12 perintöprojektia kuolemansairaalle, järjestettynä sen mukaan, kuinka paljon energiaa ne vaativat

Kuolemansairaan perintöprojektit vaihtelevat yhden lauseen äänitteistä kirjeisiin, reseptikirjoihin, videoviesteihin ja tallennettuun elämäntarinaan. Paras projekti on se, joka sopii sille energialle, joka sinulla on tänään. Saattohoidon työntekijät kertovat johdonmukaisesti, että perheille merkitsevät eniten yksinkertaisimmat asiat: ääni, tarina, kirjoitettu rakastan sinua.

Tämä opas on kirjoitettu kuolemaan johtavaa sairautta sairastavalle ja häntä auttaville läheisille. Se järjestää kaksitoista projektia sen mukaan, kuinka paljon energiaa ne vaativat, jotta voit valita jotakin, mikä sopii tähän päivään, ei sille ihmiselle, joka olit viime vuonna. Mitään ei tarvitse saada valmiiksi, hiottua tai pitkäksi. Saattohoitotiimit puhuvat tästä työstä joskus perintötoimintana, ja juuri pienimmät asiat ovat lähes aina ne, joita perheet arvostavat eniten.

Tässä oppaassa:

• Lupa tehdä vähemmän

• 12 projektia yhdellä silmäyksellä

• Projektit, jotka vaativat lähes ei mitään

• Projektit tasaisempaan jaksoon

• Projektit, jotka onnistuvat paremmin avun kanssa

• Mitä saattohoidon työntekijät pitävät tärkeimpänä

• Tekeminen perheen kanssa, ei perheelle

• Aloittaminen, kun energiaa on jo vähän

• Usein kysytyt kysymykset

Lupa tehdä vähemmän

Vakavan diagnoosin mukana voi tulla hiljainen paine: tunne, että nyt olet velkaa kaikille mestariteoksen. Muistelmateoksen. Videon jokaisiin tuleviin häihin. Kirjeen jokaiselle syntymäpäivälle siihen asti, kun lapset täyttävät neljäkymmentä. Jotkut löytävät suuresta projektista aitoa lohtua. Useammille paine on uuvuttava, ja he päätyvät tekemään ei mitään, koska eivät voi tehdä kaikkea.

Siksi ennen listaa tämän oppaan tärkein lause: perintöprojekti onnistuu sillä, että se on olemassa, ei sillä, että se on valmis. Yksi äänite äänestäsi painaa enemmän kuin neljäkymmentä täydellistä kirjettä, joita ei koskaan kirjoitettu. Jos energiasi riittää tällä viikolla yhteen pieneen asiaan, se yksi pieni asia on projekti.

Saat myös olla tekemättä mitään tästä. Perheesi muistot sinusta eivät riipu kotitehtävistä, jotka teet sairaana. Kaikki alla oleva on tarjous, ei velvollisuus.

12 projektia yhdellä silmäyksellä

Tässä ovat kaksitoista, karkeasti järjestettynä sen mukaan, kuinka paljon energiaa ne vaativat, vähiten vaativa ensin. Energia vaihtelee päivästä toiseen, joten pidä järjestystä ruokalistana, älä jonona.

Projektit, jotka vaativat lähes ei mitään

Nämä neljä onnistuvat sängystä käsin, minuuteissa, vaikeana päivänä. Saattohoidon työntekijöiden johdonmukaisen kertoman mukaan ne ovat myös niitä, joita perheet lopulta arvostavat eniten.

1. Yhden lauseen äänitteet. Avaa minkä tahansa puhelimen äänimuistiosovellus ja sano yksi tosi asia: tervehdys, lempinimi, tapa, jolla aina vastaat puhelimeen, rakastan sinua. Se on kokonainen perintöprojekti, valmis alle minuutissa. Surevat perheet sanovat johdonmukaisesti, että ääni häviää muistista ensimmäisenä ja että sitä he olisivat eniten halunneet säilyttää. Jos et äänitä mitään muuta, äänitä muutama tällainen. Oppaassamme äänesi säilyttämisestä kuoleman jälkeen kerrotaan, minne tiedostot kannattaa tallentaa, ettei niitä menetetä vanhan puhelimen mukana.

2. ”Asioita, jotka haluan sinun tietävän” -lista. Tämä on lista, ei esseetä: elokuva, jonka toivot pojan vielä jonain päivänä katsovan, totuus vuoden 1987 hiustyylistä, kuka opetti sinut ajamaan, mitä oikeasti ajattelit heidän häissään. Sanele kohtia vierelläsi istuvalle tai puhelimeen, muutama kerrallaan. Listat antavat anteeksi. Ne eivät vaadi järjestystä, loppua eivätkä kokonaisia lauseita, minkä vuoksi ne ovat yksi parhaista projekteista vähäenergisille päiville.

3. Valokuvien kasvojen nimeäminen. Kenkälaatikollinen tai kameran kuvakirjasto täynnä nimeämättömiä kasvoja muuttuu arvoitukseksi jo yhdessä sukupolvessa. Kun istut rakkaan ihmisen kanssa ja yksinkertaisesti kerrot, kuka on kuka, missä kuva on otettu ja mitä tapahtui juuri kuvan ulkopuolella, iltapäivä seurassa muuttuu perintökalleudeksi. Kenenkään ei tarvitse kirjoittaa mitään hetkessä; keskustelun tallentava puhelin saa kaiken talteen.

4. Persona, rakennettuna muutama minuutti kerrallaan. Jos haluat tarinasi, äänesi ja puhetapasi koottuna yhteen paikkaan, johon perheesi voi palata, digitaalisen perinnön sovelluksella voit rakentaa Personan lyhyistä vastauksista, äänimuistioista ja valokuvista, joita lisäät aina kun sinulla on hetki aikaa. Mitään ei tarvitse saada valmiiksi yhdellä istumalla; Persona kasvaa sillä tahdilla, jonka päiväsi sallivat. Afterlife AI™ on yksi vaihtoehto, ja ilmainen taso riittää alkuun: 25 muistoa, ei korttia. Tämä on yksi polku näistä kahdestatoista, ei vaatimus, ja tämän sivun pienemmät projektit pärjäävät täysin omillaan.

Projektit tasaisempaan jaksoon

Nämä viisi sopivat tasaisemmalle viikolle tai parempien aamujen jaksolle. Jokaisen voi tarvittaessa jakaa pieniin paloihin.

5. Kirjeet rakkaille ihmisille. Kirje on klassikko hyvästä syystä: yksityinen, kestävä ja uudelleen luettavissa niinä päivinä, kun sitä tarvitaan. Kirjoita yhdelle ihmiselle kerrallaan ja sano täsmällisiä asioita: mitä näit hänessä, mistä olet ylpeä, mitä toivot hänelle, mitä jäi sanomatta. Jos käsin kirjoittaminen on vaikeaa, sanele ja anna jonkun toisen kirjoittaa teksti puhtaaksi; sanat ovat silti sinun. Pienten lasten vanhemmat löytävät ehdotuksia ja lempeää rakennetta oppaastamme kirjeestä lapsillesi.

6. Lyhyet videoviestit. Video välittää kasvosi, eleesi ja ajoituksesi tavalla, johon mikään muu ei yllä, ja se vaatii vastineeksi enemmän energiaa: istumaan nousemista, näkyvillä olemista, langan pitämistä. Pidä kukin viesti muutaman minuutin mittaisena ja tähtää yhteen ihmiseen tai yhteen tilaisuuteen per tallenne. Tee ne hyvänä aamuna. Epätäydellinen on parempi kuin tekemätön, ja perheet sanovat jälkeenpäin, että tauot ja naurut merkitsevät enemmän kuin mikään käsikirjoitettu.

7. Perheen reseptikirja. Ruoka on muisti, jonka voi antaa eteenpäin. Valitse viisi tai kymmenen ruokaa, jotka ihmiset todella yhdistävät sinuun, ja tallenna kustakin resepti sekä sen ympärillä oleva tarina: kenen resepti se oli, milloin sen teit, mikä meni aina pieleen. Tämä projekti jakautuu mukavasti viikkojen ajalle kymmenen minuutin paloihin, ja se toimii upeasti yhdessä tehtynä: sinä kerrot tuolilta, kun joku toinen kokkaa, kirjoittaa tai kuvaa.

8. Soittolista ja sen taustatarinat. Valitse kappaleet, jotka kartoittavat elämäsi: ensimmäinen tanssi, keittiöradion kappaleet, se, jota soitit liian lujaa autossa. Sanele sitten rivi siitä, miksi kukin pääsi listalle. Soittolista vaatii vähän fyysistä energiaa, kulkee helposti sukupolvelta toiselle ja antaa perheellesi jotakin, mistä painaa play aina, kun haluaa tuntea olevansa lähellä sinua.

9. Kädenjäljet, käsiala ja pienet muistoesineet. Fyysiset jäljet merkitsevät paljon, erityisesti lapsille. Maalattu kädenjälki lapsen kädenjäljen vieressä. Käsialasi korteissa, jotka avataan myöhemmin. Hajuvesi tai partavesi, jota aina käytit, suihkutettuna huiviin ja säilytettynä suljetussa pussissa. Saattohoitotiimit ja lasten surua tukevat järjestöt auttavat usein tekemään kätevaluja ja kädenjälkiä, ja monella on juuri tähän tarkoitettuja pakkauksia, joten omilta kannattaa aina kysyä.

Projektit, jotka onnistuvat paremmin avun kanssa

10. Tallennettu elämänkatsaus. Elämänkatsaus on ohjattu kävely koko tarinasi läpi, yleensä niin, että joku esittää kysymyksiä: lapsuus, työ, rakkaus, käänteentekevät hetket. Psykiatri Robert Butler kuvasi elämänkatsauksen vuonna 1963 luonnolliseksi, terveeksi osaksi elämän lopun lähestymistä, ja myöhemmässä tutkimuksessa, mukaan lukien Harvey Chochinovin arvokkuusterapia, havaittiin, että useimmat potilaat, jotka läpikäyvät ohjatun version, kokevat merkityksellisyyden tunteensa vahvistuneen. Tarvitset haastattelijan, hiljaisen tunnin kerrallaan ja useita istuntoja, joten pyydä mukaan perheenjäsen tai saattohoidon vapaaehtoinen. Rakenteesta ja kysymysehdotuksista löydät apua oppaastamme elämäntarinasi tallentamisesta.

11. Muistolaatikko jokaiselle ihmiselle. Muistolaatikko on kuratointia: pieni säiliö valittuja esineitä yhtä tiettyä ihmistä varten, kuten kello, lipunkanta, kirje, reseptikortti, kunkin mukana rivi siitä, miksi se on mukana. Valitseminen vaatii enemmän tunne-energiaa kuin fyysistä energiaa, ja se on luonteva projekti jaettavaksi sen ihmisen kanssa, jolle laatikko on tarkoitettu, jos jaksat, tai auttajan kanssa, jos et.

12. Eettinen testamentti: arvojen kirje. Eettinen testamentti ei ole oikeudellinen asiakirja. Se on kirje, joka välittää sen, mihin uskot, ei sitä, mitä omistat: arvot, opit, toiveet ja siunaukset, jotka haluat antaa eteenpäin. Se vaatii yleensä todellista pohdintaa useilla istunnoilla, minkä vuoksi se on tämän listan viimeisenä ja minkä vuoksi monet kirjoittavat omansa sen jälkeen, kun pienemmät projektit ovat lämmitelleet sanat.

Mitä saattohoidon työntekijät pitävät tärkeimpänä

Kysy saattohoidon hoitajilta, pastoreilta ja sosiaalityöntekijöiltä, mitä perheet todella arvostavat vuoden kuluttua, niin vastaukset ovat silmiinpistävän johdonmukaisia ja silmiinpistävän pieniä.

Ääni tulee ensin, lähes joka kerta. Perheet kuvaavat äänen sointia asiaksi, jonka muisti kadottaa ensimmäisenä ja jota suru kaipaa eniten, minkä vuoksi lyhin äänite on tämän listan kärjessä. Käsiala on aivan perässä: kortti, marginaalimerkintä, resepti omalla kädelläsi. Sitten täsmällinen yleisen edelle. ”Olin ylpeä sinusta sinä päivänä, kun rakensit sen aidan uudelleen” kestää kauemmin kuin ”olen ylpeä sinusta”, koska vain toinen niistä olisi voinut tulla sinulta. Ja läsnäolo tuotannon edelle: perheet toistavat niitä tallenteita, joissa on nauru, kadonnut lanka, koiran keskeytys.

Tutkimus tukee vaistoa. Psykiatri Harvey Chochinovin alkuperäisessä arvokkuusterapiaa koskevassa tutkimuksessa, joka on palliatiiviseen hoitoon kehitetty ohjattu perintökeskustelun muoto, 91 prosenttia potilaista ilmoitti olevansa tyytyväisiä prosessiin, ja omaiset ovat jatkotutkimuksissa johdonmukaisesti kuvanneet syntyneitä asiakirjoja lohdutukseksi, jonka pariin he palaavat.

Toinen asia, jonka saattohoidon työntekijät sanovat lempeästi ja usein: ihmiset odottavat parempaa viikkoa, jota ei aina tule. Kun he auttavat jotakuta päättämään, mitä jättää perheelleen, he ohjaavat pois suurista projekteista kohti ihmisen arkista rakennetta: sanontoja, reseptejä, tapaa kertoa tarina. Juuri siitä perheen perintö todella koostuu.

Tekeminen perheen kanssa, ei perheelle

Perintöprojekteja kuvitellaan usein asiaksi, jonka tekee yksin ja antaa myöhemmin, kuin lahjan joulukuusen alle. Käytännössä parhaat tehdään yhdessä, ja tekeminen on osa lahjaa.

Anna jonkun pitää puhelinta, kun puhut. Anna vierailijoille tehtävä, sillä vakavasti sairaan ympärillä olevat ihmiset haluavat kovasti auttaa ja ovat neuvottomia: ”istu viereeni ja kirjoita ylös, mitä sanon näistä valokuvista” on tehtävä, ja hyvä sellainen. Lapsenlapset ovat aseistariisuvan hyviä haastattelijoita, koska he kysyvät kysymyksiä, joiden esittämisen aikuiset ovat lopettaneet. Tehkää resepti yhdessä niin, että sinä kerrot tuolilta. Perheet sanovat usein jälkeenpäin, että valokuva-albumin ääressä puhuttiin enemmän totta kuin missään suunnitellussa keskustelussa, koska kädet pysyvät kiireisinä ja katseella on paikka, johon levätä.

Yksi varoitus, saattohoidon sosiaalityöntekijöiltä eteenpäin välitettynä: anna keskipisteessä olevan ihmisen ohjata. Perhe, joka saapuu kameran, jalustan ja neljänkymmenen kysymyksen listan kanssa, voi muuttaa lempeän idean esitykseksi. Tarjoa, kysy ja seuraa huoneen energiaa. Joinakin päivinä projekti on itse vierailu.

Aloittaminen, kun energiaa on jo vähän

Kaikki yllä oleva olettaa, että voit valita vapaasti. Sairauden loppuvaiheessa energia on kaikkein niukin asia, joten jos aloitat vähällä, tämä työjärjestys kuvaa sitä, miten saattohoitotiimit yleensä lähestyvät perintötyötä:

1. Äänitä äänesi ensin. Tänään, jos mahdollista. Yksi minuutti, mitä tahansa sanoja, ei suunnittelua. Ääni on tämän sivun arvokkain ja vähiten energiaa vaativa asia, ja kun yksi äänite on olemassa, kaiken muun paine laskee.

2. Sano nimiä. Puhuttele ihmisiä suoraan jokaisessa äänitteessä ja kirjeessä. Oman nimensä kuuleminen rakkaan äänellä on monelle surevalle ainoa voimakkain hetki, jonka äänite pitää sisällään.

3. Nimeä yksi auttaja. Valitse ihminen, joka pitää puhelinta, säilyttää tiedostot turvassa useammassa kuin yhdessä paikassa ja tietää, mitä on olemassa ja missä. Löytymättömät äänitteet eivät auta ketään.

4. Puhu kirjoittamisen sijaan. Saneleminen poistaa vaikeimman fyysisen esteen. Kirje jonkun toisen käsialalla tai äänestäsi kirjoitettuna on silti sinun kirjeesi.

5. Lopeta, kun se on vielä lempeää. Päätä jokainen istunto ennen uupumusta, ei sen jälkeen, jotta näiden asioiden tekeminen pysyy hyvänä muistona sinulle ja jokaiselle auttajalle.

Jos päivä ei salli mitään, se oli, mitä päivä salli. Lista säilyy. Ja jos käytännön puoli, asiakirjat, tilit, toiveet, painaa sinua samaan aikaan, anna se taakka asioiden järjestämisen tarkistuslistallemme, jotta tämän sivun projektit voivat pysyä pelkästään rakkaudesta.

Lähteet

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter