12 projets de legs pour les personnes en fin de vie, classés selon l'énergie qu'ils demandent

Les projets de legs pour les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale vont du message vocal d'une seule phrase aux lettres, aux livres de recettes, aux messages vidéo et au récit de vie enregistré. Le meilleur est celui qui correspond à l'énergie dont vous disposez aujourd'hui. Les professionnels des soins palliatifs le disent constamment : ce sont les choses les plus simples, une voix, une histoire, un je t'aime écrit, qui comptent le plus pour les familles.

Ce guide s'adresse à une personne qui vit avec un diagnostic en phase terminale, ainsi qu'aux proches qui l'accompagnent. Il classe douze projets selon l'énergie qu'ils demandent, afin que vous puissiez choisir ce qui convient à aujourd'hui plutôt qu'à la personne que vous étiez l'an dernier. Rien ici n'a besoin d'être terminé, peaufiné ou long. Les équipes de soins palliatifs parlent parfois d'activités de legs, et celles que les familles chérissent le plus sont presque toujours les plus modestes.

Dans ce guide :

• La permission d'en faire moins

• Les 12 projets en un coup d'œil

• Les projets qui ne demandent presque rien

• Les projets pour une période plus stable

• Les projets qui gagnent à être faits avec de l'aide

• Ce que les professionnels des soins palliatifs jugent le plus important

• Le faire avec votre famille, et non pour elle

• Commencer quand l'énergie est déjà basse

• Questions fréquentes

La permission d'en faire moins

Un diagnostic en phase terminale s'accompagne parfois d'une pression silencieuse : le sentiment que vous devez désormais à chacun un chef-d'œuvre. Des mémoires. Une vidéo pour chaque futur mariage. Une lettre pour chaque anniversaire jusqu'aux quarante ans des enfants. Certaines personnes trouvent un vrai réconfort dans un grand projet. Beaucoup d'autres trouvent cette pression épuisante et finissent par ne rien faire, faute de pouvoir tout faire.

Alors, avant la liste, la phrase la plus importante de ce guide : un projet de legs réussit parce qu'il existe, non parce qu'il est complet. Un seul enregistrement de votre voix pèse plus que les quarante lettres parfaites qui n'ont jamais été écrites. Si votre énergie vous permet une petite chose cette semaine, cette petite chose est le projet.

Vous avez aussi le droit de ne rien faire de tout cela. Le souvenir que votre famille gardera de vous ne dépend pas de devoirs accomplis pendant la maladie. Tout ce qui suit est une proposition, non une obligation.

Les 12 projets en un coup d'œil

Voici les douze projets, classés à peu près selon l'énergie qu'ils demandent, du plus léger au plus exigeant. L'énergie change d'un jour à l'autre : voyez donc cet ordre comme un menu, et non comme une suite d'étapes.

Les projets qui ne demandent presque rien

Ces quatre projets peuvent se faire depuis le lit, en quelques minutes, même un jour difficile. Ce sont aussi, de l'avis constant des professionnels des soins palliatifs, ceux que les familles finissent par chérir le plus.

1. Des messages vocaux d'une phrase. Ouvrez l'application de mémos vocaux de n'importe quel téléphone et dites une chose vraie : un bonjour, un surnom, la façon dont vous répondez toujours au téléphone, un je t'aime. C'est un projet de legs complet, terminé en moins d'une minute. Les familles en deuil disent régulièrement que la voix est ce qui s'efface le plus vite de la mémoire et ce qu'elles regrettent le plus de ne pas avoir gardé. Si vous n'enregistrez rien d'autre, enregistrez-en quelques-uns. Notre guide pour préserver votre voix après la mort explique où conserver les fichiers pour qu'ils ne disparaissent pas avec un vieux téléphone.

2. Une liste « ce que je veux que vous sachiez ». C'est une liste, pas un essai : le film que vous espérez voir un jour votre fils regarder, la vérité sur la coupe de cheveux de 1987, qui vous a appris à conduire, ce que vous pensiez vraiment à leur mariage. Dictez les éléments à la personne assise près de vous, ou dans le téléphone, quelques-uns à la fois. Les listes pardonnent tout. Elles n'ont besoin ni d'ordre, ni de fin, ni de phrases complètes, ce qui en fait l'un des meilleurs projets pour les jours de faible énergie.

3. Nommer les visages sur les photos. Une boîte à chaussures ou une pellicule remplie de visages sans nom devient un mystère en une seule génération. S'asseoir avec une personne que vous aimez et dire simplement qui est qui, où la photo a été prise et ce qui se passait juste hors du cadre transforme un après-midi de compagnie en trésor de famille. Personne n'a besoin d'écrire quoi que ce soit sur le moment : un téléphone qui enregistre la conversation capte tout.

4. Une Persona, construite quelques minutes à la fois. Si vous voulez que vos histoires, votre voix et votre façon de parler soient réunies à un endroit où votre famille pourra revenir, une application d'héritage numérique vous permet de construire une Persona à partir de courtes réponses, de notes vocales et de photos, ajoutées chaque fois que vous avez quelques minutes. Rien n'a besoin d'être terminé en une seule séance : la Persona grandit au rythme que vos journées permettent. Afterlife AI™ est une option parmi d'autres, et le niveau gratuit suffit pour commencer : 25 souvenirs, sans carte bancaire. C'est une voie parmi les douze présentées ici, pas une obligation, et les projets plus modestes de cette page se suffisent très bien à eux-mêmes.

Les projets pour une période plus stable

Ces cinq projets conviennent à une semaine plus stable, ou à une série de bons matins. Chacun peut encore se découper en petits morceaux si nécessaire.

5. Des lettres aux personnes que vous aimez. La lettre est un classique pour de bonnes raisons : elle est privée, durable, et peut être relue les jours où elle sera nécessaire. Écrivez à une personne à la fois et dites des choses précises : ce que vous avez vu en elle, ce dont vous êtes fier ou fière, ce que vous espérez pour elle, tout ce qui est resté non dit. Si écrire à la main est difficile, dictez et laissez quelqu'un d'autre mettre les mots sur le papier : ils restent les vôtres. Les parents qui écrivent à de jeunes enfants trouveront des pistes et une structure douce dans notre guide pour écrire une lettre à vos enfants.

6. De courts messages vidéo. La vidéo porte votre visage, vos gestes et votre rythme comme rien d'autre ne le fait, et demande plus d'énergie en retour : se tenir assis, être vu, garder le fil. Gardez chaque message à quelques minutes et visez une personne ou une occasion par enregistrement. Faites-les un bon matin. Imparfait vaut mieux que non fait, et les familles disent ensuite que les silences et les rires comptent plus que tout ce qui était écrit à l'avance.

7. Un livre de recettes de famille. La cuisine est une mémoire qui se transmet. Choisissez cinq ou dix plats que les gens associent vraiment à vous et, pour chacun, enregistrez la recette ainsi que l'histoire qui l'entoure : à qui elle appartenait, quand vous l'avez préparée, ce qui tournait toujours mal. Ce projet s'étale volontiers sur des semaines, par morceaux de dix minutes, et il est magnifique quand on le partage : vous racontez depuis un fauteuil pendant qu'une autre personne cuisine, écrit ou filme.

8. Une playlist et les histoires qui l'accompagnent. Choisissez les chansons qui dessinent votre vie : la première danse, celles de la radio de la cuisine, celle que vous mettiez trop fort dans la voiture. Puis dictez une phrase sur la raison pour laquelle chacune figure sur la liste. Une playlist demande peu d'énergie physique, voyage facilement d'une génération à l'autre et donne à votre famille quelque chose à lancer chaque fois qu'elle veut se sentir proche de vous.

9. Empreintes de mains, écriture et petits souvenirs. Les traces physiques comptent, surtout pour les enfants. Une empreinte de main peinte à côté de celle d'un enfant. Votre écriture sur des cartes à ouvrir plus tard. Le parfum ou l'eau de toilette que vous portiez toujours, vaporisé sur une écharpe et conservé dans un sac fermé. Les équipes de soins palliatifs et les associations d'accompagnement des enfants en deuil aident souvent à réaliser des moulages et des empreintes de mains, et beaucoup possèdent des kits prévus pour cela : cela vaut toujours la peine de demander à la vôtre.

Les projets qui gagnent à être faits avec de l'aide

10. Un bilan de vie enregistré. Un bilan de vie est une promenade guidée à travers toute votre histoire, généralement avec quelqu'un qui pose des questions : l'enfance, le travail, l'amour, les moments charnières. Le psychiatre Robert Butler a décrit en 1963 le bilan de vie comme une part naturelle et saine de l'approche de la fin de vie, et des recherches ultérieures, dont la thérapie de la dignité de Harvey Chochinov, ont montré que la plupart des patients qui suivent une version guidée disent avoir un sentiment de sens renforcé. Il vous faudra une personne pour mener l'entretien, une heure tranquille à la fois et plusieurs séances : sollicitez donc un membre de la famille ou un bénévole en soins palliatifs. Pour la structure et les questions, consultez notre guide pour enregistrer le récit de votre vie.

11. Une boîte de souvenirs pour chaque personne. Une boîte de souvenirs est un travail de sélection : un petit contenant d'objets choisis pour une personne précise, comme la montre, le billet usagé, la lettre, la fiche de recette, chacun accompagné d'une phrase sur la raison de ce choix. Choisir demande plus d'énergie émotionnelle que d'énergie physique, et c'est un projet naturel à partager avec la personne à qui la boîte est destinée, si vous en avez la force, ou avec un proche qui vous aide si ce n'est pas le cas.

12. Un testament éthique : une lettre de valeurs. Un testament éthique n'est pas un document juridique. C'est une lettre qui transmet ce que vous croyez plutôt que ce que vous possédez : les valeurs, les leçons, les espoirs et les bénédictions que vous voulez transmettre. Il demande généralement une vraie réflexion sur plusieurs séances, c'est pourquoi il figure en dernier sur cette liste, et pourquoi beaucoup de personnes écrivent le leur après que des projets plus petits ont réchauffé les mots.

Ce que les professionnels des soins palliatifs jugent le plus important

Demandez aux infirmiers, aux aumôniers et aux travailleurs sociaux des soins palliatifs ce que les familles chérissent vraiment un an plus tard : les réponses sont remarquablement constantes, et remarquablement modestes.

La voix vient en premier, presque à chaque fois. Les familles décrivent le son d'une voix comme ce que la mémoire perd le plus vite et ce dont le deuil souffre le plus de l'absence, ce qui explique que l'enregistrement le plus court soit en tête de cette liste. L'écriture manuscrite vient juste après : une carte, une note dans une marge, une recette de votre main. Ensuite, le précis plutôt que le général. « J'étais fier de toi le jour où tu as reconstruit cette clôture » survit mieux à « je suis fier de toi », car un seul des deux ne pouvait venir que de vous. Et la présence plutôt que la production : les enregistrements que les familles réécoutent sont ceux où l'on entend le rire, le fil perdu, le chien qui interrompt.

La recherche confirme cet instinct. Dans l'étude originale du psychiatre Harvey Chochinov sur la thérapie de la dignité, une forme guidée de conversation sur le legs conçue pour les soins palliatifs, 91 pour cent des patients se sont déclarés satisfaits de la démarche, et les proches en deuil, dans des travaux de suivi, ont constamment décrit les documents obtenus comme un réconfort auquel ils reviennent.

Autre chose que les professionnels des soins palliatifs disent, doucement et souvent : les gens attendent une meilleure semaine qui ne vient pas toujours. Quand ils aident quelqu'un à décider ce qu'il laissera à sa famille, ils s'éloignent des grands projets pour aller vers la texture ordinaire de la personne : ses expressions, ses recettes, sa façon de raconter une histoire. C'est de cette texture qu'est vraiment fait un héritage familial.

Le faire avec votre famille, et non pour elle

On imagine souvent un projet de legs comme quelque chose que l'on fabrique seul pour l'offrir plus tard, comme un cadeau sous un sapin. En pratique, les meilleurs se font à plusieurs, et la fabrication fait partie du cadeau.

Laissez quelqu'un tenir le téléphone pendant que vous parlez. Donnez une tâche aux visiteurs, car les personnes qui entourent une maladie grave rêvent d'aider et manquent de façons de le faire : « assieds-toi près de moi et note ce que je dis sur ces photos » est une tâche, et une bonne. Les petits-enfants sont des intervieweurs étonnamment bons, car ils posent les questions que les adultes ont cessé de poser. Préparez la recette ensemble, vous racontant depuis un fauteuil. Les familles disent souvent après coup qu'il s'est dit plus de vérité devant un album de photos que dans n'importe quelle conversation prévue, parce que les mains restent occupées et que les yeux ont un endroit où se poser.

Une précaution, transmise par des travailleurs sociaux des soins palliatifs : laissez la personne au centre mener. Une famille qui arrive avec une caméra, un trépied et une liste de quarante questions peut transformer une idée douce en représentation. Proposez, demandez, et suivez l'énergie présente dans la pièce. Certains jours, le projet, c'est la visite elle-même.

Commencer quand l'énergie est déjà basse

Tout ce qui précède suppose que vous pouvez choisir librement. Tard dans la maladie, l'énergie est ce qu'il y a de plus rare, alors si vous partez de bas, voici un ordre qui reflète la façon dont les équipes de soins palliatifs abordent généralement le travail de legs :

1. Enregistrez d'abord la voix. Aujourd'hui, si possible. Une minute, n'importe quels mots, sans rien préparer. La voix est ce qu'il y a de plus précieux et de moins coûteux en énergie sur cette page, et une fois qu'un enregistrement existe, la pression retombe pour tout le reste.

2. Dites des noms. Dans chaque enregistrement et chaque lettre, adressez-vous directement aux personnes. Entendre son propre prénom dans la voix d'un être cher est, pour beaucoup de personnes en deuil, le moment le plus puissant qu'un enregistrement puisse contenir.

3. Désignez une personne pour vous aider. Choisissez celle qui tient le téléphone, garde les fichiers en lieu sûr à plus d'un endroit et sait ce qui existe et où. Des enregistrements introuvables n'aident personne.

4. Parlez plutôt qu'écrire. La dictée supprime l'obstacle physique le plus dur. Une lettre de la main de quelqu'un d'autre, ou tapée à partir de votre voix, reste votre lettre.

5. Arrêtez-vous tant que c'est encore doux. Terminez chaque séance avant l'épuisement plutôt qu'après, pour que ces moments restent un bon souvenir pour vous et pour la personne qui vous aide.

Si un jour ne permet rien, c'est que le jour ne le permettait pas. La liste attend. Et si la dimension pratique, les documents, les comptes, les volontés, vous pèse en même temps, confiez ce poids à notre liste de contrôle pour mettre ses affaires en ordre afin que les projets de cette page puissent rester uniquement une affaire d'amour.

Sources

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter