12 Vermächtnisprojekte für Todkranke, geordnet nach dem Kraftaufwand

Vermächtnisprojekte für unheilbar kranke Menschen reichen von Sprachaufnahmen mit einem einzigen Satz über Briefe, Rezeptbücher und Videobotschaften bis zur aufgezeichneten Lebensgeschichte. Das beste Projekt ist das, das zu der Kraft passt, die Sie heute haben. Hospizmitarbeitende sagen übereinstimmend: Das Einfachste, eine Stimme, eine Geschichte, ein geschriebenes Ich liebe dich, bedeutet den Familien am meisten.

Dieser Leitfaden richtet sich an Menschen, die mit einer unheilbaren Diagnose leben, und an die Angehörigen, die ihnen helfen. Er ordnet zwölf Projekte danach, wie viel Kraft sie verlangen, damit Sie etwas wählen können, das zu heute passt und nicht zu dem Menschen, der Sie im letzten Jahr waren. Nichts davon muss fertig, perfekt oder lang sein. Hospizteams nennen diese Arbeit manchmal Vermächtnisarbeit, und die Dinge, die Familien nach ihrer Beobachtung am meisten schätzen, sind fast immer die kleinsten.

In diesem Leitfaden:

• Die Erlaubnis, weniger zu tun

• Die 12 Projekte im Überblick

• Projekte, die fast nichts verlangen

• Projekte für eine stabilere Phase

• Projekte, die mit Hilfe besser gelingen

• Was Hospizmitarbeitende für das Wichtigste halten

• Das gemeinsam mit Ihrer Familie tun, nicht für sie

• Beginnen, wenn die Kraft schon gering ist

• Häufig gestellte Fragen

Die Erlaubnis, weniger zu tun

Mit einer unheilbaren Diagnose kann ein leiser Druck kommen: das Gefühl, jetzt allen ein Meisterwerk zu schulden. Eine Autobiografie. Ein Video für jede künftige Hochzeit. Einen Brief für jeden Geburtstag, bis die Kinder vierzig werden. Manche Menschen finden in einem großen Projekt echten Trost. Viel mehr Menschen empfinden diesen Druck als erschöpfend und tun am Ende gar nichts, weil sie nicht alles tun können.

Darum vor der Liste der wichtigste Satz dieses Leitfadens: Ein Vermächtnisprojekt gelingt dadurch, dass es existiert, nicht dadurch, dass es vollständig ist. Eine einzige Aufnahme Ihrer Stimme wiegt mehr als vierzig perfekte Briefe, die nie geschrieben wurden. Wenn Ihre Kraft diese Woche für eine kleine Sache reicht, dann ist diese kleine Sache das Projekt.

Sie dürfen auch nichts davon tun. Die Erinnerungen Ihrer Familie an Sie hängen nicht von Hausaufgaben ab, die Sie im Krankheitsfall erledigen. Alles Folgende ist ein Angebot, keine Pflicht.

Die 12 Projekte im Überblick

Hier sind die zwölf, grob geordnet nach der Kraft, die sie verlangen, das Geringste zuerst. Die Kraft ändert sich von Tag zu Tag, sehen Sie die Reihenfolge also als Speisekarte und nicht als Abfolge.

Projekte, die fast nichts verlangen

Diese vier lassen sich an einem schweren Tag in wenigen Minuten vom Bett aus erledigen. Nach übereinstimmender Auskunft von Hospizmitarbeitenden sind es zugleich diejenigen, die Familien am Ende am meisten schätzen.

1. Sprachaufnahmen mit einem Satz. Öffnen Sie auf einem beliebigen Handy die Sprachmemo-App und sagen Sie eine wahre Sache: eine Begrüßung, einen Kosenamen, die Art, wie Sie immer ans Telefon gehen, ein Ich liebe dich. Das ist ein vollständiges Vermächtnisprojekt, in unter einer Minute erledigt. Hinterbliebene Familien sagen immer wieder, dass die Stimme das Erste ist, was aus der Erinnerung verblasst, und das, was sie am meisten gern bewahrt hätten. Wenn Sie sonst nichts aufnehmen, nehmen Sie ein paar davon auf. Unser Leitfaden zum Bewahren Ihrer Stimme nach dem Tod zeigt, wo Sie die Dateien aufbewahren, damit sie nicht mit einem alten Handy verloren gehen.

2. Eine Liste „Das möchte ich euch wissen lassen“. Das ist eine Liste, kein Aufsatz: der Film, den Ihr Sohn hoffentlich irgendwann sieht, die Wahrheit über den Haarschnitt von 1987, wer Ihnen das Autofahren beigebracht hat, was Sie bei ihrer Hochzeit wirklich gedacht haben. Diktieren Sie die Punkte dem Menschen, der bei Ihnen sitzt, oder dem Handy, ein paar auf einmal. Listen verzeihen viel. Sie brauchen keine Ordnung, kein Ende und keine ganzen Sätze, deshalb gehören sie zu den besten Projekten für Tage mit wenig Kraft.

3. Gesichter auf Fotos benennen. Ein Schuhkarton oder eine Kamerarolle voller Gesichter ohne Namen wird schon innerhalb einer Generation zum Rätsel. Wenn Sie mit einem geliebten Menschen zusammensitzen und einfach sagen, wer wer ist, wo das Foto entstanden ist und was gleich außerhalb des Bildes geschah, wird aus einem Nachmittag in Gesellschaft ein Erbstück. Niemand muss in dem Moment etwas aufschreiben; ein Handy, das das Gespräch aufnimmt, hält alles fest.

4. Eine Persona, ein paar Minuten auf einmal aufgebaut. Wenn Sie möchten, dass Ihre Geschichten, Ihre Stimme und Ihre Art zu sprechen an einem Ort gesammelt sind, zu dem Ihre Familie zurückkehren kann, können Sie mit einer App für das digitale Vermächtnis aus kurzen Antworten, Sprachnotizen und Fotos eine Persona aufbauen, ergänzt, wann immer Sie ein paar freie Minuten haben. Nichts muss in einer Sitzung fertig werden; die Persona wächst in dem Tempo, das Ihre Tage erlauben. Afterlife AI™ ist eine Möglichkeit, und die kostenlose Stufe reicht für den Anfang: 25 Erinnerungen, ohne Karte. Das ist nur ein Weg unter den zwölf hier, keine Voraussetzung, und die kleineren Projekte auf dieser Seite stehen völlig für sich allein.

Projekte für eine stabilere Phase

Diese fünf passen zu einer stabileren Woche oder einer Reihe besserer Vormittage. Jedes davon lässt sich bei Bedarf in kleine Teile zerlegen.

5. Briefe an die Menschen, die Sie lieben. Der Brief ist aus gutem Grund der Klassiker: privat, dauerhaft und an den Tagen, an denen er gebraucht wird, immer wieder lesbar. Schreiben Sie an jeweils eine Person und sagen Sie das Konkrete: was Sie in ihr gesehen haben, worauf Sie stolz sind, was Sie ihr wünschen, alles, was unausgesprochen geblieben ist. Wenn Schreiben von Hand schwerfällt, diktieren Sie und lassen jemand anderen den Text aufschreiben; die Worte sind in beiden Fällen Ihre. Eltern, die an kleine Kinder schreiben, finden Anregungen und eine sanfte Struktur in unserem Leitfaden zum Brief an Ihre Kinder.

6. Kurze Videobotschaften. Ein Video trägt Ihr Gesicht, Ihre Gesten und Ihr Timing, wie es nichts anderes kann, und verlangt dafür mehr Kraft: aufrecht sitzen, gesehen werden, den Faden halten. Halten Sie jede Botschaft unter ein paar Minuten und nehmen Sie pro Aufnahme eine Person oder einen Anlass auf. Machen Sie sie an einem guten Vormittag. Unvollkommen ist besser als ungemacht, und Familien sagen hinterher, dass die Pausen und das Lachen mehr bedeuten als alles Einstudierte.

7. Ein Familienrezeptbuch. Essen ist Erinnerung, die man weitergeben kann. Wählen Sie fünf oder zehn Gerichte, die die Leute wirklich mit Ihnen verbinden, und halten Sie zu jedem das Rezept samt der Geschichte drumherum fest: wessen Rezept es war, wann Sie es gekocht haben, was immer schiefging. Dieses Projekt lässt sich gut über Wochen in Zehn-Minuten-Stücken verteilen, und es funktioniert wunderbar gemeinsam, wenn Sie von einem Stuhl aus erzählen, während jemand anderes kocht, schreibt oder filmt.

8. Eine Playlist und die Geschichten dahinter. Wählen Sie die Lieder, die Ihr Leben abbilden: den Hochzeitstanz, die Lieder aus dem Küchenradio, das eine, das Sie im Auto zu laut gespielt haben. Diktieren Sie dann eine Zeile dazu, warum jedes davon auf die Liste gekommen ist. Eine Playlist braucht wenig körperliche Kraft, lässt sich leicht von Generation zu Generation weitergeben und gibt Ihrer Familie etwas, auf das sie jederzeit drücken kann, wenn sie Ihnen nah sein möchte.

9. Handabdrücke, Handschrift und kleine Erinnerungsstücke. Körperliche Spuren zählen, besonders für Kinder. Ein bemalter Handabdruck neben dem eines Kindes. Ihre Handschrift auf Karten, die später geöffnet werden. Das Parfüm oder Rasierwasser, das Sie immer getragen haben, auf einen Schal gesprüht und in einem verschlossenen Beutel aufbewahrt. Hospizteams und Trauerangebote für Kinder helfen oft beim Anfertigen von Handabgüssen und Abdrücken, und viele haben dafür eigene Sets, fragen Sie also unbedingt bei Ihrem Team nach.

Projekte, die mit Hilfe besser gelingen

10. Ein aufgezeichneter Lebensrückblick. Ein Lebensrückblick ist ein geführter Gang durch Ihre ganze Geschichte, meist mit jemandem, der Fragen stellt: Kindheit, Arbeit, Liebe, die Wendepunkte. Der Psychiater Robert Butler beschrieb den Lebensrückblick 1963 als natürlichen, gesunden Teil der Annäherung an das Lebensende, und spätere Forschung, darunter Harvey Chochinovs Würdetherapie (Dignity Therapy), ergab, dass die meisten Patientinnen und Patienten, die eine geführte Form abschließen, ein gestärktes Gefühl von Sinn angeben. Sie brauchen eine interviewende Person, jeweils eine ruhige Stunde und mehrere Sitzungen, holen Sie sich also ein Familienmitglied oder eine ehrenamtliche Hospizkraft dazu. Struktur und Anregungen finden Sie in unserem Leitfaden dazu, wie Sie Ihre Lebensgeschichte aufzeichnen.

11. Eine Erinnerungsbox für jeden Menschen. Eine Erinnerungsbox ist Auswahlarbeit: ein kleiner Behälter mit ausgesuchten Gegenständen für einen bestimmten Menschen, etwa die Uhr, der Kinoticketabriss, der Brief, die Rezeptkarte, jeweils mit einer Zeile dazu, warum. Das Auswählen kostet mehr seelische als körperliche Kraft, und es ist ein natürliches Projekt, um es mit dem Menschen zu teilen, für den die Box gedacht ist, wenn Sie das ertragen können, oder mit einer Hilfe, wenn nicht.

12. Ein ethisches Testament: ein Brief der Werte. Ein ethisches Testament ist kein Rechtsdokument. Es ist ein Brief, der weitergibt, woran Sie glauben, nicht was Sie besitzen: die Werte, Lehren, Hoffnungen und Segenswünsche, die Sie weitergeben möchten. Es braucht meist echtes Nachdenken über mehrere Sitzungen, deshalb steht es am Ende dieser Liste, und deshalb schreiben viele Menschen ihres erst, nachdem einige der kleineren Projekte die Worte aufgewärmt haben.

Was Hospizmitarbeitende für das Wichtigste halten

Fragen Sie Hospizpflegekräfte, Seelsorgende und Sozialarbeitende, was Familien ein Jahr später wirklich schätzen, und die Antworten sind auffallend einheitlich und auffallend klein.

Fast immer kommt die Stimme zuerst. Familien beschreiben den Klang einer Stimme als das, was die Erinnerung am schnellsten verliert und die Trauer am meisten vermisst, deshalb steht die kürzeste Aufnahme ganz oben auf dieser Liste. Die Handschrift folgt dicht dahinter: eine Karte, eine Notiz am Rand, ein Rezept in Ihrer eigenen Hand. Dann das Konkrete vor dem Allgemeinen. „Ich war stolz auf dich an dem Tag, als du den Zaun neu gebaut hast“ überdauert „Ich bin stolz auf dich“, weil nur eines von beiden von Ihnen stammen konnte. Und Gegenwart vor Inszenierung: Die Aufnahmen, die Familien immer wieder abspielen, sind die mit dem Lachen, dem verlorenen Faden, dem Hund, der dazwischenkommt.

Die Forschung stützt diesen Instinkt. In der ursprünglichen Studie des Psychiaters Harvey Chochinov zur Würdetherapie (Dignity Therapy), einer geführten Form des Vermächtnisgesprächs, die für die Palliativversorgung entwickelt wurde, gaben 91 Prozent der Patientinnen und Patienten an, mit dem Verfahren zufrieden zu sein, und hinterbliebene Angehörige beschrieben in Folgearbeiten die entstandenen Dokumente immer wieder als einen Trost, zu dem sie zurückkehren.

Das andere, was Hospizmitarbeitende sanft und oft sagen: Menschen warten auf eine bessere Woche, die nicht immer kommt. Wenn sie jemandem helfen zu entscheiden, was er seiner Familie hinterlassen will, raten sie von großen Projekten ab und lenken zur gewöhnlichen Beschaffenheit des Menschen hin: zu den Redewendungen, den Rezepten, der Art, wie eine Geschichte erzählt wurde. Genau daraus besteht ein Familienerbe in Wirklichkeit.

Das gemeinsam mit Ihrer Familie tun, nicht für sie

Vermächtnisprojekte stellt man sich oft als etwas vor, das man allein macht und später überreicht, wie ein Geschenk unter dem Baum. In der Praxis entstehen die besten gemeinsam, und das gemeinsame Machen ist Teil des Geschenks.

Lassen Sie jemanden das Handy halten, während Sie erzählen. Geben Sie Besuchern eine Aufgabe, denn Menschen im Umfeld einer schweren Krankheit wollen unbedingt helfen und wissen irgendwann nicht mehr wie: „Setz dich zu mir und schreib auf, was ich zu diesen Fotos sage“ ist eine Aufgabe, und eine gute. Enkelkinder sind verblüffend gute Interviewer, weil sie die Fragen stellen, die Erwachsene nicht mehr stellen. Kochen Sie das Rezept gemeinsam, während Sie von einem Stuhl aus erzählen. Familien sagen hinterher oft, dass über einem Fotoalbum mehr Wahres gesagt wurde als in jedem geplanten Gespräch, weil die Hände beschäftigt bleiben und die Augen einen Ruhepunkt haben.

Eine Warnung, weitergegeben von Sozialarbeitenden im Hospiz: Lassen Sie den Menschen im Mittelpunkt die Richtung bestimmen. Eine Familie, die mit Kamera, Stativ und einer Liste von vierzig Fragen kommt, kann aus einer sanften Idee eine Aufführung machen. Bieten Sie an, fragen Sie und folgen Sie der Kraft im Raum. An manchen Tagen ist der Besuch selbst das Projekt.

Beginnen, wenn die Kraft schon gering ist

Alles oben Genannte setzt voraus, dass Sie frei wählen können. Spät in einer Krankheit ist Kraft das Knappste, was es gibt. Wenn Sie also schon mit wenig beginnen, spiegelt diese Reihenfolge wider, wie Hospizteams bei der Vermächtnisarbeit meist vorgehen:

1. Zuerst die Stimme aufnehmen. Heute, wenn möglich. Eine Minute, beliebige Worte, ohne Planung. Die Stimme ist das Wertvollste bei geringstem Kraftaufwand auf dieser Seite, und sobald eine Aufnahme existiert, lässt der Druck bei allem anderen nach.

2. Namen nennen. Sprechen Sie in jeder Aufnahme und in jedem Brief die Menschen direkt an. Den eigenen Namen in der Stimme eines geliebten Menschen zu hören ist für viele Hinterbliebene der stärkste einzelne Moment, den eine Aufnahme enthält.

3. Eine Helferin oder einen Helfer bestimmen. Wählen Sie die Person, die das Handy hält, die Dateien an mehr als einem Ort sicher aufbewahrt und weiß, was es gibt und wo. Aufnahmen, die niemand findet, helfen niemandem.

4. Sprechen statt schreiben. Diktieren beseitigt die härteste körperliche Hürde. Ein Brief in fremder Handschrift oder nach Ihrer Stimme abgetippt ist immer noch Ihr Brief.

5. Aufhören, solange es noch sanft ist. Beenden Sie jede Sitzung vor der Erschöpfung statt danach, damit das Entstehen dieser Dinge für Sie und für alle, die helfen, eine gute Erinnerung bleibt.

Wenn ein Tag nichts zulässt, dann ist das, was der Tag zugelassen hat. Die Liste bleibt bestehen. Und wenn Sie zugleich die praktische Seite drückt, Dokumente, Konten, Wünsche, geben Sie diese Last an unsere Checkliste, um Ihre Angelegenheiten zu ordnen ab, damit die Projekte auf dieser Seite ganz der Liebe gehören können.

Quellen

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter