12 dự án di sản cho người bệnh nan y, xếp theo sức lực cần có

Các dự án di sản dành cho người bệnh nan y trải rộng từ một đoạn ghi âm giọng nói dài một câu đến thư tay, sách công thức nấu ăn, video nhắn gửi và câu chuyện cuộc đời được ghi lại. Dự án tốt nhất là dự án hợp với sức lực bạn có hôm nay. Nhân viên chăm sóc cuối đời luôn nói rằng những điều giản dị nhất, một giọng nói, một câu chuyện, một lời "tôi yêu bạn" viết ra, mới là điều có ý nghĩa nhất với các gia đình.

Hướng dẫn này dành cho người đang sống với chẩn đoán bệnh nan y, và cho những người thân đang giúp đỡ họ. Hướng dẫn xếp mười hai dự án theo sức lực mỗi dự án cần đến, để bạn chọn được việc hợp với hôm nay chứ không phải việc hợp với con người bạn của năm ngoái. Không việc nào ở đây cần phải hoàn tất, chỉn chu hay dài dòng. Các đội chăm sóc cuối đời đôi khi gọi công việc này là hoạt động di sản, và những thứ họ thấy các gia đình trân quý nhất hầu như luôn là những thứ nhỏ bé nhất.

Trong hướng dẫn này:

• Được phép làm ít hơn

• Tổng quan 12 dự án

• Những dự án gần như không đòi hỏi gì

• Những dự án cho quãng thời gian ổn định hơn

• Những dự án sẽ tốt hơn khi có người giúp

• Điều nhân viên chăm sóc cuối đời cho là quan trọng nhất

• Làm cùng gia đình, không phải làm cho họ

• Bắt đầu khi sức lực đã cạn

• Câu hỏi thường gặp

Được phép làm ít hơn

Có một áp lực âm thầm có thể xuất hiện cùng chẩn đoán bệnh nan y: cảm giác rằng bây giờ bạn nợ mọi người một kiệt tác. Một cuốn hồi ký. Một video cho mọi đám cưới trong tương lai. Một lá thư cho mỗi sinh nhật cho đến khi các con tròn bốn mươi tuổi. Có người tìm thấy niềm an ủi thật sự trong một dự án lớn. Nhiều người khác lại thấy áp lực ấy làm họ kiệt sức, và rốt cuộc chẳng làm gì cả vì không thể làm tất cả.

Vì vậy, trước khi vào danh sách, đây là câu quan trọng nhất trong hướng dẫn này: một dự án di sản thành công nhờ việc nó tồn tại, không phải nhờ việc nó trọn vẹn. Một đoạn ghi âm giọng nói của bạn có giá trị hơn bốn mươi lá thư hoàn hảo chưa bao giờ được viết. Nếu sức lực cho phép bạn làm một việc nhỏ trong tuần này, thì việc nhỏ ấy chính là dự án.

Bạn cũng hoàn toàn được phép không làm gì trong số này. Ký ức của gia đình về bạn không phụ thuộc vào bài tập bạn hoàn thành lúc đang ốm. Mọi thứ dưới đây chỉ là gợi ý, không phải nghĩa vụ.

Tổng quan 12 dự án

Đây là mười hai dự án, xếp tương đối theo sức lực cần có, từ ít nhất đến nhiều nhất. Sức lực thay đổi theo từng ngày, nên hãy xem thứ tự này như một thực đơn chứ không phải một trình tự.

Những dự án gần như không đòi hỏi gì

Bốn việc này có thể làm ngay trên giường, trong vài phút, vào một ngày khó khăn. Theo lời kể nhất quán của nhân viên chăm sóc cuối đời, đây cũng là những thứ các gia đình rốt cuộc trân quý nhất.

1. Ghi âm giọng nói một câu. Mở ứng dụng ghi âm trên bất kỳ chiếc điện thoại nào và nói một điều thật lòng: một lời chào, một biệt danh, cách bạn vẫn luôn trả lời điện thoại, một lời "yêu con". Vậy là đã trọn vẹn một dự án di sản, xong trong chưa đến một phút. Các gia đình có người thân đã mất luôn nói rằng giọng nói là thứ phai khỏi trí nhớ đầu tiên và là thứ họ tiếc nhất vì đã không giữ lại. Nếu bạn không ghi lại gì khác, hãy ghi lại vài đoạn như thế. Hướng dẫn của chúng tôi về lưu giữ giọng nói của bạn sau khi qua đời nói rõ nên cất các tệp ở đâu để chúng không biến mất cùng chiếc điện thoại cũ.

2. Danh sách "những điều tôi muốn bạn biết". Đây là một danh sách, không phải một bài luận: bộ phim bạn mong con trai cuối cùng sẽ xem, sự thật về kiểu tóc năm 1987, ai đã dạy bạn lái xe, lúc ở đám cưới của con bạn thực sự đã nghĩ gì. Hãy đọc từng mục cho người đang ngồi cạnh bạn ghi lại, hoặc nói vào điện thoại, mỗi lần vài mục. Danh sách rất dễ tính. Nó không cần thứ tự, không cần phần kết và không cần câu hoàn chỉnh, nên là một trong những dự án phù hợp nhất cho những ngày sức yếu.

3. Gọi tên những gương mặt trong ảnh. Một hộp giày hay một thư viện ảnh trong điện thoại đầy những gương mặt không tên sẽ thành điều bí ẩn chỉ sau một thế hệ. Ngồi cùng người bạn thương và chỉ cần nói ai là ai, ảnh chụp ở đâu, và chuyện gì đã xảy ra ngay bên ngoài khung hình, là biến một buổi chiều có người bên cạnh thành một món gia bảo. Không ai phải viết gì ngay lúc đó; chỉ cần một chiếc điện thoại ghi âm cuộc trò chuyện là giữ được tất cả.

4. Một Persona, xây dựng mỗi lần vài phút. Nếu bạn muốn những câu chuyện, giọng nói và cách nói chuyện của mình được gom về một nơi để gia đình có thể quay lại, một ứng dụng di sản số cho phép bạn xây dựng một Persona từ những câu trả lời ngắn, ghi chú giọng nói và ảnh, thêm vào bất cứ khi nào bạn có vài phút rảnh. Không cần hoàn tất trong một lần; Persona lớn dần theo nhịp mà những ngày của bạn cho phép. Afterlife AI™ là một lựa chọn, và gói miễn phí đã đủ để bắt đầu: 25 ký ức, không cần thẻ. Đây chỉ là một con đường trong mười hai con đường ở đây, không phải điều bắt buộc, và những dự án nhỏ hơn trên trang này hoàn toàn đứng vững được một mình.

Những dự án cho quãng thời gian ổn định hơn

Năm việc này hợp với một tuần ổn định hơn, hoặc một chuỗi buổi sáng khỏe hơn. Mỗi việc vẫn có thể chia thành những phần nhỏ nếu cần.

5. Thư gửi những người bạn yêu thương. Lá thư là lựa chọn kinh điển có lý do: riêng tư, bền lâu, và đọc lại được vào đúng những ngày cần đến. Hãy viết cho từng người một và nói những điều cụ thể: bạn đã thấy gì ở họ, bạn tự hào về điều gì, bạn mong gì cho họ, và bất cứ điều gì còn chưa nói. Nếu viết tay khó khăn, hãy đọc cho người khác chép lại; lời vẫn là của bạn. Các bậc cha mẹ viết cho con nhỏ có thể tìm thấy gợi ý và cách sắp xếp nhẹ nhàng trong hướng dẫn của chúng tôi về cách viết thư gửi con cái.

6. Video nhắn gửi ngắn. Video mang theo gương mặt, cử chỉ và nhịp nói của bạn theo cách không gì khác làm được, và đổi lại cần nhiều sức hơn: ngồi dậy, xuất hiện trước ống kính, giữ được mạch nói. Mỗi lời nhắn nên dưới vài phút và hướng tới một người hoặc một dịp cho mỗi lần ghi hình. Hãy làm vào một buổi sáng khỏe. Chưa hoàn hảo vẫn tốt hơn là không làm, và các gia đình kể lại rằng những quãng ngập ngừng và tiếng cười mới là điều có ý nghĩa hơn mọi thứ được soạn sẵn.

7. Sách công thức nấu ăn của gia đình. Ẩm thực là ký ức có thể truyền lại. Hãy chọn năm hoặc mười món mà mọi người thực sự gắn với bạn, và với mỗi món, ghi lại công thức cùng câu chuyện xung quanh nó: của ai, bạn nấu khi nào, lần nào cũng hỏng ở đâu. Dự án này trải ra thoải mái trong nhiều tuần với những phần mười phút, và rất tuyệt khi làm chung, bạn kể từ chiếc ghế trong khi người khác nấu, viết hoặc quay phim.

8. Danh sách nhạc và câu chuyện phía sau. Hãy chọn những bài hát vẽ nên cuộc đời bạn: điệu nhảy đầu tiên, những bài hát từ chiếc radio trong bếp, bài bạn từng mở quá to trên xe. Rồi đọc ra một dòng về lý do mỗi bài có mặt trong danh sách. Danh sách nhạc tốn rất ít sức, dễ dàng đi qua các thế hệ, và cho gia đình bạn một thứ để bấm phát bất cứ khi nào họ muốn thấy gần bạn.

9. Dấu bàn tay, nét chữ và những vật kỷ niệm nhỏ. Dấu vết hữu hình rất quan trọng, nhất là với trẻ em. Một dấu bàn tay sơn cạnh dấu bàn tay của một đứa trẻ. Nét chữ của bạn trên những tấm thiệp sẽ được mở ra sau này. Loại nước hoa hay nước hoa sau cạo râu bạn vẫn dùng, xịt lên một chiếc khăn và cất trong túi kín. Các đội chăm sóc cuối đời và các tổ chức từ thiện hỗ trợ trẻ mất người thân thường giúp làm khuôn và dấu bàn tay, và nhiều nơi có sẵn bộ dụng cụ cho đúng việc này, nên luôn đáng để hỏi đội của bạn.

Những dự án sẽ tốt hơn khi có người giúp

10. Ghi lại hồi tưởng cuộc đời. Hồi tưởng cuộc đời là một cuộc đi dạo có hướng dẫn qua toàn bộ câu chuyện của bạn, thường có người đặt câu hỏi: thời thơ ấu, công việc, tình yêu, những bước ngoặt. Bác sĩ tâm thần Robert Butler năm 1963 đã mô tả hồi tưởng cuộc đời là một phần tự nhiên, lành mạnh khi con người tiến gần cuối đời, và các nghiên cứu sau này, trong đó có liệu pháp phẩm giá (dignity therapy) của Harvey Chochinov, cho thấy đa số bệnh nhân hoàn thành một phiên bản có hướng dẫn đều cho biết cảm nhận về ý nghĩa của mình được củng cố. Bạn sẽ cần một người phỏng vấn, mỗi lần một giờ yên tĩnh, và nhiều buổi, nên hãy nhờ một người trong gia đình hoặc một tình nguyện viên chăm sóc cuối đời. Về cấu trúc và gợi ý, xem hướng dẫn của chúng tôi về cách ghi lại câu chuyện cuộc đời bạn.

11. Một hộp kỷ niệm cho mỗi người. Hộp kỷ niệm là một việc chọn lọc: một chiếc hộp nhỏ đựng những món đồ được chọn cho đúng một người, như chiếc đồng hồ, cuống vé, lá thư, tấm thẻ công thức, mỗi món kèm một dòng về lý do. Việc chọn tốn sức về cảm xúc hơn là sức về thể chất, và đây là dự án rất tự nhiên để làm cùng người nhận chiếc hộp, nếu bạn chịu được, hoặc cùng một người giúp nếu bạn không.

12. Di chúc đạo đức: một lá thư về giá trị sống. Di chúc đạo đức không phải là văn bản pháp lý. Đó là một lá thư truyền lại điều bạn tin tưởng chứ không phải thứ bạn sở hữu: những giá trị, bài học, hy vọng và lời chúc phúc bạn muốn trao lại. Việc này thường cần sự suy ngẫm thật sự qua nhiều buổi, vì thế nó đứng cuối danh sách, và vì thế nhiều người viết di chúc đạo đức của mình sau khi một vài dự án nhỏ hơn đã làm câu chữ "ấm máy".

Điều nhân viên chăm sóc cuối đời cho là quan trọng nhất

Hãy hỏi các y tá, tuyên úy và nhân viên công tác xã hội ở cơ sở chăm sóc cuối đời xem một năm sau các gia đình thực sự trân quý điều gì, và câu trả lời nhất quán đến bất ngờ, và nhỏ bé đến bất ngờ.

Hầu như lần nào giọng nói cũng đứng đầu. Các gia đình mô tả âm thanh của một giọng nói là thứ ký ức đánh mất sớm nhất và nỗi đau mất mát nhớ nhất, đó là lý do đoạn ghi âm ngắn nhất nằm ở đầu danh sách này. Nét chữ theo sát phía sau: một tấm thiệp, một dòng ghi bên lề, một công thức bằng chính tay bạn viết. Rồi đến cái cụ thể hơn cái chung chung. "Bố tự hào về con cái ngày con dựng lại hàng rào" sống lâu hơn "Bố tự hào về con", vì chỉ một trong hai câu ấy mới có thể đến từ chính bạn. Và sự hiện diện hơn sự dàn dựng: những đoạn ghi âm các gia đình xem đi xem lại là những đoạn có tiếng cười, có mạch nói bị đứt, có chú chó xen ngang.

Nghiên cứu ủng hộ trực giác ấy. Trong nghiên cứu gốc của bác sĩ tâm thần Harvey Chochinov về liệu pháp phẩm giá, một hình thức trò chuyện có hướng dẫn về di sản được phát triển cho chăm sóc giảm nhẹ, 91% bệnh nhân cho biết hài lòng với quá trình này, và trong các nghiên cứu theo dõi, thân nhân đã mất người thân liên tục mô tả những văn bản ấy là nguồn an ủi mà họ quay lại tìm.

Điều khác mà nhân viên chăm sóc cuối đời nói, nhẹ nhàng và thường xuyên: người ta chờ một tuần tốt hơn mà không phải lúc nào cũng đến. Khi giúp ai đó quyết định nên để lại gì cho gia đình, họ tránh những dự án to tát và hướng về chất liệu đời thường của con người ấy: những câu nói quen miệng, những công thức, cách một câu chuyện được kể. Chính chất liệu ấy mới thực sự làm nên một di sản gia đình.

Làm cùng gia đình, không phải làm cho họ

Người ta thường hình dung dự án di sản là thứ bạn làm một mình rồi trao lại sau, như món quà dưới cây thông. Trên thực tế, những dự án tốt nhất được làm cùng nhau, và chính việc làm là một phần của món quà.

Hãy để ai đó cầm điện thoại trong khi bạn nói. Hãy giao việc cho những người đến thăm, vì những người xung quanh một căn bệnh nặng thường khao khát được giúp và hết cách: "ngồi cạnh tôi và ghi lại những gì tôi kể về các tấm ảnh này" là một việc, và là một việc hay. Các cháu là những người phỏng vấn giỏi đến lạ, vì chúng hỏi những câu mà người lớn đã thôi hỏi. Hãy cùng nấu món ăn theo công thức, bạn kể từ chiếc ghế. Các gia đình thường nói sau này rằng bên một cuốn album ảnh, sự thật được nói ra nhiều hơn trong mọi cuộc trò chuyện được sắp đặt, vì đôi tay còn bận và đôi mắt có chỗ để nghỉ.

Một lưu ý, truyền lại từ các nhân viên công tác xã hội ở cơ sở chăm sóc cuối đời: hãy để người ở trung tâm tự dẫn dắt. Một gia đình đến với máy quay, chân máy và danh sách bốn mươi câu hỏi có thể biến một ý tưởng dịu dàng thành một buổi trình diễn. Hãy đề nghị, hãy hỏi, và hãy theo nhịp sức lực trong căn phòng. Có những ngày, dự án chính là cuộc thăm hỏi.

Bắt đầu khi sức lực đã cạn

Mọi điều ở trên đều giả định rằng bạn có thể tự do lựa chọn. Vào giai đoạn cuối của bệnh, sức lực là thứ khan hiếm nhất, vì vậy nếu bạn bắt đầu khi đã yếu, thứ tự dưới đây phản ánh cách các đội chăm sóc cuối đời thường tiếp cận công việc di sản:

1. Ghi lại giọng nói trước. Hôm nay, nếu có thể. Một phút, nói gì cũng được, không cần chuẩn bị. Giọng nói là thứ có giá trị cao nhất mà tốn ít sức nhất trên trang này, và khi đã có một đoạn ghi âm, áp lực từ mọi việc còn lại sẽ nhẹ đi.

2. Gọi tên. Trong mỗi đoạn ghi âm và mỗi lá thư, hãy nói trực tiếp với từng người. Nghe tên mình trong giọng của người thương là khoảnh khắc mạnh mẽ nhất mà một đoạn ghi âm mang lại với nhiều người đã mất người thân.

3. Chọn một người giúp. Hãy chọn người cầm điện thoại, giữ các tệp an toàn ở nhiều nơi, và biết có những gì và ở đâu. Những đoạn ghi âm không ai tìm thấy thì chẳng giúp được ai.

4. Nói thay vì viết. Đọc cho người khác ghi gỡ bỏ rào cản thể chất khó nhất. Một lá thư bằng nét chữ của người khác, hoặc được gõ ra từ giọng nói của bạn, vẫn là lá thư của bạn.

5. Dừng khi còn nhẹ nhàng. Hãy kết thúc mỗi buổi trước khi kiệt sức chứ không phải sau đó, để việc làm những thứ này vẫn là một ký ức đẹp với bạn và với người đang giúp bạn.

Nếu có ngày chẳng làm được gì, thì đó là những gì ngày hôm ấy cho phép. Danh sách vẫn ở đó. Và nếu phần thực tế, giấy tờ, tài khoản, nguyện vọng, đang đè nặng lên bạn cùng lúc, hãy trao gánh nặng ấy cho danh sách việc cần làm để sắp xếp công việc hậu sự của chúng tôi, để các dự án trên trang này có thể hoàn toàn dành cho tình yêu.

Nguồn tham khảo

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter