临终者的12个传承项目,按所需精力排序
12种温和的方式,把自己的一部分留给所爱的人,按需要您付出的精力排序。从今天的身体允许的事开始,这就足够了。
面向临终者的传承项目,范围很广:从一句话的语音录音,到书信、食谱、视频留言,再到录制完整的人生故事。最好的项目,就是与您今天的精力相称的那一个。临终关怀工作者一致表示,最简单的东西,一段声音、一个故事、一句写下来的“我爱你”,对家人来说最重要。
这份指南写给正面对绝症诊断的人,也写给在身边帮忙的家人。它按所需精力把12个项目排了序,让您能选一件适合今天的事,而不是适合去年那个您的事。这里没有任何东西需要做完、做得精致或做得很长。临终关怀团队有时把这类事叫作传承活动,而他们见到家人最珍视的,几乎总是最小的那些。
本指南内容:
允许自己少做一点
12个项目一览
几乎不费力的项目
适合状态平稳时的项目
有人帮忙会更好的项目
临终关怀工作者认为最重要的事
与家人一起做,而不是为家人做
精力已经很低时怎样开始
常见问题
允许自己少做一点
确诊绝症后,可能会悄悄袭来一种压力:觉得自己现在欠所有人一部杰作。一本回忆录。为将来每一场婚礼各拍一段视频。为孩子们直到四十岁的每个生日各写一封信。有些人从大项目里得到真正的安慰。更多人却觉得这种压力让人精疲力竭,结果因为做不了全部,就什么都没做。
所以在列出清单之前,先说本指南最重要的一句话:传承项目的成功在于它存在,而不在于它完整。一段您声音的录音,比四十封从未写成的完美信件更有分量。如果这周的精力只够做一件小事,那件小事就是您的项目。
您也完全可以一件都不做。家人对您的记忆,并不取决于您在生病期间完成的“作业”。下面的一切都是提议,而不是义务。
12个项目一览
下面是这12个项目,大致按所需精力排序,最低的在前。精力每天都在变,所以请把这个顺序当作菜单,而不是步骤。
项目 | 所需精力 | 家人留下的是什么 |
|---|---|---|
1. 一句话语音录音 | 几分钟,躺在床上就能做 | 留住您的声音 |
2. “我想让你知道的事”清单 | 几分钟,口述即可 | 您的话,一个人一个人地留 |
3. 给照片里的人标上名字 | 低,坐着,有人陪 | 看得懂的照片 |
4. 一点一点建立的 Persona | 低,一次几分钟 | 您的故事和声音集中在一处 |
5. 写给所爱之人的信 | 中等,每封一次完成 | 将来某一天可以打开的话 |
6. 短视频留言 | 中等,适合状态好的早晨 | 您的面容、声音和神态 |
7. 家庭食谱本 | 中等,分几周完成 | 家的味道 |
8. 一份歌单和歌曲背后的故事 | 低到中等 | 承载记忆的音乐 |
9. 手印、笔迹和小纪念物 | 低,需要有人帮忙 | 可以握在手里的实物 |
10. 录制人生回顾 | 较高,需要访谈者 | 您的故事,从头到尾 |
11. 为每个人准备一个记忆盒 | 中等到较高,需要帮手 | 一件精心挑选的物品及其故事 |
12. 伦理遗嘱 | 较高,需要静心思考 | 您的价值观,用您自己的话说 |
几乎不费力的项目
这四项都可以在艰难的日子里躺在床上、几分钟内完成。据临终关怀工作者一致的说法,它们也正是家人最后最珍视的几项。
1. 一句话语音录音。打开任何一部手机的录音备忘录,说一句真心话:一句问候、一个昵称、您平时接电话的那种口气、一句“我爱你”。这就是一个完整的传承项目,不到一分钟就完成了。失去亲人的家属一再说,声音是记忆里最先淡去的东西,也是他们最希望当初留下来的东西。如果别的什么都不录,就录几段这样的话。我们的指南身后如何留存你的声音介绍了把文件存在哪里,才不会随旧手机一起丢失。
2. “我想让你知道的事”清单。这是一份清单,不是一篇文章:您希望儿子终有一天去看的那部电影,1987年那个发型的真相,是谁教您开的车,他们婚礼上您心里究竟在想什么。可以口述给坐在身边的人,或者对着手机说,一次说几条。清单很宽容。它不需要顺序,不需要结尾,也不需要完整的句子,所以是精力低的日子里最合适的项目之一。
3. 给照片里的人标上名字。一个鞋盒,或者一个满是无名面孔的手机相册,过不了一代人就会变成谜。和所爱的人坐在一起,只是说谁是谁、拍摄于哪里、镜头之外刚刚发生了什么,就能把一个下午的陪伴变成传家之宝。当场谁都不必动笔写字;用手机把对话录下来,就全都留住了。
4. 一次几分钟、慢慢建立的 Persona。如果您希望自己的故事、声音和说话方式聚在一个家人可以回来的地方,数字遗产应用可以让您用简短的回答、语音留言和照片建立一个 Persona,有几分钟空闲时就添加一点。不需要一次完成;Persona 会按您每天允许的节奏慢慢成长。Afterlife AI™ 是其中一个选择,免费版就足够开始:25条记忆,无需绑卡。这只是这里12条路径中的一条,不是必须的,本页上较小的项目本身就完全站得住。
适合状态平稳时的项目
这五项适合状态比较平稳的一周,或者连续几个好一点的早晨。每一项在需要时仍然可以拆成小块来做。
5. 写给所爱之人的信。信是经典,自有原因:私密、持久,在需要的日子里可以反复重读。一次只写给一个人,并说具体的事:您在他们身上看到了什么,您为他们感到骄傲的是什么,您对他们的期望是什么,以及任何一直没说出口的话。如果手写困难,可以口述,请别人写下来;无论如何,这些话都是您的。给年幼孩子写信的父母,可以在我们的指南写给孩子的信里找到提示和温和的结构。
6. 短视频留言。视频能留住您的面容、手势和说话的节奏,这是其他东西做不到的,但相应也更费精力:要坐起来,要被看见,要把话头接住。每条留言控制在几分钟以内,一次录音只针对一个人或一个场合。挑一个状态好的早晨来录。不完美也好过没有,家人事后常说,那些停顿和笑声,比任何照稿子说的都重要。
7. 家庭食谱本。食物是可以传下去的记忆。选出五道或十道人们真正会和您联系在一起的菜,每一道都录下食谱和它周围的故事:这道菜是谁的,您什么时候做过,总是哪里出错。这个项目很适合分成十分钟一段、摊在几周里完成,和别人一起做也很美好:您坐在椅子上讲述,别人下厨、记录或拍摄。
8. 一份歌单和歌曲背后的故事。选出标记着您一生的歌:第一支舞,厨房收音机里的歌,那首您在车里放得太大声的歌。然后口述一句,说明每首歌为什么入选。歌单几乎不费体力,很容易在几代人之间传递,也让家人在想靠近您的时候,有一个可以按下播放的东西。
9. 手印、笔迹和小纪念物。实物的痕迹很重要,对孩子尤其如此。一个画出来的手印,挨着孩子的手印。您写在卡片上、日后才打开的字迹。您一直用的香水或须后水,喷在围巾上,装进密封袋保存。临终关怀团队和儿童哀伤关怀慈善机构常常协助制作手模和手印,许多机构还备有专用工具包,所以不妨问问您身边的团队。
有人帮忙会更好的项目
10. 录制人生回顾。人生回顾是对您整个故事的一次有引导的回望,通常由别人提问:童年、工作、爱情、人生的转折点。精神科医生 Robert Butler 在1963年指出,人生回顾(life review)是临近生命终点时自然而健康的一部分;后来的研究,包括 Harvey Chochinov 的尊严疗法(dignity therapy),发现大多数完成有引导版本的患者表示,自己的意义感得到了增强。您需要一位访谈者、每次安静的一小时,以及好几次会谈,所以请一位家人或临终关怀志愿者来帮忙。关于结构和提示,请看我们的指南:如何记录你的人生故事。
11. 为每个人准备一个记忆盒。记忆盒是一种精心挑选:一个小容器,装着为某个特定的人选出的物品,比如手表、票根、一封信、一张食谱卡,每件都附上一句说明为什么。挑选耗费的更多是情感精力,而不是体力。如果您承受得住,这是个很适合和盒子的主人一起做的项目;承受不住的话,也可以和帮手一起做。
12. 伦理遗嘱(ethical will):一封关于价值观的信。伦理遗嘱不是法律文件。它是一封信,传下去的是您相信什么,而不是您拥有什么:您想传给后人的价值观、人生教训、希望和祝福。它通常需要分好几次静下心来认真思考,所以排在这份清单的最后,也因此许多人是在做过一些较小的项目、把话语暖热之后,才写自己的伦理遗嘱。
临终关怀工作者认为最重要的事
问问临终关怀的护士、宗教关怀人员和社工,家人一年之后真正珍视的是什么,答案出奇地一致,也出奇地小。
几乎每一次,声音都排在第一位。家人说,声音是记忆最先失去、哀伤最想念的东西,这就是为什么最短的录音排在这份清单的最前面。笔迹紧随其后:一张卡片,页边的一行字,您亲笔写下的一份食谱。然后是具体胜过笼统。“你修好那道篱笆的那天,我特别为你骄傲”比“我为你骄傲”更经得起时间,因为只有前一句才可能出自您之口。还有在场胜过制作:家人反复重听的录音,是有笑声、有话头断掉、有狗来打岔的那些。
研究也支持这种直觉。精神科医生 Harvey Chochinov 对尊严疗法所做的最初研究中,尊严疗法是为姑息治疗发展出的一种有引导的传承谈话,91%的患者表示对这个过程感到满意,后续研究中的丧亲家属也一再描述,形成的文件是他们会反复回来翻看的慰藉。
临终关怀工作者还常常温和地说另一件事:人们总在等一个更好的星期,而它不一定会来。当他们帮助某个人决定留给家人什么时,会引导对方远离宏大的项目,转向这个人日常的质地:口头禅、食谱,一个故事被讲出来的方式。这样的质地,才是家族传承真正的构成。
与家人一起做,而不是为家人做
人们常常把传承项目想象成一个人独自完成、日后再呈上的东西,像树下的一份礼物。实际上,最好的项目是一起做出来的,而做的过程本身就是礼物的一部分。
您说话的时候,让别人替您拿着手机。给来访的人一份差事,因为重病身边的人急于帮忙,却常常想不出办法:“坐在我旁边,把我讲这些照片的话记下来”就是一份差事,而且是份好差事。孙辈会成为出人意料的好访谈者,因为他们问的,是大人早已不再问的问题。一起做那道食谱,您坐在椅子上讲述。家人事后常说,翻看相册时说出的真话,比任何事先安排的谈话都多,因为手有事做,眼睛也有地方可以歇。
有一个提醒,来自临终关怀社工:让处在中心的那个人来掌舵。带着相机、三脚架和四十个问题的家人,可能把一个温和的想法变成一场表演。提议,询问,然后跟着房间里的精力走。有些日子,项目就是这次探望本身。
精力已经很低时怎样开始
以上所说,都假设您可以自由选择。疾病后期,精力是最稀缺的东西,所以如果您是在精力已经很低的时候开始,下面的顺序反映了临终关怀团队通常对待传承工作的方式:
先录下声音。如果可以,就在今天。一分钟,说什么都行,不用计划。声音是这一页上价值最高、耗精力最少的东西,一旦有了一段录音,其他一切的压力都会减轻。
说出名字。在每一段录音和每一封信里,直接称呼对方。对许多失去亲人的人来说,听见所爱之人的声音喊出自己的名字,是一段录音里最有力的一刻。
指定一位帮手。选一个人来拿手机,把文件保存在不止一个地方,并且知道有哪些东西、放在哪里。找不到的录音,对谁都没有帮助。
用说的,而不是写。口述去掉了最难的身体障碍。别人替您手写的信,或者根据您的声音打出来的信,仍然是您的信。
在还轻松的时候停下。在筋疲力尽之前结束每一次,而不是之后,这样做这些事就能一直是您和帮忙的人的一段美好记忆。
如果某一天什么都做不了,那就是那一天所允许的。这份清单会一直在。如果与此同时,文件、账户、心愿这些实际事务也压在您心上,请把这份重量交给我们的整理身后事清单,让这一页上的项目可以只与爱有关。
常见问题
什么算传承项目?
您留下的、在您去世后留在家人身边的任何东西。可以小到一句话的语音留言,也可以大到录制完整的人生故事。书信、食谱本、歌单、背面写了名字的照片和视频留言,都算。大小并不决定价值。
临终关怀工作者说,家人最看重什么?
简单、个人化的东西。临终关怀的护士、宗教关怀人员和社工一致提到的,是声音、笔迹和具体的记忆,而不是精心制作的作品。家人很少希望录音再长一些或制作得更好。他们珍视的是它存在。
如果我快要离世,应该给家人留下什么?
从您的声音和您的话开始:一段简短的录音,一封信,或者两者都有。然后再加上最像您的东西,比如食谱、照片背后的故事,或者一份您希望每个人知道的事的清单。实际的文件也重要,但家人说,他们反复回来看的是那些个人的东西。
如果我只有精力做一件事怎么办?
录下您的声音。几分钟自然地说话:说出名字,说“我爱你”,讲一个小故事。这是失去亲人的家属最常说“真希望当初留下”的一件事。清单上的其他一切都是可选的。
如果我再也不能写字或握笔,还能做传承项目吗?
可以。这里几乎每个项目都可以靠说话完成。把信口述给家人,或者对着手机说;大声讲出食谱;在别人做笔记的同时描述照片。重要的是您的话,而不是笔迹,临终关怀志愿者往往也乐于担任记录员。
病得很重,现在开始是不是太晚了?
不会。传承工作可以优雅地缩小规模。今天录下的一句话就是一个完成的项目,而不是某个未完成项目的碎片。临终关怀团队见过在最后几周甚至最后几天里完成的、很有意义的录音和书信,常常由一位家人拿着手机。
怎样让家人参与进来,又不让气氛太沉重?
把它当成一起做点什么,而不是为终点做准备。在别人拍摄的同时做一道食谱,翻看照片并说出每张脸的名字,或者让孙辈来采访您,都能把传承工作变成一次相聚。许多家庭后来说,那些时刻是他们最好的共处时光之一。
传承项目要花钱吗?
大多数都不花钱:书信、手机录音、歌单和整理照片都是免费的。食谱本可以只是一本普通笔记本。如果您想要一个存放记忆和声音的数字之家,Afterlife AI™ 可以让您免费开始:25条记忆,无需绑卡。这份清单上没有哪一项需要花钱才有意义。