临终者的12个传承项目,按所需精力排序

12种温和的方式,把自己的一部分留给所爱的人,按需要您付出的精力排序。从今天的身体允许的事开始,这就足够了。

面向临终者的传承项目,范围很广:从一句话的语音录音,到书信、食谱、视频留言,再到录制完整的人生故事。最好的项目,就是与您今天的精力相称的那一个。临终关怀工作者一致表示,最简单的东西,一段声音、一个故事、一句写下来的“我爱你”,对家人来说最重要。

这份指南写给正面对绝症诊断的人,也写给在身边帮忙的家人。它按所需精力把12个项目排了序,让您能选一件适合今天的事,而不是适合去年那个您的事。这里没有任何东西需要做完、做得精致或做得很长。临终关怀团队有时把这类事叫作传承活动,而他们见到家人最珍视的,几乎总是最小的那些。

本指南内容:

  • 允许自己少做一点

  • 12个项目一览

  • 几乎不费力的项目

  • 适合状态平稳时的项目

  • 有人帮忙会更好的项目

  • 临终关怀工作者认为最重要的事

  • 与家人一起做,而不是为家人做

  • 精力已经很低时怎样开始

  • 常见问题

允许自己少做一点

确诊绝症后,可能会悄悄袭来一种压力:觉得自己现在欠所有人一部杰作。一本回忆录。为将来每一场婚礼各拍一段视频。为孩子们直到四十岁的每个生日各写一封信。有些人从大项目里得到真正的安慰。更多人却觉得这种压力让人精疲力竭,结果因为做不了全部,就什么都没做。

所以在列出清单之前,先说本指南最重要的一句话:传承项目的成功在于它存在,而不在于它完整。一段您声音的录音,比四十封从未写成的完美信件更有分量。如果这周的精力只够做一件小事,那件小事就是您的项目。

您也完全可以一件都不做。家人对您的记忆,并不取决于您在生病期间完成的“作业”。下面的一切都是提议,而不是义务。

12个项目一览

下面是这12个项目,大致按所需精力排序,最低的在前。精力每天都在变,所以请把这个顺序当作菜单,而不是步骤。

项目

所需精力

家人留下的是什么

1. 一句话语音录音

几分钟,躺在床上就能做

留住您的声音

2. “我想让你知道的事”清单

几分钟,口述即可

您的话,一个人一个人地留

3. 给照片里的人标上名字

低,坐着,有人陪

看得懂的照片

4. 一点一点建立的 Persona

低,一次几分钟

您的故事和声音集中在一处

5. 写给所爱之人的信

中等,每封一次完成

将来某一天可以打开的话

6. 短视频留言

中等,适合状态好的早晨

您的面容、声音和神态

7. 家庭食谱本

中等,分几周完成

家的味道

8. 一份歌单和歌曲背后的故事

低到中等

承载记忆的音乐

9. 手印、笔迹和小纪念物

低,需要有人帮忙

可以握在手里的实物

10. 录制人生回顾

较高,需要访谈者

您的故事,从头到尾

11. 为每个人准备一个记忆盒

中等到较高,需要帮手

一件精心挑选的物品及其故事

12. 伦理遗嘱

较高,需要静心思考

您的价值观,用您自己的话说

几乎不费力的项目

这四项都可以在艰难的日子里躺在床上、几分钟内完成。据临终关怀工作者一致的说法,它们也正是家人最后最珍视的几项。

1. 一句话语音录音。打开任何一部手机的录音备忘录,说一句真心话:一句问候、一个昵称、您平时接电话的那种口气、一句“我爱你”。这就是一个完整的传承项目,不到一分钟就完成了。失去亲人的家属一再说,声音是记忆里最先淡去的东西,也是他们最希望当初留下来的东西。如果别的什么都不录,就录几段这样的话。我们的指南身后如何留存你的声音介绍了把文件存在哪里,才不会随旧手机一起丢失。

2. “我想让你知道的事”清单。这是一份清单,不是一篇文章:您希望儿子终有一天去看的那部电影,1987年那个发型的真相,是谁教您开的车,他们婚礼上您心里究竟在想什么。可以口述给坐在身边的人,或者对着手机说,一次说几条。清单很宽容。它不需要顺序,不需要结尾,也不需要完整的句子,所以是精力低的日子里最合适的项目之一。

3. 给照片里的人标上名字。一个鞋盒,或者一个满是无名面孔的手机相册,过不了一代人就会变成谜。和所爱的人坐在一起,只是说谁是谁、拍摄于哪里、镜头之外刚刚发生了什么,就能把一个下午的陪伴变成传家之宝。当场谁都不必动笔写字;用手机把对话录下来,就全都留住了。

4. 一次几分钟、慢慢建立的 Persona。如果您希望自己的故事、声音和说话方式聚在一个家人可以回来的地方,数字遗产应用可以让您用简短的回答、语音留言和照片建立一个 Persona,有几分钟空闲时就添加一点。不需要一次完成;Persona 会按您每天允许的节奏慢慢成长。Afterlife AI™ 是其中一个选择,免费版就足够开始:25条记忆,无需绑卡。这只是这里12条路径中的一条,不是必须的,本页上较小的项目本身就完全站得住。

适合状态平稳时的项目

这五项适合状态比较平稳的一周,或者连续几个好一点的早晨。每一项在需要时仍然可以拆成小块来做。

5. 写给所爱之人的信。信是经典,自有原因:私密、持久,在需要的日子里可以反复重读。一次只写给一个人,并说具体的事:您在他们身上看到了什么,您为他们感到骄傲的是什么,您对他们的期望是什么,以及任何一直没说出口的话。如果手写困难,可以口述,请别人写下来;无论如何,这些话都是您的。给年幼孩子写信的父母,可以在我们的指南写给孩子的信里找到提示和温和的结构。

6. 短视频留言。视频能留住您的面容、手势和说话的节奏,这是其他东西做不到的,但相应也更费精力:要坐起来,要被看见,要把话头接住。每条留言控制在几分钟以内,一次录音只针对一个人或一个场合。挑一个状态好的早晨来录。不完美也好过没有,家人事后常说,那些停顿和笑声,比任何照稿子说的都重要。

7. 家庭食谱本。食物是可以传下去的记忆。选出五道或十道人们真正会和您联系在一起的菜,每一道都录下食谱和它周围的故事:这道菜是谁的,您什么时候做过,总是哪里出错。这个项目很适合分成十分钟一段、摊在几周里完成,和别人一起做也很美好:您坐在椅子上讲述,别人下厨、记录或拍摄。

8. 一份歌单和歌曲背后的故事。选出标记着您一生的歌:第一支舞,厨房收音机里的歌,那首您在车里放得太大声的歌。然后口述一句,说明每首歌为什么入选。歌单几乎不费体力,很容易在几代人之间传递,也让家人在想靠近您的时候,有一个可以按下播放的东西。

9. 手印、笔迹和小纪念物。实物的痕迹很重要,对孩子尤其如此。一个画出来的手印,挨着孩子的手印。您写在卡片上、日后才打开的字迹。您一直用的香水或须后水,喷在围巾上,装进密封袋保存。临终关怀团队和儿童哀伤关怀慈善机构常常协助制作手模和手印,许多机构还备有专用工具包,所以不妨问问您身边的团队。

有人帮忙会更好的项目

10. 录制人生回顾。人生回顾是对您整个故事的一次有引导的回望,通常由别人提问:童年、工作、爱情、人生的转折点。精神科医生 Robert Butler 在1963年指出,人生回顾(life review)是临近生命终点时自然而健康的一部分;后来的研究,包括 Harvey Chochinov 的尊严疗法(dignity therapy),发现大多数完成有引导版本的患者表示,自己的意义感得到了增强。您需要一位访谈者、每次安静的一小时,以及好几次会谈,所以请一位家人或临终关怀志愿者来帮忙。关于结构和提示,请看我们的指南:如何记录你的人生故事。

11. 为每个人准备一个记忆盒。记忆盒是一种精心挑选:一个小容器,装着为某个特定的人选出的物品,比如手表、票根、一封信、一张食谱卡,每件都附上一句说明为什么。挑选耗费的更多是情感精力,而不是体力。如果您承受得住,这是个很适合和盒子的主人一起做的项目;承受不住的话,也可以和帮手一起做。

12. 伦理遗嘱(ethical will):一封关于价值观的信。伦理遗嘱不是法律文件。它是一封信,传下去的是您相信什么,而不是您拥有什么:您想传给后人的价值观、人生教训、希望和祝福。它通常需要分好几次静下心来认真思考,所以排在这份清单的最后,也因此许多人是在做过一些较小的项目、把话语暖热之后,才写自己的伦理遗嘱。

临终关怀工作者认为最重要的事

问问临终关怀的护士、宗教关怀人员和社工,家人一年之后真正珍视的是什么,答案出奇地一致,也出奇地小。

几乎每一次,声音都排在第一位。家人说,声音是记忆最先失去、哀伤最想念的东西,这就是为什么最短的录音排在这份清单的最前面。笔迹紧随其后:一张卡片,页边的一行字,您亲笔写下的一份食谱。然后是具体胜过笼统。“你修好那道篱笆的那天,我特别为你骄傲”比“我为你骄傲”更经得起时间,因为只有前一句才可能出自您之口。还有在场胜过制作:家人反复重听的录音,是有笑声、有话头断掉、有狗来打岔的那些。

研究也支持这种直觉。精神科医生 Harvey Chochinov 对尊严疗法所做的最初研究中,尊严疗法是为姑息治疗发展出的一种有引导的传承谈话,91%的患者表示对这个过程感到满意,后续研究中的丧亲家属也一再描述,形成的文件是他们会反复回来翻看的慰藉。

临终关怀工作者还常常温和地说另一件事:人们总在等一个更好的星期,而它不一定会来。当他们帮助某个人决定留给家人什么时,会引导对方远离宏大的项目,转向这个人日常的质地:口头禅、食谱,一个故事被讲出来的方式。这样的质地,才是家族传承真正的构成。

与家人一起做,而不是为家人做

人们常常把传承项目想象成一个人独自完成、日后再呈上的东西,像树下的一份礼物。实际上,最好的项目是一起做出来的,而做的过程本身就是礼物的一部分。

您说话的时候,让别人替您拿着手机。给来访的人一份差事,因为重病身边的人急于帮忙,却常常想不出办法:“坐在我旁边,把我讲这些照片的话记下来”就是一份差事,而且是份好差事。孙辈会成为出人意料的好访谈者,因为他们问的,是大人早已不再问的问题。一起做那道食谱,您坐在椅子上讲述。家人事后常说,翻看相册时说出的真话,比任何事先安排的谈话都多,因为手有事做,眼睛也有地方可以歇。

有一个提醒,来自临终关怀社工:让处在中心的那个人来掌舵。带着相机、三脚架和四十个问题的家人,可能把一个温和的想法变成一场表演。提议,询问,然后跟着房间里的精力走。有些日子,项目就是这次探望本身。

精力已经很低时怎样开始

以上所说,都假设您可以自由选择。疾病后期,精力是最稀缺的东西,所以如果您是在精力已经很低的时候开始,下面的顺序反映了临终关怀团队通常对待传承工作的方式:

  1. 先录下声音。如果可以,就在今天。一分钟,说什么都行,不用计划。声音是这一页上价值最高、耗精力最少的东西,一旦有了一段录音,其他一切的压力都会减轻。

  2. 说出名字。在每一段录音和每一封信里,直接称呼对方。对许多失去亲人的人来说,听见所爱之人的声音喊出自己的名字,是一段录音里最有力的一刻。

  3. 指定一位帮手。选一个人来拿手机,把文件保存在不止一个地方,并且知道有哪些东西、放在哪里。找不到的录音,对谁都没有帮助。

  4. 用说的,而不是写。口述去掉了最难的身体障碍。别人替您手写的信,或者根据您的声音打出来的信,仍然是您的信。

  5. 在还轻松的时候停下。在筋疲力尽之前结束每一次,而不是之后,这样做这些事就能一直是您和帮忙的人的一段美好记忆。

如果某一天什么都做不了,那就是那一天所允许的。这份清单会一直在。如果与此同时,文件、账户、心愿这些实际事务也压在您心上,请把这份重量交给我们的整理身后事清单,让这一页上的项目可以只与爱有关。

常见问题

什么算传承项目?

您留下的、在您去世后留在家人身边的任何东西。可以小到一句话的语音留言,也可以大到录制完整的人生故事。书信、食谱本、歌单、背面写了名字的照片和视频留言,都算。大小并不决定价值。

临终关怀工作者说,家人最看重什么?

简单、个人化的东西。临终关怀的护士、宗教关怀人员和社工一致提到的,是声音、笔迹和具体的记忆,而不是精心制作的作品。家人很少希望录音再长一些或制作得更好。他们珍视的是它存在。

如果我快要离世,应该给家人留下什么?

从您的声音和您的话开始:一段简短的录音,一封信,或者两者都有。然后再加上最像您的东西,比如食谱、照片背后的故事,或者一份您希望每个人知道的事的清单。实际的文件也重要,但家人说,他们反复回来看的是那些个人的东西。

如果我只有精力做一件事怎么办?

录下您的声音。几分钟自然地说话:说出名字,说“我爱你”,讲一个小故事。这是失去亲人的家属最常说“真希望当初留下”的一件事。清单上的其他一切都是可选的。

如果我再也不能写字或握笔,还能做传承项目吗?

可以。这里几乎每个项目都可以靠说话完成。把信口述给家人,或者对着手机说;大声讲出食谱;在别人做笔记的同时描述照片。重要的是您的话,而不是笔迹,临终关怀志愿者往往也乐于担任记录员。

病得很重,现在开始是不是太晚了?

不会。传承工作可以优雅地缩小规模。今天录下的一句话就是一个完成的项目,而不是某个未完成项目的碎片。临终关怀团队见过在最后几周甚至最后几天里完成的、很有意义的录音和书信,常常由一位家人拿着手机。

怎样让家人参与进来,又不让气氛太沉重?

把它当成一起做点什么,而不是为终点做准备。在别人拍摄的同时做一道食谱,翻看照片并说出每张脸的名字,或者让孙辈来采访您,都能把传承工作变成一次相聚。许多家庭后来说,那些时刻是他们最好的共处时光之一。

传承项目要花钱吗?

大多数都不花钱:书信、手机录音、歌单和整理照片都是免费的。食谱本可以只是一本普通笔记本。如果您想要一个存放记忆和声音的数字之家,Afterlife AI™ 可以让您免费开始:25条记忆,无需绑卡。这份清单上没有哪一项需要花钱才有意义。

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