12 Legacy Project para sa mga May Malubhang Sakit, Nakaayos Ayon sa Lakas na Hinihingi Nila

Ang mga legacy project para sa mga taong may malubhang sakit ay mula sa isang pangungusap na voice recording hanggang sa mga liham, recipe book, video message at naitalang kuwento ng buhay. Ang pinakamainam ay ang tumutugma sa lakas na mayroon ka ngayon. Paulit-ulit na sinasabi ng mga hospice worker na ang pinakasimpleng bagay, isang boses, isang kuwento, isang nakasulat na mahal kita, ang pinakamahalaga sa mga pamilya.

Isinulat ang gabay na ito para sa taong may malubhang diagnosis, at para sa mga kapamilyang tumutulong sa kanya. Inaayos nito ang labindalawang proyekto ayon sa lakas na hinihingi ng mga ito, para makapili ka ng akma sa araw na ito at hindi ng akma sa taong ikaw noong nakaraang taon. Walang kailangang tapusin nang buo, pakinisin o habaan. Tinatawag minsan ng mga hospice team na legacy activities ang gawaing ito, at ang pinakapinahahalagahan ng mga pamilya ayon sa nakikita nila ay halos laging ang pinakamaliliit.

Sa gabay na ito:

• Pahintulot na gumawa ng kaunti

• Ang 12 proyekto sa isang tingin

• Mga proyektong halos walang hinihingi

• Mga proyekto para sa mas matatag na panahon

• Mga proyektong mas maganda kapag may katulong

• Ang sinasabi ng mga hospice worker na pinakamahalaga

• Gawin ito kasama ang pamilya mo, hindi para sa kanila

• Pagsisimula kapag mababa na ang lakas

• Mga madalas itanong

Pahintulot na gumawa ng kaunti

May tahimik na panggigipit na maaaring dumating kasabay ng malubhang diagnosis: ang pakiramdam na may utang ka na ngayon sa lahat ng isang obra maestra. Isang memoir. Isang video para sa bawat kasal sa hinaharap. Isang liham para sa bawat kaarawan hanggang magkuwarenta ang mga anak mo. May mga taong nakakahanap ng tunay na aliw sa malaking proyekto. Mas marami ang napapagod sa panggigipit na iyon at nauuwi sa walang nagagawa dahil hindi nila magagawa ang lahat.

Kaya bago ang listahan, narito ang pinakamahalagang pangungusap sa gabay na ito: nagtatagumpay ang isang legacy project dahil umiiral ito, hindi dahil kumpleto ito. Mas mabigat ang isang recording ng boses mo kaysa sa apatnapung perpektong liham na hindi kailanman naisulat. Kung isang maliit na bagay lang ang kaya ng lakas mo ngayong linggo, ang maliit na bagay na iyon ang proyekto.

Maaari ka ring huwag gumawa ng alinman dito. Hindi nakasalalay ang mga alaala ng pamilya mo sa iyo sa takdang-aralin na tinatapos mo habang may sakit ka. Lahat ng nasa ibaba ay alok, hindi obligasyon.

Ang 12 proyekto sa isang tingin

Narito ang labindalawa, nakaayos nang halos ayon sa lakas na hinihingi, mula sa pinakamababa. Nagbabago ang lakas araw-araw, kaya ituring ang pagkakaayos na menu at hindi sunud-sunod na hakbang.

Mga proyektong halos walang hinihingi

Ang apat na ito ay magagawa mula sa kama, sa loob ng ilang minuto, sa mahirap na araw. Ayon din sa tuloy-tuloy na kuwento ng mga hospice worker, ito rin ang mga pinakapinahahalagahan ng mga pamilya sa bandang huli.

1. Mga voice recording na isang pangungusap. Buksan ang voice memo app sa kahit anong telepono at magsabi ng isang totoong bagay: isang bati, isang palayaw, ang paraan ng pagsagot mo palagi sa telepono, isang mahal kita. Kumpletong legacy project na iyan, tapos sa wala pang isang minuto. Paulit-ulit na sinasabi ng mga naulilang pamilya na ang boses ang unang kumukupas sa alaala at ang pinakamalaki nilang hinihiling na sana ay naitago nila. Kung wala ka nang ibang ire-record, mag-record ka ng ilan nito. Tinatalakay ng gabay namin tungkol sa pag-iingat ng boses mo pagkamatay kung saan itatago ang mga file para hindi mawala kasama ng lumang telepono.

2. Listahan ng "mga bagay na gusto kong malaman ninyo". Listahan ito, hindi sanaysay: ang pelikulang inaasahan mong mapanood balang araw ng anak mong lalaki, ang katotohanan tungkol sa gupit noong 1987, kung sino ang nagturo sa iyong magmaneho, kung ano talaga ang iniisip mo sa kasal nila. Idikta ang mga item sa taong nakaupo sa tabi mo, o sa telepono, ilan-ilan bawat beses. Mapagpatawad ang mga listahan. Hindi nila kailangan ng ayos, wakas o buong pangungusap, kaya isa ito sa pinakamagagandang proyekto para sa mga araw na mababa ang lakas.

3. Pagpapangalan sa mga mukha sa mga litrato. Ang kahon ng sapatos o camera roll na puno ng mga mukhang walang pangalan ay nagiging palaisipan sa loob lang ng isang henerasyon. Ang pag-upo kasama ng mahal mo at pagsabi lang kung sino ang sino, saan kinunan, at ano ang nangyari sa labas lang ng kuwadro ay ginagawang pamana ang isang hapon ng pagsasama. Hindi kailangang magsulat ng kahit sino sa sandaling iyon; nahuhuli ng teleponong nagre-record ng usapan ang lahat.

4. Isang Persona, binubuo nang ilang minuto bawat beses. Kung gusto mong maipon sa isang lugar ang mga kuwento, boses at paraan mo ng pagsasalita na mababalikan ng pamilya mo, hinahayaan ka ng isang digital legacy app na bumuo ng Persona mula sa maiikling sagot, voice note at litrato, idinaragdag tuwing may ilang minuto kang bakante. Walang kailangang tapusin sa isang upuan; lumalago ang Persona sa bilis na pinapayagan ng mga araw mo. Isa ang Afterlife AI™ sa mga pagpipilian, at sapat na ang libreng antas para magsimula: 25 memories, walang card. Isa lang ito sa labindalawang landas dito, hindi kailangan, at kayang tumayo nang mag-isa ang mas maliliit na proyekto sa pahinang ito.

Mga proyekto para sa mas matatag na panahon

Bagay ang limang ito sa mas matatag na linggo, o sa sunud-sunod na magagandang umaga. Nahahati pa rin sa maliliit na piraso ang bawat isa kung kailangan.

5. Mga liham para sa mga mahal mo. May dahilan kung bakit klasiko ang liham: pribado, matibay, at mababasang muli sa mga araw na kakailanganin ito. Sumulat sa isang tao bawat beses, at sabihin ang mga tiyak na bagay: ang nakita mo sa kanila, ang ipinagmamalaki mo, ang inaasam mo para sa kanila, anumang hindi pa nasasabi. Kung mahirap magsulat nang kamay, idikta at ipasulat sa iba; sa iyo pa rin ang mga salita. Makakahanap ang mga magulang na sumusulat sa maliliit na anak ng mga gabay na tanong at banayad na balangkas sa gabay namin tungkol sa liham para sa mga anak mo.

6. Maiikling video message. Dala ng video ang mukha mo, mga galaw mo at ritmo mo sa paraang walang ibang kayang gawin, at mas maraming lakas ang hinihingi nito: pag-upo nang tuwid, pagpapakita, pagpapanatili ng daloy. Panatilihing wala pang ilang minuto ang bawat mensahe at isang tao o isang okasyon lang bawat recording. Gawin ito sa magandang umaga. Mas mabuti ang hindi perpekto kaysa sa hindi nagawa, at sinasabi ng mga pamilya pagkatapos na mas mahalaga ang mga paghinto at tawa kaysa sa anumang nakasulat na script.

7. Isang recipe book ng pamilya. Ang pagkain ay alaalang maipapasa. Pumili ng lima o sampung putaheng talagang iniuugnay sa iyo ng mga tao, at para sa bawat isa, i-record ang recipe pati ang kuwento sa paligid nito: kanino ito galing, kailan mo ito niluto, ano ang laging pumapalpak. Masayang naikakalat ang proyektong ito sa mga linggo sa sampung-minutong piraso, at napakaganda kapag may kasama, habang nagkukuwento ka mula sa upuan at may ibang nagluluto, nagsusulat o kumukuha ng video.

8. Isang playlist at ang mga kuwento sa likod nito. Piliin ang mga kantang naglalarawan ng buhay mo: ang unang sayaw, ang mga kantang pang-radyo sa kusina, ang pinatugtog mo nang masyadong malakas sa kotse. Pagkatapos, magdikta ng isang linya kung bakit napabilang ang bawat isa. Kaunti lang ang pisikal na lakas na kailangan ng playlist, madali itong naipapasa sa mga henerasyon, at binibigyan nito ang pamilya mo ng pipindutan ng play tuwing gusto nilang maramdamang malapit ka.

9. Mga bakas ng kamay, sulat-kamay, at maliliit na alaala. Mahalaga ang mga pisikal na bakas, lalo na sa mga bata. Isang pinturang bakas ng kamay sa tabi ng kamay ng bata. Ang sulat-kamay mo sa mga kard na bubuksan sa hinaharap. Ang pabango o aftershave na lagi mong gamit, ini-spray sa bandana at itinago sa selyadong supot. Madalas tumulong ang mga hospice team at mga charity para sa pagdadalamhati ng mga bata sa paggawa ng hand cast at hand print, at marami ang may kit para mismo rito, kaya laging sulit magtanong sa inyo.

Mga proyektong mas maganda kapag may katulong

10. Isang naitalang life review. Ang life review ay gabay na paglalakad sa buong kuwento mo, kadalasan may nagtatanong: pagkabata, trabaho, pag-ibig, ang mga sandaling nagpabago ng lahat. Inilarawan ng psychiatrist na si Robert Butler noong 1963 ang life review bilang natural at malusog na bahagi ng paglapit sa katapusan ng buhay, at nakita ng mga sumunod na pananaliksik, kasama ang dignity therapy ni Harvey Chochinov, na karamihan sa mga pasyenteng nakakatapos ng ginabayang bersyon ay nag-uulat ng mas matibay na pakiramdam ng kahulugan. Kakailanganin mo ng taga-interbyu, tahimik na isang oras bawat beses, at ilang session, kaya humanap ng kapamilya o hospice volunteer. Para sa balangkas at mga gabay na tanong, tingnan ang gabay namin kung paano itala ang kuwento ng buhay mo.

11. Isang memory box para sa bawat tao. Ang memory box ay maingat na pagpili: maliit na lalagyan ng mga piniling bagay para sa isang partikular na tao, tulad ng relo, ang tiket, ang liham, ang recipe card, bawat isa ay may isang linya kung bakit. Mas emosyonal na lakas ang kailangan sa pagpili kaysa pisikal na lakas, at natural itong proyektong ibahagi sa taong para sa kanya ang kahon, kung kaya mo, o sa katulong kung hindi.

12. Isang ethical will: liham ng mga pinahahalagahan. Ang ethical will ay hindi legal na dokumento. Liham ito na nagpapasa ng pinaniniwalaan mo at hindi ng pag-aari mo: ang mga pinahahalagahan, aral, pag-asa at basbas na gusto mong ipasa. Karaniwang kailangan nito ng tunay na pagninilay sa loob ng ilang upuan, kaya ito ang huli sa listahan, at kaya maraming tao ang sumusulat ng kanila pagkatapos mapainit ng ilang mas maliliit na proyekto ang mga salita.

Ang sinasabi ng mga hospice worker na pinakamahalaga

Tanungin ang mga hospice nurse, chaplain at social worker kung ano ang talagang pinahahalagahan ng mga pamilya pagkalipas ng isang taon, at kapansin-pansing pare-pareho ang sagot, at kapansin-pansing maliit.

Halos laging nauuna ang boses. Inilalarawan ng mga pamilya ang tunog ng boses bilang bagay na pinakamabilis mawala sa alaala at pinakamalaking hinahanap ng pagdadalamhati, kaya nasa tuktok ng listahang ito ang pinakamaikling recording. Kasunod agad ang sulat-kamay: isang kard, isang tala sa gilid ng pahina, isang recipe na sa sarili mong kamay. Pagkatapos, ang tiyak kaysa sa pangkalahatan. Mas tumatagal ang "Ipinagmamalaki kita noong araw na ginawa mong muli ang bakod na iyon" kaysa sa "Ipinagmamalaki kita", dahil isa lang sa dalawa ang maaaring nanggaling sa iyo. At presensya kaysa produksyon: ang mga recording na inuulit-ulit ng mga pamilya ay ang may tawa, ang naputol na daloy, ang asong sumingit.

Sinusuportahan ng pananaliksik ang hinuha. Sa orihinal na pag-aaral ni psychiatrist Harvey Chochinov tungkol sa dignity therapy, isang ginabayang anyo ng usapang legacy na binuo para sa palliative care, 91 porsiyento ng mga pasyente ang nag-ulat na nasiyahan sila sa proseso, at tuloy-tuloy na inilarawan ng mga naulilang kamag-anak sa mga sumunod na pag-aaral ang mga nagawang dokumento bilang aliw na binabalikan nila.

Isa pang sinasabi ng mga hospice worker, banayad at madalas: naghihintay ang mga tao ng mas magandang linggo na hindi laging dumarating. Kapag tinutulungan nila ang isang tao na magpasya kung ano ang iiwan sa pamilya, iniiwasan nila ang mga engrandeng proyekto at itinutuon sa karaniwang hubog ng tao: ang mga parirala, ang mga recipe, ang paraan ng pagkukuwento. Iyon ang tunay na bumubuo sa legacy ng pamilya.

Gawin ito kasama ang pamilya mo, hindi para sa kanila

Madalas isipin na ang mga legacy project ay ginagawa mong mag-isa at iniaabot sa huli, parang regalo sa ilalim ng puno. Sa totoo, ang pinakamaganda ay ginagawa nang magkakasama, at bahagi ng regalo ang paggawa.

Hayaang may humawak ng telepono habang nagsasalita ka. Bigyan ng gawain ang mga bisita, dahil sabik tumulong ang mga tao sa paligid ng malubhang sakit at nauubusan ng paraan: ang "umupo ka sa tabi ko at isulat ang sasabihin ko tungkol sa mga litratong ito" ay gawain, at magandang gawain. Nakakagulat na mahusay na taga-interbyu ang mga apo, dahil itinatanong nila ang mga tanong na tumigil nang itanong ng mga nasa hustong gulang. Lutuin ang recipe nang magkasama habang nagkukuwento ka mula sa upuan. Madalas sabihin ng mga pamilya pagkatapos na mas maraming katotohanan ang nasabi sa ibabaw ng photo album kaysa sa anumang planadong usapan, dahil abala ang mga kamay at may mapagpapahingahan ang mga mata.

Isang paalala, mula sa mga hospice social worker: hayaang ang taong nasa gitna ang manguna. Ang pamilyang dumarating na may camera, tripod at listahan ng apatnapung tanong ay maaaring gawing pagtatanghal ang banayad na ideya. Mag-alok, magtanong, at sundan ang lakas sa silid. May mga araw na ang pagbisita mismo ang proyekto.

Pagsisimula kapag mababa na ang lakas

Ipinapalagay ng lahat ng nasa itaas na malaya kang makakapili. Sa huling bahagi ng karamdaman, ang lakas ang pinakakulang na bagay, kaya kung mababa ka na sa simula, ganito ang pagkakasunod-sunod na karaniwang sinusunod ng mga hospice team sa legacy work:

1. I-record muna ang boses. Ngayon, kung maaari. Isang minuto, kahit anong salita, walang plano. Ang boses ang pinakamataas ang halaga at pinakamababa ang lakas na hinihingi sa pahinang ito, at kapag may isang recording na, bumababa ang panggigipit mula sa lahat ng iba pa.

2. Magsabi ng mga pangalan. Sa bawat recording at liham, kausapin nang direkta ang mga tao. Para sa maraming naulila, ang marinig ang sarili nilang pangalan sa boses ng mahal nila ang pinakamakapangyarihang sandali ng isang recording.

3. Pumili ng isang katulong. Piliin ang taong hahawak ng telepono, magtatago ng mga file sa higit sa isang lugar, at nakakaalam kung ano ang mayroon at nasaan. Walang naitutulong ang mga recording na hindi mahanap.

4. Magsalita sa halip na magsulat. Inaalis ng pagdidikta ang pinakamahirap na pisikal na hadlang. Liham mo pa rin ang liham sa sulat-kamay ng iba, o tinipa mula sa boses mo.

5. Huminto habang banayad pa. Tapusin ang bawat session bago ang pagkapagod at hindi pagkatapos nito, para manatiling magandang alaala ang paggawa ng mga ito, para sa iyo at sa tumutulong.

Kung walang pinapayagan ang isang araw, iyon ang pinayagan ng araw na iyon. Nananatili ang listahan. At kung sabay na nagbibigay ng bigat ang praktikal na bahagi, mga dokumento, account, kagustuhan, ipasa ang bigat na iyon sa checklist namin sa pag-aayos ng mga bagay-bagay para manatiling puro pagmamahal ang mga proyekto sa pahinang ito.

Mga Pinagmulan

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter