12 проекта за наследство за неизлечимо болни, подредени по енергията, която изискват

Проектите за наследство за неизлечимо болни варират от гласови записи с едно изречение до писма, готварски книги, видеопослания и записана житейска история. Най-добрият е този, който отговаря на енергията, която имате днес. Работещите в хосписи постоянно казват, че най-простите неща, глас, история, написано „обичам те“, значат най-много за семействата.

Това ръководство е за човек, който живее с нелечима диагноза, и за близките, които му помагат. Подрежда дванадесет проекта по енергията, която изискват, за да изберете нещо, което пасва на днешния ден, а не на човека, който сте били миналата година. Нищо тук не трябва да е завършено, изгладено или дълго. Хосписните екипи понякога наричат тази работа дейности за наследство, а тези, които семействата ценят най-много, почти винаги са най-малките.

В това ръководство:

• Разрешение да правите по-малко

• 12-те проекта накратко

• Проекти, които почти нищо не изискват

• Проекти за по-стабилен период

• Проекти, които са по-добри с помощ

• Какво според работещите в хосписи е най-важно

• Как да го правите заедно със семейството си, а не за него

• Как да започнете, когато енергията вече е малко

• Често задавани въпроси

Разрешение да правите по-малко

С нелечимата диагноза може да дойде тих натиск: усещането, че вече дължите на всички шедьовър. Мемоари. Видео за всяка бъдеща сватба. Писмо за всеки рожден ден, докато децата навършат четиридесет. Някои хора намират истинска утеха в голям проект. Много повече намират натиска за изтощителен и накрая не правят нищо, защото не могат да направят всичко.

Затова преди списъка, най-важното изречение в това ръководство: един проект за наследство успява с това, че съществува, а не с това, че е завършен. Един запис на гласа ви тежи повече от четиридесетте съвършени писма, които така и не са били написани. Ако енергията ви позволява едно малко нещо тази седмица, това малко нещо е проектът.

Освен това имате право да не правите нищо от това. Споменът на семейството ви за вас не зависи от домашни, които изпълнявате, докато сте болни. Всичко по-долу е предложение, а не задължение.

12-те проекта накратко

Ето дванадесетте, подредени приблизително по енергията, която изискват, от най-малката към най-голямата. Енергията се променя от ден на ден, затова гледайте на реда като на меню, а не като на последователност.

Проекти, които почти нищо не изискват

Тези четири могат да се направят от леглото, за минути, в тежък ден. Според постоянните разкази на работещите в хосписи именно те са онези, които семействата накрая ценят най-много.

1. Гласови записи с едно изречение. Отворете приложението за гласови бележки на който и да е телефон и кажете едно истинско нещо: поздрав, прякор, начина, по който винаги вдигате телефона, „обичам те“. Това е завършен проект за наследство, готов за по-малко от минута. Опечалените семейства постоянно казват, че гласът е първото, което избледнява от паметта, и онова, което най-много съжаляват, че не са запазили. Ако не запишете нищо друго, запишете няколко такива. В нашето ръководство за запазване на гласа ви след смъртта ще намерите къде да пазите файловете, за да не се загубят със стар телефон.

2. Списък „неща, които искам да знаеш“. Това е списък, а не есе: филмът, който се надявате синът ви някой ден да изгледа, истината за подстрижката от 1987 г., кой ви е научил да карате, какво всъщност сте си мислили на сватбата им. Диктувайте точките на този, който седи при вас, или в телефона, по няколко наведнъж. Списъците са снизходителни. Не изискват ред, край или пълни изречения, затова са един от най-добрите проекти за дните с малко енергия.

3. Назоваване на лицата на снимките. Кутия от обувки или телефонна галерия, пълна с неназовани лица, след едно поколение се превръща в загадка. Когато седнете с някого, когото обичате, и просто кажете кой кой е, къде е направена снимката и какво се е случило точно извън кадъра, един следобед в компания се превръща в семейна ценност. Никой не трябва да пише нищо в момента; телефон, който записва разговора, улавя всичко.

4. Persona, изграждана по няколко минути наведнъж. Ако искате историите ви, гласът ви и начинът ви на говорене да са събрани на едно място, към което семейството ви може да се връща, приложение за дигитално наследство ви позволява да изградите Persona от кратки отговори, гласови бележки и снимки, добавяни, когато имате няколко свободни минути. Нищо не трябва да се довършва на един път; Persona расте с темпото, което дните ви позволяват. Afterlife AI™ е една от възможностите, а безплатното ниво е достатъчно за начало: 25 спомена, без карта. Това е един път измежду дванадесетте тук, не изискване, а по-малките проекти на тази страница стоят напълно самостоятелно.

Проекти за по-стабилен период

Тези пет са подходящи за по-стабилна седмица или за поредица от по-добри сутрини. Всеки от тях пак може да се раздели на малки части, ако е нужно.

5. Писма до хората, които обичате. Писмото е класика с причина: лично, трайно и може да се препрочита в дните, когато ще е нужно. Пишете до един човек наведнъж и казвайте конкретни неща: какво сте видели в него, с какво се гордеете, на какво се надявате за него, всичко останало неизказано. Ако писането на ръка е трудно, диктувайте и нека някой друг го запише; думите са ваши и така, и така. Родителите, които пишат на малки деца, ще намерят идеи и нежна структура в нашето ръководство за писмо до децата ви.

6. Кратки видеопослания. Видеото носи лицето, жестовете и ритъма ви по начин, по който нищо друго не може, и в замяна изисква повече енергия: да седнете, да ви виждат, да държите нишката. Дръжте всяко послание под няколко минути и се стремете към един човек или един повод във всеки запис. Правете ги в добро утро. Несъвършеното е по-добро от ненаправеното, а семействата казват по-късно, че паузите и смехът значат повече от всичко написано предварително.

7. Семейна готварска книга. Храната е памет, която можете да предадете. Изберете пет или десет ястия, които хората наистина свързват с вас, и за всяко запишете рецептата и историята около него: чия е била, кога сте го приготвяли, какво винаги е тръгвало накриво. Този проект се разпределя леко в седмици на десетминутни части и върши чудесна работа, когато е споделен: вие разказвате от стола, докато някой друг готви, пише или снима.

8. Плейлист и историите зад него. Изберете песните, които очертават живота ви: първия танц, песните от радиото в кухнята, онази, която сте пуснали твърде силно в колата. После продиктувайте по един ред защо всяка от тях е в списъка. Плейлистът изисква малко физическа енергия, пътува лесно между поколенията и дава на семейството ви нещо, което да пуснат, когато поискат да се почувстват близо до вас.

9. Отпечатъци от ръце, почерк и малки спомени. Физическите следи имат значение, особено за децата. Боядисан отпечатък на ръка до отпечатъка на дете. Почеркът ви върху картички, които да бъдат отворени по-късно. Парфюмът или афтършейвът, който винаги сте носили, напръскан върху шал и запазен в запечатана торбичка. Хосписните екипи и детските благотворителни организации за подкрепа при загуба често помагат да се правят отливки и отпечатъци на ръце, а много от тях имат комплекти точно за това, затова винаги си струва да попитате вашия.

Проекти, които са по-добри с помощ

10. Записан преглед на живота. Прегледът на живота е воден разговор през цялата ви история, обикновено с човек, който задава въпроси: детство, работа, любов, преломните моменти. Психиатърът Robert Butler описва прегледа на живота през 1963 г. като естествена, здравословна част от приближаването към края на живота, а по-късни изследвания, включително терапията на достойнството (dignity therapy) на Harvey Chochinov, установяват, че повечето пациенти, завършили воден вариант, съобщават за засилено чувство за смисъл. Ще ви трябват интервюиращ, тих час в даден момент и няколко срещи, затова привлечете член на семейството или хосписен доброволец. За структура и въпроси вижте нашето ръководство как да запишете житейската си история.

11. Кутия със спомени за всеки човек. Кутията със спомени е подбор: малка кутия с избрани предмети за един конкретен човек, например часовник, билет, писмо, картичка с рецепта, всеки с ред за това защо е там. Изборът изисква повече емоционална, отколкото физическа енергия, и е естествен проект, който можете да споделите с човека, за когото е кутията, ако можете да понесете това, или с помощник, ако не можете.

12. Етично завещание: писмо с ценности. Етичното завещание не е правен документ. То е писмо, което предава в какво вярвате, а не какво притежавате: ценностите, поуките, надеждите и благословиите, които искате да предадете нататък. Обикновено изисква истински размисъл в няколко срещи, затова е последно в този списък и затова много хора го пишат, след като някои от по-малките проекти са „стоплили“ думите.

Какво според работещите в хосписи е най-важно

Попитайте медицинските сестри, свещениците и социалните работници в хосписите какво семействата наистина ценят година по-късно и отговорите са поразително еднакви и поразително малки.

Гласът е на първо място почти винаги. Семействата описват звука на един глас като това, което паметта губи най-рано и което скръбта най-много търси, затова най-краткият запис е най-горе в този списък. Почеркът е веднага след него: картичка, бележка на полето, рецепта с вашия почерк. После конкретното пред общото. „Гордеех се с теб в деня, когато преправи онази ограда“ надживява „Горд съм с теб“, защото само едното е могло да дойде от вас. И присъствието пред постановката: записите, които семействата пускат отново и отново, са тези със смеха, изгубената нишка, кучето, което прекъсва.

Изследванията подкрепят този усет. В първоначалното проучване на Harvey Chochinov върху терапията на достойнството (dignity therapy), воден вид разговор за наследството, разработен за палиативни грижи, 91 процента от пациентите съобщават, че са доволни от процеса, а опечалените роднини в последващите проучвания постоянно описват получените документи като утеха, към която се връщат.

Другото, което работещите в хосписи казват нежно и често: хората чакат по-добра седмица, която не винаги идва. Когато помагат на някого да реши какво да остави на семейството си, те се отдалечават от грандиозните проекти и се насочват към обикновената фактура на човека: фразите, рецептите, начина, по който е разказвана една история. Именно тази фактура е това, от което всъщност се състои семейното наследство.

Как да го правите заедно със семейството си, а не за него

Проектите за наследство често се представят като нещо, което правите сами и подарявате по-късно, като подарък под елха. На практика най-добрите се правят заедно, а самото правене е част от подаръка.

Нека някой държи телефона, докато говорите. Дайте на посетителите задача, защото хората около тежка болест отчаяно искат да помогнат и им свършват начините: „седни при мен и запиши какво казвам за тези снимки“ е задача, и добра. Внуците са обезоръжаващо добри интервюиращи, защото задават въпросите, които възрастните са спрели да задават. Сгответе рецептата заедно, като вие разказвате от стола. Семействата често казват по-късно, че над един албум със снимки е била казана повече истина, отколкото във всеки планиран разговор, защото ръцете остават заети, а очите имат къде да починат.

Една предпазливост, предадена от социалните работници в хосписите: оставете човека в центъра да води. Семейство, което пристига с камера, статив и списък от четиридесет въпроса, може да превърне нежната идея в представление. Предлагайте, питайте и следвайте енергията в стаята. Понякога проектът е самото посещение.

Как да започнете, когато енергията вече е малко

Всичко по-горе предполага, че можете да избирате свободно. В късния етап на болестта енергията е най-оскъдното нещо, затова, ако започвате с малко сили, този ред на действията отразява как хосписните екипи обикновено подхождат към работата по наследство:

1. Първо запишете гласа си. Днес, ако е възможно. Една минута, всякакви думи, без подготовка. Гласът е най-ценното и най-евтиното откъм енергия нещо на тази страница, а щом съществува един запис, натискът от всичко останало спада.

2. Казвайте имена. Във всеки запис и всяко писмо се обръщайте директно към хората. Да чуеш собственото си име с гласа на близък човек е за много опечалени хора най-силният момент, който един запис съдържа.

3. Определете един помощник. Изберете човека, който държи телефона, пази файловете на повече от едно място и знае какво съществува и къде. Ненамерените записи не помагат на никого.

4. Говорете, вместо да пишете. Диктуването премахва най-тежката физическа бариера. Писмо с чужд почерк или напечатано по гласа ви си остава ваше писмо.

5. Спрете, докато още е приятно. Приключвайте всяка сесия преди изтощението, а не след него, за да остане правенето на тези неща добър спомен за вас и за този, който ви помага.

Ако един ден не позволява нищо, това е, което денят е позволил. Списъкът остава. А ако практическата страна, документи, сметки, желания, ви натоварва едновременно, прехвърлете тази тежест към нашия списък за подреждане на личните ви дела, за да могат проектите на тази страница да останат изцяло за любовта.

Източници

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter