Ölümcül Hastalar İçin 12 Miras Projesi, Gerektirdikleri Enerjiye Göre Sıralı

Ölümcül hastalığı olanlar için miras projeleri, tek cümlelik ses kayıtlarından mektuplara, yemek tarifi kitaplarına, video mesajlara ve kayıtlı bir yaşam hikâyesine kadar uzanır. En iyisi, bugün sahip olduğunuz enerjiye uyan projedir. Hospis çalışanları, ailelerin en çok yalın şeylere (bir ses, bir hikâye, yazılı bir "seni seviyorum") değer verdiğini sürekli dile getirir.

Bu kılavuz, ölümcül bir tanıyla yaşayan biri ve ona yardım eden aile üyeleri için yazıldı. On iki projeyi sizden istedikleri enerjiye göre sıralar; böylece geçen yılki halinize değil, bugünkü halinize uyan bir şey seçebilirsiniz. Buradaki hiçbir şeyin bitirilmesi, cilalanması ya da uzun olması gerekmez. Hospis ekipleri bu çalışmaya bazen miras etkinlikleri der ve ailelerin en çok değer verdiği olanlar neredeyse her zaman en küçük olanlardır.

Bu kılavuzda:

• Daha azını yapma izni

• 12 projeye bir bakışta

• Neredeyse hiç enerji istemeyen projeler

• Daha dengeli bir dönem için projeler

• Yardımla daha iyi olan projeler

• Hospis çalışanlarına göre en çok neyin önemi var

• Bunu ailenize değil, ailenizle birlikte yapmak

• Enerji zaten düşükken başlamak

• Sık sorulan sorular

Daha azını yapma izni

Ölümcül bir tanıyla birlikte gelebilen sessiz bir baskı vardır: artık herkese bir başyapıt borçlu olduğunuz hissi. Bir anı kitabı. Gelecekteki her düğün için bir video. Çocuklar kırk yaşına gelene kadar her doğum günü için bir mektup. Bazı insanlar büyük bir projede gerçek bir teselli bulur. Çok daha fazlası ise bu baskıyı yorucu bulur ve her şeyi yapamadığı için hiçbir şey yapmadan kalır.

O yüzden listeden önce, bu kılavuzdaki en önemli cümle: bir miras projesi tamamlanmış olduğu için değil, var olduğu için başarılıdır. Sesinizin tek bir kaydı, hiç yazılmamış kırk kusursuz mektuptan daha değerlidir. Bu hafta enerjiniz tek bir küçük şeye yetiyorsa, proje o küçük şeydir.

Bunların hiçbirini yapmama hakkınız da var. Ailenizin sizi nasıl hatırlayacağı, hastayken tamamladığınız ödevlere bağlı değildir. Aşağıdakilerin hepsi bir teklif, bir yükümlülük değil.

12 projeye bir bakışta

İşte on iki proje, kabaca gerektirdikleri enerjiye göre, en azdan başlayarak sıralı. Enerji günden güne değişir, o yüzden sıralamayı bir dizi olarak değil, bir menü olarak düşünün.

Neredeyse hiç enerji istemeyen projeler

Bu dört proje yataktan, dakikalar içinde, zor bir günde yapılabilir. Hospis çalışanlarının ortak anlatımına göre aileler sonunda en çok bunlara değer verir.

1. Tek cümlelik ses kayıtları. Herhangi bir telefondaki ses kaydı uygulamasını açın ve tek bir doğru şey söyleyin: bir selamlama, bir lakap, telefona her zaman nasıl cevap verdiğiniz, bir "seni seviyorum". Bu, bir dakikadan kısa sürede biten, eksiksiz bir miras projesidir. Yas tutan aileler tutarlı biçimde, hafızadan ilk silinenin ses olduğunu ve en çok onu saklamış olmayı istediklerini söyler. Başka hiçbir şey kaydetmeseniz bile bunlardan birkaçını kaydedin. Ölümden sonra sesinizi korumak üzerine kılavuzumuz, dosyaların eski bir telefonla birlikte kaybolmaması için nerede saklanacağını anlatıyor.

2. "Bilmenizi istediğim şeyler" listesi. Bu bir deneme değil, bir listedir: oğlunuzun er ya da geç izlemesini umduğunuz film, 1987'deki saç kesiminin gerçeği, size kimin araba sürmeyi öğrettiği, onların düğününde aslında ne düşündüğünüz. Maddeleri yanınızda oturan kişiye ya da telefona, her seferinde birkaç madde söyleyin. Listeler hoşgörülüdür. Sıra, son ya da tam cümle istemezler; bu da onları enerjinin düşük olduğu günler için en iyi projelerden biri yapar.

3. Fotoğraflardaki yüzlerin adını koymak. Bir ayakkabı kutusu ya da isimsiz yüzlerle dolu bir kamera rulosu, bir kuşak içinde bir bilmeceye dönüşür. Sevdiğiniz biriyle oturup kimin kim olduğunu, fotoğrafın nerede çekildiğini ve çerçevenin hemen dışında neler olduğunu anlatmak, bir öğleden sonralık sohbeti bir yadigâra çevirir. O sırada kimsenin bir şey yazması gerekmez; konuşmayı kaydeden bir telefon her şeyi yakalar.

4. Birkaç dakikada bir inşa edilen bir Persona. Hikâyelerinizin, sesinizin ve konuşma tarzınızın ailenizin dönüp bakabileceği tek bir yerde toplanmasını istiyorsanız, bir dijital miras uygulaması kısa yanıtlardan, ses notlarından ve fotoğraflardan bir Persona oluşturmanıza izin verir; bunları boş birkaç dakikanız olduğunda ekleyebilirsiniz. Hiçbir şeyin tek oturuşta bitmesi gerekmez; Persona, günlerinizin izin verdiği hızda büyür. Afterlife AI™ bir seçenektir ve başlamak için ücretsiz seviye yeter: 25 anı, kart yok. Bu, buradaki on iki yoldan biridir, bir zorunluluk değil; bu sayfadaki daha küçük projeler de kendi başlarına gayet yeterlidir.

Daha dengeli bir dönem için projeler

Bu beş proje daha dengeli bir haftaya ya da art arda gelen daha iyi sabahlara uygundur. Her biri gerekirse yine küçük parçalara bölünebilir.

5. Sevdiğiniz insanlara mektuplar. Mektup, haklı bir nedenle klasiktir: özeldir, kalıcıdır ve gerektiği günlerde yeniden okunabilir. Her seferinde bir kişiye yazın ve somut şeyler söyleyin: onda ne gördüğünüzü, ne ile gurur duyduğunuzu, onun için neler umduğunuzu, söylenmemiş kalan her şeyi. El yazısı zorsa, söyleyin ve başka biri yazsın; her iki durumda da sözler sizindir. Küçük çocuklarına yazan ebeveynler, çocuklarınıza mektup kılavuzumuzda ilham verecek sorular ve nazik bir yapı bulabilir.

6. Kısa video mesajlar. Video yüzünüzü, jestlerinizi ve zamanlamanızı başka hiçbir şeyin taşıyamayacağı biçimde taşır ve karşılığında daha fazla enerji ister: doğrulup oturmak, görülmek, bir ipi elde tutmak. Her mesajı birkaç dakikanın altında tutun ve her kayıtta tek bir kişiyi ya da tek bir vesileyi hedefleyin. Bunları iyi bir sabahta yapın. Kusurlu olan, hiç yapılmamış olandan iyidir; aileler sonradan, duraklamaların ve kahkahaların senaryolu hiçbir şeyden daha önemli olduğunu söyler.

7. Bir aile yemek tarifi kitabı. Yemek, aktarabileceğiniz bir anıdır. İnsanların gerçekten sizinle ilişkilendirdiği beş ya da on yemeği seçin ve her biri için tarifi ve çevresindeki hikâyeyi kaydedin: kimin tarifiydi, onu ne zaman yaptınız, hep neyin ters gittiği. Bu proje on dakikalık parçalarla haftalara rahatça yayılır ve paylaşılarak yapıldığında harika olur: siz bir sandalyeden anlatırken başka biri pişirir, yazar ya da çeker.

8. Bir çalma listesi ve arkasındaki hikâyeler. Hayatınızın haritasını çıkaran şarkıları seçin: ilk dans, mutfak radyosu şarkıları, arabada fazla yüksek sesle çaldığınız şarkı. Sonra her birinin listeye neden girdiğini bir cümleyle söyleyin. Bir çalma listesi çok az fiziksel enerji ister, kuşaklar arasında kolayca taşınır ve ailenize size yakın hissetmek istedikleri her an basıp çalabilecekleri bir şey verir.

9. El izleri, el yazısı ve küçük hatıralar. Fiziksel izler, özellikle çocuklar için önemlidir. Bir çocuğun elinin yanında boyalı bir el izi. Sonra açılmak üzere kartlara yazılmış el yazınız. Hep sürdüğünüz parfüm ya da tıraş losyonu, bir eşarba sıkılıp kapalı bir poşette saklanmış. Hospis ekipleri ve çocuklar için yas hizmeti veren kuruluşlar çoğu zaman el kalıbı ve el izi yapmaya yardım eder, çoğunun tam bunun için hazır setleri vardır; bu yüzden kendinizinkine sormaya her zaman değer.

Yardımla daha iyi olan projeler

10. Kaydedilmiş bir yaşam değerlendirmesi. Yaşam değerlendirmesi (life review), genellikle birinin soru sorduğu, bütün hikâyenizde rehberli bir yürüyüştür: çocukluk, iş, aşk, dönüm noktaları. Psikiyatr Robert Butler 1963'te yaşam değerlendirmesini hayatın sonuna yaklaşmanın doğal ve sağlıklı bir parçası olarak tanımladı; Harvey Chochinov'un onur terapisi (dignity therapy) dahil sonraki araştırmalar, rehberli bir sürümünü tamamlayan hastaların çoğunun anlam duygusunun güçlendiğini bildirdiğini buldu. Bir görüşmeciye, her seferinde sessiz bir saate ve birkaç oturuma ihtiyacınız olacak; bu yüzden bir aile üyesini ya da bir hospis gönüllüsünü yanınıza alın. Yapı ve sorular için yaşam hikâyenizi kaydetme kılavuzumuza bakın.

11. Her kişi için bir anı kutusu. Anı kutusu bir seçkidir: belirli bir kişi için seçilmiş nesnelerin bulunduğu küçük bir kutu; örneğin saat, bilet koçanı, mektup, tarif kartı, her biri neden orada olduğunu anlatan bir cümleyle. Seçmek fiziksel enerjiden çok duygusal enerji ister; eğer buna dayanabilirseniz kutunun sahibi olan kişiyle, dayanamıyorsanız bir yardımcıyla paylaşmak için doğal bir projedir.

12. Bir etik vasiyet: değerlerden oluşan bir mektup. Etik vasiyet yasal bir belge değildir. Sahip olduklarınızı değil, inandıklarınızı aktaran bir mektuptur: ileriye taşımak istediğiniz değerler, dersler, umutlar ve dualar. Genellikle birkaç oturumda gerçek bir düşünme gerektirir; bu yüzden listede sonda yer alır ve pek çok insan kendi vasiyetini, daha küçük projeler sözcükleri ısıttıktan sonra yazar.

Hospis çalışanlarına göre en çok neyin önemi var

Hospis hemşirelerine, manevi destek görevlilerine ve sosyal hizmet uzmanlarına ailelerin bir yıl sonra gerçekte neye değer verdiğini sorun; yanıtlar çarpıcı biçimde tutarlı ve çarpıcı biçimde küçüktür.

Neredeyse her zaman ilk gelen ses. Aileler sesin tınısını, hafızanın en çabuk kaybettiği ve yasın en çok özlediği şey olarak anlatır; bu yüzden en kısa kayıt bu listenin başında yer alır. El yazısı hemen arkasından gelir: bir kart, kenara yazılmış bir not, kendi elinizden bir tarif. Sonra genelin değil, özelin değeri gelir. "Çiti yeniden yaptığın gün seninle gurur duydum" sözü, "Seninle gurur duyuyorum" sözünden daha uzun yaşar, çünkü yalnızca biri sizden gelmiş olabilirdi. Ve üretimden çok varlık: ailelerin tekrar tekrar dinlediği kayıtlar kahkahası olan, ipin kaybolduğu, köpeğin araya girdiği kayıtlardır.

Araştırmalar bu sezgiyi destekliyor. Psikiyatr Harvey Chochinov'un, palyatif bakım için geliştirilmiş rehberli bir miras sohbeti biçimi olan onur terapisi üzerine ilk çalışmasında hastaların yüzde 91'i süreçten memnun kaldığını bildirdi; takip çalışmalarında yas tutan yakınlar da ortaya çıkan belgeleri dönüp baktıkları bir teselli olarak sürekli biçimde anlattı.

Hospis çalışanlarının nazikçe ve sık sık söylediği bir şey daha var: insanlar her zaman gelmeyen daha iyi bir hafta bekler. Birinin ailesine ne bırakacağına karar vermesine yardım ederken büyük projelerden uzak durup kişinin sıradan dokusuna yönelirler: sözcüklere, tariflere, bir hikâyenin anlatılış biçimine. Bir aile mirasının gerçekte dokunduğu şey bu dokudur.

Bunu ailenize değil, ailenizle birlikte yapmak

Miras projeleri çoğu zaman tek başına yapılıp sonra sunulan bir şey, ağacın altındaki bir hediye gibi hayal edilir. Uygulamada en iyileri birlikte yapılır ve yapma süreci hediyenin bir parçasıdır.

Siz konuşurken biri telefonu tutsun. Ziyaretçilere bir görev verin, çünkü ağır bir hastalığın çevresindeki insanlar yardım etmek için çaresizdir ve yollar tükenir: "Yanımda otur ve bu fotoğraflar hakkında söylediklerimi yaz" bir görevdir, hem de iyi bir görev. Torunlar şaşırtıcı derecede iyi görüşmecilerdir, çünkü yetişkinlerin sormayı bıraktığı soruları sorarlar. Tarifi birlikte pişirin; siz bir sandalyeden anlatın. Aileler sonradan sık sık, bir fotoğraf albümünün başında planlanmış herhangi bir konuşmadan daha fazla doğru söylendiğini anlatır, çünkü eller meşguldür ve gözlerin dinleneceği bir yer vardır.

Hospis sosyal hizmet uzmanlarından aktarılan bir uyarı: merkezdeki kişinin yönlendirmesine izin verin. Elinde kamera, tripod ve kırk soruluk bir listeyle gelen bir aile, nazik bir fikri bir gösteriye dönüştürebilir. Teklif edin, sorun ve odadaki enerjiyi izleyin. Bazı günler proje ziyaretin kendisidir.

Enerji zaten düşükken başlamak

Yukarıdakilerin hepsi özgürce seçebildiğinizi varsayıyor. Hastalığın geç döneminde enerji bulunabilecek en kıt şeydir; bu yüzden düşük bir enerjiyle başlıyorsanız, aşağıdaki işlem sırası hospis ekiplerinin miras çalışmasına nasıl yaklaştığını yansıtır:

1. Önce sesi kaydedin. Mümkünse bugün. Bir dakika, herhangi bir söz, plan yok. Ses, bu sayfadaki en değerli ve en az enerji isteyen şeydir; bir kayıt var olduğunda diğer her şeyin baskısı azalır.

2. İsim söyleyin. Her kayıtta ve mektupta insanlara doğrudan seslenin. Kendi adını sevdiği birinin sesinden duymak, yas tutan pek çok insan için bir kaydın taşıdığı en güçlü an olur.

3. Bir yardımcı belirleyin. Telefonu tutan, dosyaları birden fazla yerde güvende tutan ve neyin nerede olduğunu bilen kişiyi seçin. Bulunamayan kayıtlar kimseye yardım etmez.

4. Yazmak yerine konuşun. Dikte, en zor fiziksel engeli ortadan kaldırır. Başka birinin el yazısıyla yazılmış ya da sesinizden daktilo edilmiş bir mektup yine sizin mektubunuzdur.

5. Hâlâ nazikken durun. Her oturumu yorgunluktan sonra değil, önce bitirin; böylece bunları yapmak sizin ve size yardım eden kişi için güzel bir anı olarak kalır.

Bir gün hiçbir şeye izin vermiyorsa, o günün izin verdiği buydu. Liste bekler. Pratik taraf, yani belgeler, hesaplar, istekler, aynı anda üzerinize çöküyorsa, o yükü işlerinizi düzene koyma kontrol listemize bırakın; bu sayfadaki projeler yalnızca sevgiyle ilgili kalabilsin.

Kaynaklar

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter