असाध्य रोग से जूझ रहे लोगों के लिए 12 लिगेसी प्रोजेक्ट, उतनी ऊर्जा के क्रम में जितनी वे माँगते हैं

असाध्य रोग से जूझ रहे लोगों के लिए लिगेसी प्रोजेक्ट कई तरह के होते हैं: एक वाक्य की आवाज़ रिकॉर्डिंग से लेकर पत्र, रेसिपी की किताब, वीडियो संदेश और रिकॉर्ड की गई जीवन-कहानी तक। सबसे अच्छा प्रोजेक्ट वही है जो आज आपके पास मौजूद ऊर्जा से मेल खाता हो। हॉस्पिस कर्मी लगातार यही कहते हैं कि सबसे सीधी-सादी चीज़ें, यानी एक आवाज़, एक कहानी, लिखा हुआ एक "मैं तुमसे प्यार करता/करती हूँ", परिवारों के लिए सबसे ज़्यादा मायने रखती हैं।

यह मार्गदर्शिका उस व्यक्ति के लिए लिखी गई है जो असाध्य रोग के निदान के साथ जी रहा है, और उसकी मदद कर रहे परिवार के सदस्यों के लिए भी। इसमें बारह प्रोजेक्ट उस ऊर्जा के क्रम में रखे गए हैं जो वे आपसे माँगते हैं, ताकि आप वह चुन सकें जो आज के दिन के अनुकूल हो, न कि वह जो पिछले साल के आपके लिए ठीक बैठता। यहाँ कुछ भी पूरा, चमकदार या लंबा होना ज़रूरी नहीं है। हॉस्पिस टीमें कभी-कभी इस काम को लिगेसी गतिविधियाँ कहती हैं, और परिवार जिन्हें सबसे ज़्यादा सँजोकर रखते हैं, वे लगभग हमेशा सबसे छोटी होती हैं।

इस मार्गदर्शिका में:

• कम करने की इजाज़त

• एक नज़र में 12 प्रोजेक्ट

• जिन प्रोजेक्ट में लगभग कुछ नहीं लगता

• थोड़े स्थिर दौर के प्रोजेक्ट

• जो मदद के साथ बेहतर होते हैं

• हॉस्पिस कर्मी किसे सबसे ज़्यादा अहम बताते हैं

• परिवार के लिए नहीं, परिवार के साथ करना

• जब ऊर्जा पहले से कम हो, तब शुरुआत

• अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

कम करने की इजाज़त

असाध्य रोग के निदान के साथ एक खामोश दबाव आ सकता है: यह एहसास कि अब आपको सबके लिए कोई शाहकार रचना छोड़नी है। एक संस्मरण। हर आने वाली शादी के लिए एक वीडियो। बच्चों के चालीस के होने तक हर जन्मदिन के लिए एक पत्र। कुछ लोगों को बड़े प्रोजेक्ट में सचमुच सुकून मिलता है। कहीं ज़्यादा लोगों को यह दबाव थका देने वाला लगता है, और वे कुछ भी नहीं करते क्योंकि वे सब कुछ नहीं कर सकते।

इसलिए सूची से पहले, इस मार्गदर्शिका का सबसे ज़रूरी वाक्य: लिगेसी प्रोजेक्ट इसलिए सफल होता है कि वह मौजूद है, इसलिए नहीं कि वह पूरा है। आपकी आवाज़ की एक रिकॉर्डिंग उन चालीस बेहतरीन पत्रों से ज़्यादा भारी है जो कभी लिखे ही नहीं गए। अगर इस हफ़्ते आपकी ऊर्जा एक छोटी-सी चीज़ की इजाज़त देती है, तो वही छोटी-सी चीज़ आपका प्रोजेक्ट है।

आपको इनमें से कुछ भी न करने की भी पूरी छूट है। आपके परिवार की यादें आपके बारे में इस पर निर्भर नहीं करतीं कि बीमारी में आपने कोई गृहकार्य पूरा किया या नहीं। नीचे दिया सब कुछ एक प्रस्ताव है, कोई बाध्यता नहीं।

एक नज़र में 12 प्रोजेक्ट

ये रहे बारह, लगभग उस ऊर्जा के क्रम में जो वे माँगते हैं, सबसे कम से शुरू करके। ऊर्जा दिन-ब-दिन बदलती है, इसलिए इस क्रम को कोई सिलसिला नहीं, बल्कि एक मेन्यू समझें।

जिन प्रोजेक्ट में लगभग कुछ नहीं लगता

इन चारों को बिस्तर से, कुछ ही मिनटों में, किसी कठिन दिन में भी किया जा सकता है। हॉस्पिस कर्मियों के लगातार बताए अनुभव के अनुसार, परिवार अंत में इन्हीं को सबसे ज़्यादा सँजोते भी हैं।

1. एक-वाक्य की आवाज़ रिकॉर्डिंग। किसी भी फ़ोन में वॉइस मेमो ऐप खोलें और एक सच्ची बात कहें: एक अभिवादन, कोई प्यार का नाम, फ़ोन उठाने का आपका हमेशा वाला अंदाज़, एक "मैं तुमसे प्यार करता/करती हूँ"। यह अपने आप में एक पूरा लिगेसी प्रोजेक्ट है, जो एक मिनट से भी कम में पूरा हो जाता है। शोकाकुल परिवार लगातार कहते हैं कि याद से सबसे पहले आवाज़ ही मिटती है और वही है जिसे वे सबसे ज़्यादा सहेजकर रखना चाहते थे। अगर आप और कुछ रिकॉर्ड न करें, तो ऐसी कुछ रिकॉर्डिंग ज़रूर कर लें। हमारी मार्गदर्शिका मृत्यु के बाद अपनी आवाज़ को सुरक्षित रखना बताती है कि फ़ाइलें कहाँ रखें ताकि वे किसी पुराने फ़ोन के साथ खो न जाएँ।

2. "मैं चाहता/चाहती हूँ कि तुम जानो" की सूची। यह एक सूची है, निबंध नहीं: वह फ़िल्म जो आप चाहते हैं कि आपका बेटा कभी देखे, 1987 की उस हेयरकट का सच, किसने आपको गाड़ी चलाना सिखाया, उनकी शादी में आप असल में क्या सोच रहे थे। जो आपके पास बैठा हो उसे, या फ़ोन में, एक बार में कुछ बातें बोलकर लिखवाएँ। सूचियाँ उदार होती हैं। उन्हें न क्रम चाहिए, न अंत, न पूरे वाक्य, और इसी वजह से वे कम ऊर्जा वाले दिनों के सबसे अच्छे प्रोजेक्ट में से एक हैं।

3. तस्वीरों में चेहरों के नाम बताना। जूतों का डिब्बा या कैमरा रोल, जो बिना नाम के चेहरों से भरा हो, एक ही पीढ़ी में पहेली बन जाता है। किसी प्रियजन के साथ बैठकर बस यह बताना कि कौन कौन है, तस्वीर कहाँ खींची गई थी और फ्रेम के ठीक बाहर क्या हुआ था, कंपनी में बिताई एक दोपहर को पुश्तैनी धरोहर में बदल देता है। उस पल किसी को कुछ लिखना नहीं पड़ता; बातचीत रिकॉर्ड करता एक फ़ोन सब कुछ पकड़ लेता है।

4. कुछ-कुछ मिनट में बनाया गया एक Persona। अगर आप चाहते हैं कि आपकी कहानियाँ, आपकी आवाज़ और आपके बोलने का ढंग एक ऐसी जगह इकट्ठा हों जहाँ आपका परिवार लौट सके, तो एक डिजिटल लिगेसी ऐप आपको छोटे उत्तरों, वॉइस नोट और तस्वीरों से एक Persona बनाने देता है, जिन्हें आप जब भी कुछ खाली मिनट मिलें जोड़ सकते हैं। कुछ भी एक बैठक में पूरा करना ज़रूरी नहीं; Persona उसी गति से बढ़ता है जो आपके दिन इजाज़त दें। Afterlife AI™ एक विकल्प है, और शुरू करने के लिए मुफ़्त स्तर काफ़ी है: 25 यादें, कोई कार्ड नहीं। यह यहाँ दिए बारह रास्तों में से सिर्फ़ एक है, कोई शर्त नहीं, और इस पन्ने के छोटे प्रोजेक्ट अपने आप में पूरी तरह पर्याप्त हैं।

थोड़े स्थिर दौर के प्रोजेक्ट

ये पाँच किसी थोड़े स्थिर हफ़्ते, या बेहतर सुबहों के सिलसिले के लिए ठीक बैठते हैं। ज़रूरत पड़े तो इनमें से हर एक छोटे-छोटे टुकड़ों में बँट सकता है।

5. अपने प्रियजनों के नाम पत्र। पत्र एक वजह से हमेशा का पसंदीदा रहा है: निजी, टिकाऊ, और जिस दिन उसकी ज़रूरत होगी उस दिन फिर पढ़ा जा सकने वाला। एक बार में एक व्यक्ति को लिखें, और ठोस बातें कहें: आपने उनमें क्या देखा, आपको किस बात पर गर्व है, आप उनके लिए क्या उम्मीद करते हैं, जो कहना रह गया हो। अगर हाथ से लिखना मुश्किल हो, तो बोलकर लिखवाएँ और किसी और से लिखवा लें; शब्द दोनों सूरतों में आपके ही हैं। छोटे बच्चों को लिखने वाले माता-पिता हमारी मार्गदर्शिका अपने बच्चों को पत्र में सुझाव और एक कोमल ढाँचा पा सकते हैं।

6. छोटे वीडियो संदेश। वीडियो आपका चेहरा, आपके हाव-भाव और आपकी लय को उस तरह थामता है जैसे कोई और चीज़ नहीं थाम सकती, और बदले में ज़्यादा ऊर्जा माँगता है: उठकर बैठना, देखे जाना, बात का सिरा थामे रखना। हर संदेश को कुछ ही मिनट का रखें और हर रिकॉर्डिंग में एक व्यक्ति या एक अवसर का लक्ष्य रखें। इन्हें किसी अच्छी सुबह में करें। अधूरा-सा बना हुआ, बिना बने से बेहतर है, और परिवार बाद में कहते हैं कि ठहराव और हँसी किसी भी लिखी हुई स्क्रिप्ट से ज़्यादा मायने रखते हैं।

7. परिवार की रेसिपी की किताब। खाना वह याद है जिसे आगे दिया जा सकता है। पाँच या दस ऐसे व्यंजन चुनें जिन्हें लोग सचमुच आपसे जोड़ते हैं, और हर एक के लिए रेसिपी के साथ उसके आसपास की कहानी भी रिकॉर्ड करें: यह किसकी थी, आपने इसे कब बनाया, इसमें हमेशा क्या बिगड़ जाता था। यह प्रोजेक्ट दस-दस मिनट के टुकड़ों में हफ़्तों तक आराम से फैल सकता है, और साझा करने पर बहुत सुंदर बनता है: आप कुर्सी से सुनाएँ और कोई और पकाए, लिखे या फ़िल्माए।

8. एक प्लेलिस्ट और उसके पीछे की कहानियाँ। वे गाने चुनें जो आपकी ज़िंदगी का नक्शा बनाते हैं: पहला नृत्य, रसोई के रेडियो के गाने, वह गाना जो आपने कार में बहुत ज़ोर से बजाया था। फिर बोलकर हर गाने के सूची में आने की वजह पर एक पंक्ति लिखवाएँ। प्लेलिस्ट में शारीरिक ऊर्जा बहुत कम लगती है, वह पीढ़ियों के बीच आसानी से सफ़र करती है, और आपके परिवार को ऐसा कुछ देती है जिस पर जब भी वे आपके क़रीब महसूस करना चाहें, प्ले दबा सकें।

9. हाथ की छाप, हस्तलिखित शब्द और छोटी निशानियाँ। भौतिक निशान मायने रखते हैं, ख़ासकर बच्चों के लिए। किसी बच्चे के हाथ की छाप के बगल में रंग से बनी आपके हाथ की छाप। बाद में खोले जाने वाले कार्डों पर आपकी लिखावट। वह परफ़्यूम या आफ़्टरशेव जो आप हमेशा लगाते थे, किसी स्कार्फ़ पर छिड़ककर बंद थैली में रखा हुआ। हॉस्पिस टीमें और बच्चों के शोक-सहायता संगठन अक्सर हाथ के साँचे और छापें बनाने में मदद करते हैं, और कई के पास ठीक इसी के लिए किट रहती हैं, इसलिए अपनी टीम से पूछ लेना हमेशा उचित है।

जो मदद के साथ बेहतर होते हैं

10. रिकॉर्ड की गई जीवन-समीक्षा। जीवन-समीक्षा आपकी पूरी कहानी में एक निर्देशित सैर है, आमतौर पर किसी के सवाल पूछने के साथ: बचपन, काम, प्रेम, मोड़ के क्षण। मनोचिकित्सक Robert Butler ने 1963 में जीवन-समीक्षा को जीवन के अंत के क़रीब पहुँचने का एक स्वाभाविक, स्वस्थ हिस्सा बताया था, और बाद के शोध ने, जिनमें Harvey Chochinov की डिग्निटी थेरेपी भी शामिल है, पाया कि निर्देशित रूप पूरा करने वाले ज़्यादातर मरीज़ अर्थ की मज़बूत हुई भावना बताते हैं। आपको एक साक्षात्कारकर्ता, एक बार में एक शांत घंटा और कई बैठकें चाहिए होंगी, इसलिए परिवार के किसी सदस्य या हॉस्पिस स्वयंसेवक को जोड़ें। ढाँचे और सवालों के लिए हमारी मार्गदर्शिका अपनी जीवन-कहानी रिकॉर्ड करें देखें।

11. हर व्यक्ति के लिए एक मेमोरी बॉक्स। मेमोरी बॉक्स एक चयन है: किसी एक ख़ास व्यक्ति के लिए चुनी हुई चीज़ों का एक छोटा डिब्बा, जैसे घड़ी, टिकट का टुकड़ा, पत्र, रेसिपी कार्ड, हर एक के साथ यह बताती एक पंक्ति कि क्यों। चुनने में शारीरिक नहीं, भावनात्मक ऊर्जा लगती है, और यह उस व्यक्ति के साथ मिलकर करने का स्वाभाविक प्रोजेक्ट है जिसके लिए बॉक्स है, अगर आप यह सह सकें, या किसी सहायक के साथ अगर न सह सकें।

12. एक नैतिक वसीयत: मूल्यों का पत्र। नैतिक वसीयत (ethical will) कोई क़ानूनी दस्तावेज़ नहीं है। यह एक ऐसा पत्र है जो वह आगे सौंपता है जिसमें आप विश्वास करते हैं, उसे नहीं जिसके आप मालिक हैं: वे मूल्य, सीखें, उम्मीदें और आशीर्वाद जो आप आगे देना चाहते हैं। इसमें आमतौर पर कई बैठकों में सच्चे चिंतन की ज़रूरत होती है, इसीलिए यह इस सूची में आख़िर में है, और इसीलिए कई लोग अपनी नैतिक वसीयत तब लिखते हैं जब कुछ छोटे प्रोजेक्ट शब्दों को गरमा चुके होते हैं।

हॉस्पिस कर्मी किसे सबसे ज़्यादा अहम बताते हैं

हॉस्पिस की नर्सों, पादरियों और सामाजिक कार्यकर्ताओं से पूछें कि एक साल बाद परिवार असल में किसे सँजोते हैं, तो जवाब चौंकाने की हद तक एक जैसे होते हैं, और चौंकाने की हद तक छोटे।

लगभग हर बार आवाज़ सबसे पहले आती है। परिवार बताते हैं कि आवाज़ की ध्वनि वह चीज़ है जिसे याद सबसे जल्दी खोती है और शोक सबसे ज़्यादा खोजता है, इसीलिए सबसे छोटी रिकॉर्डिंग इस सूची में सबसे ऊपर है। हस्तलिपि ठीक उसके पीछे है: एक कार्ड, हाशिये में लिखी एक पंक्ति, आपके अपने हाथ की लिखी रेसिपी। फिर सामान्य की जगह ख़ास। "मुझे उस दिन तुम पर गर्व था जब तुमने वह बाड़ दोबारा बनाई" "मुझे तुम पर गर्व है" से ज़्यादा जीता है, क्योंकि उनमें से सिर्फ़ एक ही आपसे आ सकती थी। और निर्माण की जगह मौजूदगी: परिवार जो रिकॉर्डिंग बार-बार चलाते हैं, वे वही हैं जिनमें हँसी है, खोया हुआ सिरा है, बीच में टोकता कुत्ता है।

शोध इस सहज बोध का समर्थन करता है। मनोचिकित्सक Harvey Chochinov के डिग्निटी थेरेपी के मूल अध्ययन में, जो उपशामक देखभाल के लिए विकसित लिगेसी बातचीत का एक निर्देशित रूप है, 91 प्रतिशत मरीज़ों ने इस प्रक्रिया से संतुष्ट होने की बात कही, और बाद के काम में शोकाकुल रिश्तेदारों ने लगातार इसके नतीजे में बने दस्तावेज़ों को एक ऐसा सुकून बताया जिसके पास वे लौटते हैं।

हॉस्पिस कर्मी एक और बात कोमलता से और अक्सर कहते हैं: लोग किसी बेहतर हफ़्ते का इंतज़ार करते हैं जो हमेशा नहीं आता। जब वे किसी को यह तय करने में मदद करते हैं कि परिवार के लिए क्या छोड़ें, तो वे भव्य प्रोजेक्ट से हटकर उस व्यक्ति की रोज़मर्रा की बनावट की ओर ले जाते हैं: उसके मुहावरे, रेसिपियाँ, कहानी सुनाने का ढंग। उसी बनावट से पारिवारिक विरासत असल में बनती है।

परिवार के लिए नहीं, परिवार के साथ करना

लिगेसी प्रोजेक्ट की अक्सर यह कल्पना की जाती है कि आप उसे अकेले बनाएँ और बाद में पेश करें, जैसे पेड़ के नीचे रखा कोई उपहार। व्यवहार में सबसे अच्छे प्रोजेक्ट साथ मिलकर बनाए जाते हैं, और बनाना ख़ुद उपहार का हिस्सा है।

बात करते समय किसी को फ़ोन थामने दें। आने वालों को कोई काम दें, क्योंकि गंभीर बीमारी के आसपास के लोग मदद करने को बेचैन रहते हैं और उनके पास तरीक़े ख़त्म हो जाते हैं: "मेरे पास बैठो और इन तस्वीरों के बारे में जो मैं कहूँ वह लिख लो" एक काम है, और अच्छा काम है। पोते-पोतियाँ चौंका देने वाले अच्छे साक्षात्कारकर्ता होते हैं, क्योंकि वे वे सवाल पूछते हैं जो बड़ों ने पूछना छोड़ दिया है। रेसिपी साथ मिलकर पकाएँ, आप कुर्सी से सुनाएँ। परिवार अक्सर बाद में कहते हैं कि किसी भी योजना से की गई बातचीत से ज़्यादा सच फ़ोटो एल्बम के ऊपर बोला गया, क्योंकि हाथ व्यस्त रहते हैं और आँखों को टिकने की जगह मिल जाती है।

हॉस्पिस सामाजिक कार्यकर्ताओं से मिली एक चेतावनी: केंद्र में बैठे व्यक्ति को ही दिशा तय करने दें। जो परिवार कैमरा, तिपाई और चालीस सवालों की सूची लेकर आता है, वह एक कोमल विचार को प्रदर्शन में बदल सकता है। प्रस्ताव रखें, पूछें, और कमरे की ऊर्जा के पीछे चलें। कुछ दिनों में प्रोजेक्ट मुलाक़ात ही होती है।

जब ऊर्जा पहले से कम हो, तब शुरुआत

ऊपर की हर बात यह मानकर चलती है कि आप खुलकर चुन सकते हैं। बीमारी के आख़िरी दौर में ऊर्जा सबसे दुर्लभ चीज़ होती है, इसलिए अगर आप कम ऊर्जा से शुरू कर रहे हैं, तो काम का यह क्रम दिखाता है कि हॉस्पिस टीमें आमतौर पर लिगेसी के काम को कैसे देखती हैं:

1. सबसे पहले आवाज़ रिकॉर्ड करें। आज ही, हो सके तो। एक मिनट, कोई भी शब्द, कोई योजना नहीं। इस पन्ने पर आवाज़ सबसे ऊँचे मूल्य और सबसे कम ऊर्जा वाली चीज़ है, और एक बार एक रिकॉर्डिंग बन जाए, तो बाक़ी सबका दबाव घट जाता है।

2. नाम लें। हर रिकॉर्डिंग और हर पत्र में लोगों को सीधे संबोधित करें। अपना नाम किसी प्रियजन की आवाज़ में सुनना, बहुत से शोकाकुल लोगों के लिए, किसी रिकॉर्डिंग का सबसे शक्तिशाली क्षण होता है।

3. एक सहायक तय करें। उस व्यक्ति को चुनें जो फ़ोन थामे, फ़ाइलों को एक से ज़्यादा जगह सुरक्षित रखे, और जाने कि क्या मौजूद है और कहाँ। न मिलने वाली रिकॉर्डिंग किसी के काम नहीं आती।

4. लिखने की जगह बोलें। बोलकर लिखवाना सबसे कठिन शारीरिक बाधा हटा देता है। किसी और की लिखावट में, या आपकी आवाज़ से टाइप किया गया पत्र भी आपका ही पत्र है।

5. तब रुकें जब तक सब कुछ कोमल हो। हर बैठक को थकान के बाद नहीं, थकान से पहले ख़त्म करें, ताकि ये चीज़ें बनाना आपके लिए और मदद करने वाले हर किसी के लिए एक अच्छी याद बना रहे।

अगर किसी दिन कुछ भी संभव नहीं, तो उस दिन ने उतना ही होने दिया। सूची बनी रहती है। और अगर व्यावहारिक पक्ष, यानी दस्तावेज़, खाते, इच्छाएँ, उसी समय आप पर बोझ डाल रहा हो, तो वह बोझ हमारी अपने मामले व्यवस्थित करने की चेकलिस्ट को सौंप दें, ताकि इस पन्ने के प्रोजेक्ट पूरी तरह प्रेम के बारे में रह सकें।

स्रोत

• Chochinov HM et al., Dignity Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life, Journal of Clinical Oncology (2005)

• Butler RN, The Life Review: An Interpretation of Reminiscence in the Aged, Psychiatry (1963)

• Dignity in Care: dignity therapy resources for patients, families and clinicians

• Hospice Foundation of America: resources for patients and families

• StoryCorps: recording conversations that matter