετε: τις αξίες, τα διδάγματα, τις ελπίδες και τις ευχές που θέλετε να παραδώσετε παρακάτω. Συνήθως απαιτεί πραγματική περισυλλογή σε αρκετές συνεδρίες, γι' αυτό βρίσκεται τελευταίο στη λίστα, και γι' αυτό πολλοί γράφουν τη δική τους αφού κάποια από τα μικρότερα έργα έχουν ζεστάνει τα λόγια.

Τι θεωρούν σημαντικότερο όσοι εργάζονται στο hospice

Ρωτήστε νοσηλευτές, ιερείς και κοινωνικούς λειτουργούς του hospice τι εκτιμούν πραγματικά οι οικογένειες ένα χρόνο αργότερα και οι απαντήσεις είναι εντυπωσιακά σταθερές, και εντυπωσιακά μικρές.

Η φωνή έρχεται πρώτη, σχεδόν πάντα. Οι οικογένειες περιγράφουν τον ήχο μιας φωνής ως το πράγμα που η μνήμη χάνει νωρίτερα και που το πένθος νοσταλγεί περισσότερο, γι' αυτό η συντομότερη ηχογράφηση βρίσκεται στην κορυφή της λίστας. Η γραφή ακολουθεί από κοντά: μια κάρτα, ένα σημείωμα στο περιθώριο, μια συνταγή με το χέρι σας. Έπειτα το συγκεκριμένο πάνω από το γενικό. Το «Ήμουν περήφανος για σένα τη μέρα που ξαναέχτισες εκείνον τον φράχτη» ζει περισσότερο από το «Είμαι περήφανος για σένα», επειδή μόνο το πρώτο θα μπορούσε να έρθει από εσάς. Και η παρουσία πάνω από την παραγωγή: οι ηχογραφήσεις που οι οικογένειες ξαναπαίζουν είναι εκείνες με το γέλιο, το χαμένο νήμα, τον σκύλο που διακόπτει.

Η έρευνα στηρίζει το ένστικτο. Στην πρώτη μελέτη του ψυχιάτρου Harvey Chochinov για τη θεραπεία αξιοπρέπειας, μια καθοδηγούμενη μορφή συζήτησης κληρονομιάς που αναπτύχθηκε για την ανακουφιστική φροντίδα, το 91% των ασθενών δήλωσε ικανοποιημένο από τη διαδικασία, και συγγενείς που είχαν πενθήσει περιέγραψαν σταθερά, σε μεταγενέστερες μελέτες, τα έγγραφα που προέκυψαν ως μια παρηγοριά στην οποία επιστρέφουν.

Το άλλο που λένε συχνά και με τρυφερότητα όσοι εργάζονται στο hospice: οι άνθρωποι περιμένουν μια καλύτερη εβδομάδα που δεν έρχεται πάντα. Όταν βοηθούν κάποιον να αποφασίσει τι θα αφήσει στην οικογένειά του, απομακρύνονται από τα μεγαλεπήβολα έργα και στρέφονται στην καθημερινή υφή του ανθρώπου: τις φράσεις, τις συνταγές, τον τρόπο που έλεγε μια ιστορία. Αυτή η υφή είναι το υλικό από το οποίο φτιάχνεται πραγματικά μια οικογενειακή κληρονομιά.

Να το κάνετε μαζί με την οικογένειά σας, όχι για αυτήν

Τα έργα κληρονομιάς φαντάζονται συχνά ως κάτι που φτιάχνετε μόνοι και παρουσιάζετε αργότερα, σαν δώρο κάτω από το δέντρο. Στην πράξη, τα καλύτερα φτιάχνονται μαζί, και η δημιουργία είναι μέρος του δώρου.

Αφήστε κάποιον να κρατά το τηλέφωνο ενώ μιλάτε. Δώστε στους επισκέπτες μια δουλειά, γιατί οι άνθρωποι γύρω από μια σοβαρή ασθένεια θέλουν απεγνωσμένα να βοηθήσουν και τους τελειώνουν οι τρόποι: το «κάτσε δίπλα μου και γράψε όσα λέω για αυτές τις φωτογραφίες» είναι δουλειά, και καλή. Τα εγγόνια γίνονται εκπληκτικά καλοί συνεντευκτές, γιατί κάνουν τις ερωτήσεις που οι ενήλικες έχουν πάψει να κάνουν. Μαγειρέψτε τη συνταγή μαζί, με εσάς να αφηγείστε από μια καρέκλα. Οι οικογένειες λένε συχνά αργότερα ότι ειπώθηκαν περισσότερες αλήθειες πάνω από ένα άλμπουμ φωτογραφιών παρά σε οποιαδήποτε προγραμματισμένη συζήτηση, γιατί τα χέρια μένουν απασχολημένα και τα μάτια έχουν κάπου να ξεκουραστούν.

Μία προσοχή, από τους κοινωνικούς λειτουργούς του hospice: αφήστε το πρόσωπο στο κέντρο να καθοδηγεί. Μια οικογένεια που φτάνει με κάμερα, τρίποδο και λίστα σαράντα ερωτήσεων μπορεί να μετατρέψει μια τρυφερή ιδέα σε παράσταση. Προτείνετε, ρωτήστε και ακολουθήστε τις δυνάμεις του δωματίου. Κάποιες μέρες το έργο είναι η ίδια η επίσκεψη.

Αν ξεκινάτε όταν οι δυνάμεις είναι ήδη λίγες

Όλα τα παραπάνω προϋποθέτουν ότι μπορείτε να διαλέγετε ελεύθερα. Αργά στη διάρκεια μιας ασθένειας, οι δυνάμεις είναι το πιο σπάνιο πράγμα, οπότε αν ξεκινάτε με λίγες, αυτή η σειρά βημάτων αντικατοπτρίζει το πώς οι ομάδες του hospice τείνουν να προσεγγίζουν τη δουλειά κληρονομιάς:

1. Ηχογραφήστε πρώτα τη φωνή σας. Σήμερα, αν γίνεται. Ένα λεπτό, με όποια λόγια, χωρίς προετοιμασία. Η φωνή είναι το πολυτιμότερο και λιγότερο κουραστικό πράγμα σε αυτή τη σελίδα, και μόλις υπάρξει μία ηχογράφηση, η πίεση για όλα τα άλλα πέφτει.

2. Πείτε ονόματα. Σε κάθε ηχογράφηση και γράμμα, απευθυνθείτε στους ανθρώπους άμεσα. Το να ακούσει κάποιος το όνομά του από τη φωνή ενός αγαπημένου προσώπου είναι, για πολλούς που έχουν πενθήσει, η πιο δυνατή στιγμή που κρατά μια ηχογράφηση.

3. Ορίστε έναν βοηθό. Διαλέξτε το πρόσωπο που κρατά το τηλέφωνο, φυλάει τα αρχεία με ασφάλεια σε περισσότερα από ένα μέρη και ξέρει τι υπάρχει και πού. Οι ηχογραφήσεις που δεν βρίσκονται δεν βοηθούν κανέναν.

4. Μιλήστε αντί να γράψετε. Η υπαγόρευση αίρει το δυσκολότερο σωματικό εμπόδιο. Ένα γράμμα με το χέρι κάποιου άλλου, ή δακτυλογραφημένο από τη φωνή σας, είναι και πάλι δικό σας γράμμα.

5. Σταματήστε όσο είναι ακόμη απαλό. Τελειώστε κάθε συνεδρία πριν από την εξάντληση και όχι μετά, ώστε η δημιουργία αυτών των πραγμάτων να μένει καλή ανάμνηση για εσάς και για όποιον σας βοηθά.

Αν μια μέρα δεν επιτρέπει τίποτα, αυτό ήταν που επέτρεψε η μέρα. Η λίστα περιμένει. Κι αν την ίδια ώρα σας πιέζει το πρακτικό μέρος, έγγραφα, λογαριασμοί, επιθυμίες, αναθέστε αυτό το βάρος στη λίστα ελέγχου για να τακτοποιήσετε τις υποθέσεις σας, ώστε τα έργα αυτής της σελίδας να μείνουν καθαρά για την αγάπη.

Πηγές

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter